Felek jest bardzo chory (odc.94)

No wystawiła nam skierowanie do dwóch najważniejszych miejsc, do Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, w UMI i do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie są ci najlepsi eksperci, którzy zajmują się tą sprawą. Tylko oni różne metody mają operacji. No i tutaj do akcji wkroczyliście wy. No bo ja wrzuciłam informację o naszej diagnozie na Instagram i odzew był niesamowity. Natychmiast zasypaliście mnie wiadomościami, że jest jedna wybitna specjalistka, dr Dagmara Szymkowicz-Kudełko z Centrum Zdrowia Dziecka, która w takich operacjach jest absolutną mistrzynią, że nareperuje Felciowi głowę i wszystko będzie dobrze. No i zadziałaliśmy błyskawicznie, umówiliśmy się do niej do prywatnego gabinetu i wiecie co, no wyszliśmy stamtąd już z konkretami, tacy podbudowani, mieliśmy wyznaczoną operację na trzeci miesiąc życia Felka, no kończymy płacz i bierzemy się do pracy.

Tam 20 tysięcy chyba genów się sprawdza. Najbardziej takie szczegółowe badanie dostępne na rynku. Sprawdza się, co my jako rodzice mogliśmy przekazać Felkowi oraz czy w DNA Felka powstały tak zwane mutacje Denowo, czyli nowe, losowe błędy, które wydarzyły się dopiero w momencie poczęcia. No i na wynik czeka się bardzo długo, bo to jest 12-15 tygodni, a u nas przez te wakacyjne urlopy w laboratorium trwało to jeszcze dłużej. W międzyczasie Felek przeszedł kolejną operację wyjęcia dystraktorów z głowy w marcu, co znowu uśpiło naszą czujność. Myśleliśmy, że słabe napięcie to wina narkozy kolejnej i cięcia od ucha do ucha, tej całej rekovalescencji. Ale kiedy widziałam, że dzieci po tym samym zabiegu wchodzą na czworaki, siadają, a Felek leżąc na brzuchu ledwo podnosił głowę, to intuicja krzyczała, że problem leży gdzieś głębiej.

Prowadzi je właśnie w tym swoim kosmicznym, nowoczesnym laboratorium w Sydney, wybitny polski naukowiec. Bo są dwa laboratoria, możesz albo w Stanach, albo w Australii. No i on sobie do Australii poleciał i tam pracuje, bo tu w Polsce nie można się rozwijać, bo nie ma takich laboratoriów. No i jest ten profesor Leszek Lisowski, ten światowej sławy autorytet, który od ponad 20 lat już tworzy te wirusy wektorowe. Prof. Lisowski i jego zespół wykonali przez ostatni rok gigantyczną pracę. Ma już w rękach bardzo mocnego kandydata na lek. To jeszcze nie jest gotowa ampułka, którą można podać Felkowi już dzisiaj, ale to najbardziej obiecujący, taki ustabilizowany wariant, który właśnie wchodzi w decydującą fazę testów.

Wyczytałam to wszystko sama, siedząc po nocach w artykułach, więc z góry mówię, Mogę się w jakiś medycznych detalach mylić. Jeśli tak, to najwyżej gdzieś to później oficjalnie sprostuję. Ja się tego uczę. Ale na ten moment mój matczyny mózg rozumie to właśnie w taki sposób. No powiem Wam to teraz tak naukowo, ale maksymalnie prosto. Wyobraźcie sobie, że ten wektor wirusowy, który wszczepiony zostanie Felkowi, wszczepiony albo do mózgu, albo do krwi, to profesor jeszcze tam opracowuje, to nasz taki genetyczny kurier, który ma dostarczyć poprawną instrukcję do mózgu Felka. To taki mały, szybki samochód dostawczy. No, weźmy sobie jakiegoś samochoda dostawczego, nie wiem.

Mój podcast jest największym podcastem rodzicielskim w Polsce. To są naprawdę niezłe liczby. I ogromnie zaangażowana społeczność. Widzę po was, nawet jak się spotykamy. Fajnie was widzieć po prostu. Cokolwiek uruchamiam, czy grupę na Facebooku, to od razu tam jesteście. Ja pomogę wam. Wy pomożecie Felkowi, więc tak naprawdę moje zasięgi na Instagramie są otwarte na Wasze firmy i firmy, które w ogóle się odezwą do mnie. Jak to pójdzie taką falą, to sobie kombinuję te teksty, nie? Wypędźmy ten PUS-3 z Polski, bo to jest polski gen, taka nasza stara polska mutacja, która zjada dzisiaj ogromny potencjał tych dzieci. No na samym końcu miałam wam tutaj jeszcze opowiedzieć o moich emocjach.