Mentionsy Mentionsy
nic na siłę
nic na siłę

Felek jest bardzo chory (odc.94)

27.09.2026 ·1 godz 10 min

👇 LINK DO ZBIÓRKI: https://pomagam.pl/ladujemyfelka Każda wpłata i udostępnienie ratuje świat naszego synka. Dziękujemy! 🔋O CZYM JEST TEN ODCINEK? O Felka walczyliśmy 2 lata. Za nami było 6 straconych ciąż i morze wylanych łez. Kiedy w końcu się udało, a ciąża była książkowa, nic nie zwiastowało góry, pod którą przyjdzie nam wejść. Ten odcinek to nasza historia. Historia chłopca, który urodził się z "rozładowaną baterią" i walki o stworzenie dla niego innowacyjnej terapii genowej, by w końcu go w pełni NAŁADOWAĆ.🎧 SPIS TREŚCI (KLIKNIJ I PRZESKOCZ DO FRAGMENTU):00:00:00-00:08:00 Ciąża, szybki poród i pierwsze wątpliwości 00:08:01-00:14:19 Pierwsza diagnoza Felka: zrośnięcie szwu czołowego (kraniosynostoza) i operacja 00:14:20-00:18:28 Druga diagnoza: obniżone napięcie mięśniowe i dlaczego zrobiliśmy badanie WES Trio 00:18:29-00:35:56 Trzecia diagnoza: PUS3 – ultrarzadka choroba genetyczna 00:35:57-00:44:23 Czym tak naprawdę jest PUS3 po ludzku? (Metafora zepsutej ładowarki) 00:44:24-00:46:18 Prace nad terapią genową: prof. Lisowski mówi, że to prosta sprawa 00:46:19-00:47:59 PUS3 to nasza, polska mutacja. To problem nie tylko 13 dzieci, może nas być więcej! 00:48:00-00:49:18 Co do tej pory myślałam o terapiach genowych (brutalnie szczerze) 00:49:19-00:55:31 Dlaczego opracowanie wektora dla PUS3 to genetyczny ideał (bagażnik Kuriera)00:55:32-1:00:58 START ZBIÓRKI! Apel i jak możecie nam pomóc 1:00:59-1:02:11 Mój zburzony świat, trudne emocje 1:02:11-1:08:10 Wizerunek Felka i Adeli oraz reklamy – dlaczego zmieniam zasady? 1:08:11 Dziecięca siła, czyli hasła i rap Adeli o PUSie🔥 JAK TY MOŻESZ POMÓC? PIENIĄDZE TO NIE WSZYSTKO! Żeby zebrać tę astronomiczną kwotę, potrzebujemy Waszych rąk, głów i kontaktów. Działamy na wielu frontach:Wpłać i udostępnij: Wyślij link znajomym i wrzuć zbiórkę na swoje social media. Algorytmy nas nie uratują, uratują nas ludzie.Uderz do swojej firmy: Mam dla Was gotowe pakiety materiałów i maile dla szefów oraz działów CSR. Daję je na tacy – Wy po prostu zanieście je dalej!Uruchom kontakty: Znasz influencera, prezesa lub kogoś bardzo wpływowego? Potrzebujemy ich zasięgów! Daj nam znać.Działaj lokalnie: Zorganizuj zbiórkę w szkole, przedszkolu, na turnieju czy lokalnym festynie.Wystaw coś na licytację: Rzeczy, rękodzieło, ale też usługi! Ktoś piecze torty, ktoś robi zdjęcia, ktoś pisze profesjonalne CV. Przyjmiemy absolutnie każdy pomysł!👉 Bądźcie z nami i śledźcie postępy w laboratorium na bieżąco: Instagram Felka: https://www.instagram.com/ladujemyfelkaFacebook Felka: https://www.facebook.com/ladujemyfelka#ladujemyfelka #nicnasile #zbiorka #terapiagenowa #pus3 #chorobyrzadkie

No i dzień po tej wizycie już się otrząsnęliśmy, mamy plan, no i będziemy walczyć o tą nową przyszłość dla po prostu Felusia. No i dobrze, to teraz taka krótka lekcja w ogóle, żebyście zrozumieli, że my tu nie czarujemy, tylko mamy przed sobą takie twarde naukowe fakty. Chcę wam krótko wytłumaczyć, o co chodzi z tym całym pusem i dlaczego ten profesor Lisowski z Sydney to dla nas taka ogromna nadzieja. Profesor ten Lisowski to taki człowiek instytucja. Współpracuje bardzo on ściśle właśnie z tym śmiglem. Mówiąc najprościej, on zajmuje się tymi terapiami genowymi od wielu, wielu lat i na warsztacie już miał wiele terapii genetycznych. Kiedy profesor Lisowski przyjrzał się genowi odpowiedzialnemu za enzym pus, powiedział jedno.

