Felek jest bardzo chory (odc.94)

Dzięki temu taką całą moją energię mogę skierować na to, co teraz najważniejsze, po prostu na działanie, szukanie rozwiązań, no i leczenie tego naszego Felcia. Ale zacznijmy właśnie od początku. Bo chcę Wam nakreślić, jak to wszystko u nas wyglądało, zanim usłyszeliśmy diagnozę. Felek urodził się w 40 tygodniu ciąży. Wszystkie badania, te prenatalne mieliśmy naprawdę dobre. Test PAPA wyszedł nam co prawda podwyższony, wskazał ryzyko 1 do 75 w kierunku zespołu Downa. Ale zamiast amniopunkcji zrobiliśmy takie droższe, nieinwazyjne badania genetyczne z krwi. Typu, wiecie, Nifty, Amcario Plus, coś takiego.

No to Felek właśnie takie miał. Miał też skośne oczy, no i tak inaczej osadzone. Miał też nakątną powiekę. Tym się nie martwiłam w sumie, bo Adela też się z taką urodziła. Ja ogólnie, jak badałam kiedyś moje drzewo genealogiczne, to ja mam korzenia jakieś mongolsko-tatarskie, więc my wszyscy rodzimy się tacy skośno-ocy trochę. No i powiedziała, że trzeba go zbadać genetycznie, bo być może to zespół Downa. Tak nam powiedziała. No i kiedy to usłyszałam? Byłam w ciężkim szoku. Jeszcze te hormony takie poporodowe. No i zaczęliśmy z Sebastianem gorączkowo sprawdzać wszystko sami. Googlać, wiecie, czata aktywowaliśmy. Zespół Downa często się wiąże z obniżonym napięciem mięśniowym, czyli tzw. hipotonią.

Mówiąc wprost, taki noworodek jest po prostu wiotki. Przelewa się przez ręce jak żaba. A Felek napięcie miał świetne. Napinał się jak bramgo na ręce, zwijał się tak w fasolkę. Wszystko z jego ciałem pod tym kątem było w punkt. No i czoło. No to zazwyczaj dzieci z zespołem Downa mają szerokie czoła, a u niego jest wąskie czoło. No i tak sobie wszystko, wiecie, gdybaliśmy. No zawołam właśnie moją położną i jeszcze lekarkę prowadzącą, A bezerknęła po prostu, która prowadziła też moją ciążę, bo ona w tym szpitalu pracowała, jest ordynatorem w tym szpitalu, no i ta moja doktor wzięła Felka razem z tą położną, zaczęły go oglądać, no i stwierdziła po prostu, co za durnoty tam pani gadają, nic mu nie jest, już go downem przezywają, tak zaczęła mówić.

Ja oczywiście łzy jak grochy. No ale potem przyszedł jeszcze do nas neonatolog, no bo neonatolog też przychodzi te dzieci oglądać. No i znów poprosiłam o konsultację i to samo mu powiedziałam. No i spojrzał on na rączki Felka. No i zauważył pojedynczą bruzdę. Zgięciową na obu dłoniach. Potocznie się mówi o tym taka bruzda poprzeczna, małpia bruzda, że jak spojrzycie teraz na swoją dłoń, no to wy macie trzy kreski, co nie? A Felek ma dwie, z czego jedna idzie poziomo, wzdłuż całej dłoni, od jednej krawędzi do drugiej. No i to taka linia właśnie, ta linia przycieniająca całą dłoń, ona występuje u około 40% dzieci z zespołem Downa. No i oczywiście zdarza się ona też u zdrowych dzieci, ale u nas to była taka kolejna niepokojąca, ta cecha dysmorficzna to się nazywa, w wyglądzie Felka.

No i nie ukrywam, że zamiast cieszyć się tym dzieckiem, no to przepłakaliśmy z Sebastianem cały pobyt w szpitalu. Wyszliśmy ze skierowaniem do poradni genetycznej, no i wróciliśmy do Warszawy. No w Warszawie szybko umówiłam się do pierwszego lepszego genetyka. No bo przecież każdy genetyk powinien umieć ocenić, czy to zespół Downa, czy nie. No i co? No i pani doktor stwierdziła, że zespołu Downa nie ma, ale co gorsze w ogóle nawet nie zwróciła uwagi na to czoło Felka, nawet go dobrze nie zbadała pod tym kątem. No to tutaj odetchnęliśmy i wtedy wam zakomunikowałam, że urodził się Felek. Dwa tygodnie mi to zajęło, żeby po prostu wam wyświetlić tą rolkę, że pojawił się nowy człowiek w naszym życiu. No i przełom przyszedł w sumie z najmniej spodziewanej strony, bo przyszła do nas położna środowiskowa, no i spojrzała ona na Felka i powiedziała o czymś takim, jak tych łysgierz fów czaszkowych.