Mentionsy Mentionsy
nic na siłę
nic na siłę

Felek jest bardzo chory (odc.94)

27.09.2026 ·1 godz 10 min

👇 LINK DO ZBIÓRKI: https://pomagam.pl/ladujemyfelka Każda wpłata i udostępnienie ratuje świat naszego synka. Dziękujemy! 🔋O CZYM JEST TEN ODCINEK? O Felka walczyliśmy 2 lata. Za nami było 6 straconych ciąż i morze wylanych łez. Kiedy w końcu się udało, a ciąża była książkowa, nic nie zwiastowało góry, pod którą przyjdzie nam wejść. Ten odcinek to nasza historia. Historia chłopca, który urodził się z "rozładowaną baterią" i walki o stworzenie dla niego innowacyjnej terapii genowej, by w końcu go w pełni NAŁADOWAĆ.🎧 SPIS TREŚCI (KLIKNIJ I PRZESKOCZ DO FRAGMENTU):00:00:00-00:08:00 Ciąża, szybki poród i pierwsze wątpliwości 00:08:01-00:14:19 Pierwsza diagnoza Felka: zrośnięcie szwu czołowego (kraniosynostoza) i operacja 00:14:20-00:18:28 Druga diagnoza: obniżone napięcie mięśniowe i dlaczego zrobiliśmy badanie WES Trio 00:18:29-00:35:56 Trzecia diagnoza: PUS3 – ultrarzadka choroba genetyczna 00:35:57-00:44:23 Czym tak naprawdę jest PUS3 po ludzku? (Metafora zepsutej ładowarki) 00:44:24-00:46:18 Prace nad terapią genową: prof. Lisowski mówi, że to prosta sprawa 00:46:19-00:47:59 PUS3 to nasza, polska mutacja. To problem nie tylko 13 dzieci, może nas być więcej! 00:48:00-00:49:18 Co do tej pory myślałam o terapiach genowych (brutalnie szczerze) 00:49:19-00:55:31 Dlaczego opracowanie wektora dla PUS3 to genetyczny ideał (bagażnik Kuriera)00:55:32-1:00:58 START ZBIÓRKI! Apel i jak możecie nam pomóc 1:00:59-1:02:11 Mój zburzony świat, trudne emocje 1:02:11-1:08:10 Wizerunek Felka i Adeli oraz reklamy – dlaczego zmieniam zasady? 1:08:11 Dziecięca siła, czyli hasła i rap Adeli o PUSie🔥 JAK TY MOŻESZ POMÓC? PIENIĄDZE TO NIE WSZYSTKO! Żeby zebrać tę astronomiczną kwotę, potrzebujemy Waszych rąk, głów i kontaktów. Działamy na wielu frontach:Wpłać i udostępnij: Wyślij link znajomym i wrzuć zbiórkę na swoje social media. Algorytmy nas nie uratują, uratują nas ludzie.Uderz do swojej firmy: Mam dla Was gotowe pakiety materiałów i maile dla szefów oraz działów CSR. Daję je na tacy – Wy po prostu zanieście je dalej!Uruchom kontakty: Znasz influencera, prezesa lub kogoś bardzo wpływowego? Potrzebujemy ich zasięgów! Daj nam znać.Działaj lokalnie: Zorganizuj zbiórkę w szkole, przedszkolu, na turnieju czy lokalnym festynie.Wystaw coś na licytację: Rzeczy, rękodzieło, ale też usługi! Ktoś piecze torty, ktoś robi zdjęcia, ktoś pisze profesjonalne CV. Przyjmiemy absolutnie każdy pomysł!👉 Bądźcie z nami i śledźcie postępy w laboratorium na bieżąco: Instagram Felka: https://www.instagram.com/ladujemyfelkaFacebook Felka: https://www.facebook.com/ladujemyfelka#ladujemyfelka #nicnasile #zbiorka #terapiagenowa #pus3 #chorobyrzadkie

Niestety u Felka ta Trigocefalia była bardzo zaawansowana. On naprawdę miał takiego czuba trójkątnego. No i to nie skończyło się tylko na założeniu tych dystraktorów. Całe jego czoło wymagało generalnego remontu. Kości były nacinane, wyciągnięte, układane niczym puzzle na tym jego czole. Okazało się, że też miał coś takiego jak kość wtrąconą, czyli taką dodatkową malutką kostkę uwięzioną między tymi szwami, z którą też trzeba było sobie poradzić, więc ta operacja trwała 3 godziny z kawałkiem. O Boże, wszystkie łóżka już, wszystkie dzieci już z bloków operacyjnych wyjechały, tylko jedno łóżko Felka stało, a ja siedziałam i chlipałam. Mało tego, W operację włączono też przebudowę oczodołów, no bo przez te szwy, jak te szwy się zrosły za wcześnie, jego oczy były bardzo zbliżone do siebie.

No i zanim naukowcy wyprodukują lek w ostatecznej, takiej klinicznej jakości, no muszą go jeszcze sprawdzić na tak zwanych, o Jezu, to się nazywa organoidach, czyli takich mikroskopijnych modelach mózgu wyhodowanych w laboratorium z komórek samych pacjentów. Boże, co tam się w ogóle dzieje? Szkoda, że nie zostałam genetykiem, bo to takie ciekawe w sumie jest. No wyobraźcie sobie, ten właśnie innowacyjny zastrzyk, na który zbieramy te wszystkie miliony, nie jest żadnym science fiction, tylko realnie kształtuje się na naszych oczach w ręku wybitnego polskiego badacza. Więc tak sobie kminię, że dorzucając się do tej zbiórki, nie tylko ładujecie baterie mojemu synowi i innym dzieciom, ale tak naprawdę wspólnie fundujemy wejście Polski w zupełnie nową erę genetyki.

Zdejmijmy właśnie z nich te krzywe łatki, zróbmy to razem, no i obudźmy ich te ośpione potencjały, bo to się da. No i żeby było jasne, to nie jest żadne science fiction. Będę z wami teraz do bólu, wręcz brutalnie szczera. Kiedyś, zanim to wszystko nas spotkało, jak widziałam w internecie te gigantyczne zbiórki innych rodziców z hasłem terapia genowa, no to w głębi duszy pukałam się I myślałam sobie, Boże, ci biedni, zdesperowani ludzie wierzą w cuda, nie potrafią pogodzić się z chorobą dziecka i zbierają miliony na jakieś mrzonki, na jakieś wymysły, które i tak nie zadziałają. No byłam święcie przekonana, że to jest po prostu naiwne chwytanie się brzytwy przez tonącego. No ale dzisiaj, dzisiaj muszę z pokorą odszczekać każdą z tamtych myśli.

Pokazano wszystkie 3 dopasowania. Transkrypcja generowana automatycznie i niesprawdzana ręcznie — może zawierać błędy.