Przecierano genetyczne szlaki dla takiej głośnej na całym świecie terapii na mutacje. Ona chyba się CTNNB1, coś takiego się nazywa. CTNNB1. Dla takiego małego Urbana ze Słowenii. W ogóle to jest jakaś wyjątkowa historia, jak się wczytałam. Ta kobieta to będzie moim po prostu idolem, mentorem i do tego będę dążyła w ogóle. Słowenka, z Pela Mirosewicz, matka małego Urbana, stąd właśnie Nazwa terapii genowej, którą opracowali nazywa się Urbagen, od imienia tego chłopca. Ona jest badaczką. No i ona rzuciła wyzwanie właśnie całemu światu i założyła fundację i ruszyła po terapię genową dla swojego syna z tą mutacją CT-NNB1. Też bardzo rzadką, chociaż mniej rzadką niż Felusia, bo Felusia to jest, wiecie, kilka, nie wiem, tam z 30 profesorów mówił przypadków.

Ale na to, jak wiecie, potrzeba środków i to pewnie się domyślacie jakich. No dobra, to teraz powiedzmy sobie wprost, czym jest to całe PUS-3 i z czym my tu właściwie walczymy? No medycznie PUS-3 to niezwykle skomplikowany proces. Ale żeby to wam zobrazować, ja nie chcę w ogóle wchodzić w ten medyczny proces, bo ja to wszystko pomieszam. Będę posługiwała się w social media jakimiś nagraniami profesora Lisowskiego czy doktora Śmigla, żeby nie wprowadzać w błąd, chociaż to jest dla mnie czarna magia, co nie? Ale żeby to wam zobrazować, używam metafory, bo ja po prostu uwielbiam metafory, jak wiecie. To moje takie matczyne tłumaczenie tego, co dzieje się w ciele Felusia.

No i posłuchajcie uważnie, bo chcę Wam to wytłumaczyć tak po ludzku. No wyobraźcie sobie, że organizm Felka to taki najnowszy, genialny model smartfona. A gen PUS-3 to instrukcja produkcji ładowarki do tego telefonu. Felek dostał od nas dwie zepsute instrukcje. Jedna była zamazana, a druga urywa się w połowie. Jego organizm zbudował z nich jakąś tam ładowarkę szczątkową z mojego białka, ale ledwo ona styka i ładuje jego wewnętrzną baterię maksymalnie do 5%. Uprośćmy to sobie, bo nikt nie jest w stanie zbadać tego. Są tam jakieś badania, wycinki skóry się bierze, ale to jest za duży zachód, żeby męczyć Felusia tym.

Jego neurony cały czas się tworzą, walczą i niesamowicie szukają takich nowych, alternatywnych ścieżek, żeby sprytnie ominąć te systemowe ograniczenia. My na co dzień widzimy, jak ten jego umysł błyskawicznie pracuje na najwyższych obrotach i chłonie wszystko dookoła. To jest właśnie ten gigantyczny, uśpiony potencjał Felusia. Felek ma w głowie gotowy ten świetnie zaprojektowany sprzęt najwyższej klasy. My nie musimy tego procesora budować od nowa. My po prostu musimy wreszcie włożyć tą wtyczkę do gniazdka i dać mu ten pełen prąd. No jeśli uda nam się dostarczyć mu ten prąd, no Felek ruszy z kopyta. Terapia genowa nie jest oczywiście wehikułem czasu. Nie sprawi, że struktura jego mózgu nagle z dnia na dzień w 100% zrówna się z mózgami rówieśników.

Naprawdę. Ale pieniądze, które możecie wpłacić, no to nie wszystko. Czego jeszcze potrzebujemy? Sami wiecie, no waszych głów, rąk, umiejętności, kontaktów, no. Zaangażujcie firmy, w których pracujecie. Mam dla was naprawdę mnóstwo gotowych, prostych materiałów, którymi możecie właśnie uderzać do swoich szefów. Mam dedykowane maile, napisałam pod konkretne branże, od motoryzacyjnej po telekomunikacyjną. Mam napisaną bajkę, mam historię, która wszystko tłumaczy. Wymyśliłam nawet specjalne gadżety PUS, żeby pokazać, żebyście mogli w 5 sekund wytłumaczyć PUS nawet dzieciom w przedszkolach. To mamy i gumkę, to się składa z gumki recepturki, taki zestaw i sznurka, który symbolizuje właśnie wiotkość mięśni. Odsłonięty kabel, który symbolizuje właśnie nerwy Felusia, bez tej izolacji.

Pokazano wszystkie 6 dopasowań. Transkrypcja generowana automatycznie i niesprawdzana ręcznie — może zawierać błędy.