Dane medyczne Europejczyków posłużą do badań naukowych

My mamy kadrę rządu 140 osób w tym momencie. W różny sposób zatrudnione. Naszym głównym celem jest prowadzenie konkursów na badania niekomercyjne, niekomercyjne badania kliniczne i badania, projekty badawczo-rozwojowe. I my nie chcemy projektów sami prowadzić, ale to, co możemy zrobić, to zapewnić strukturę, w której badacze, naukowcy nasi z licznych jednostek naukowych, niestety medycznych instytutów, uczelni, będą w stanie te dane się dostać. I to jest jakby nasz cel, żeby sprawić, że te dane będą jak najbardziej otwarte, jak najbardziej dostępne dla jak najszerszej grupy naukowców, tak, że można by wykorzystać ich potencjał. I to jest to, co agencja chce zrobić, czyli wytworzyć system, w którym będzie można pobrać dane z Regionalnego Centrum Medycyny Cyfrowej, połączyć je pomiędzy tymi centrami, dołączyć jednostki będące w systemie HDS w miarę, jak one będą się cyfryzować stopniowo i harmonizować swój system przesyłu danych do tego, co ma RCMC lub cokolwiek wymyśli Ministerstwo Zdrowia i do tego dołączyć dane jeszcze systemowe pozwalające na śledzenie losów pacjentów odległe.

To ta nadbudówka, ona jest kompatybilna z całą resztą systemu, czyli dołączanie kolejnych jednostek, czy harmonizacja tego obiegu danych, to wszystko się może dziać w międzyczasie. Natomiast to, co my chcemy zrobić teraz, dlaczego chcemy może w pewien sposób wyprzedzić to całe wdrożenie, to zobaczyć jak duży jest potencjał tego, co mamy już teraz i czy ten kierunek, który Chcemy pokazać naukowcom ten mechanizm wykorzystania danych, czy on rzeczywiście na tym naszym gruncie jest możliwy do wdrożenia. Czy my mamy na tyle dobrą kadrę epidemiologów, naukowców, żeby z tych danych, którymi dysponujemy w ramach RCMC i w ramach danych systemowych wytworzyć cenne publikacje, wytworzyć nową wiedzę, wytworzyć dane, które pozwolą nam... Optymalizować opiekę zdrowotą. Jeżeli nie, to trudno. To będzie znaczyło, że ta ścieżka po prostu nie jest dla nas i będziemy magazynem danych dla naukowców z innych krajów.

Ale szkoda byłoby ten potencjał zmarnować, szkoda też czekać niepotrzebnie kilka lat z czymś, co możemy zrobić tak naprawdę już teraz. Czyli chcecie uruchomić na bazie tych danych zgromadzonych w centrach medycyny cyfrowej taki pilotaż EHDS dla polskich naukowców, żeby już teraz... A kiedy to ruszy? Czy to już się dzieje? My jesteśmy w rozmowach na razie z Ministerstwem Cyfryzacji, Ministerstwem Zdrowia, Centrum Zdrowia i właśnie RCMC. Potrzebujemy wdrożyć pewne narzędzia informatyczne, które były wytwarzane przez Ministerstwo Cyfryzacji. Czy na zlecenie Ministerstwa Cyfryzacji przez ostatnie kilka lat, które wydaje nam się, że spełnia kryteria tego, co my potrzebujemy do połączenia danych klinicznych i systemowych. Jeżeli to odpalimy, to tak naprawdę w przyszłym roku, realnie rzecz biorąc, jakieś takie testy tej platformy można przeprowadzić. Także tak jest takie założenie.

Natomiast w kolejnych etapach jak najbardziej tak. Nie mamy nic przeciwko temu, żeby tego typu dane pod kątem efektów terapii konkretnymi lekami czy konkretnymi programami lekowymi w jakiś sposób też firmom udostępnić. Tylko znowu, to jest dalszy priorytet, ponieważ jesteśmy świadomi tego, że ponieważ projekty RCMC były finansowane ze środków publicznych, przede wszystkim chcemy zapewnić najpierw możliwość przetestowania tego naukowcom i uzyskania obiektywnych informacji, jak ten system działa, co można poprawić. A jaka będzie skala tego pilotażu? Wy jakoś to szacujecie? Jaka może być wydolność, jeżeli chodzi o liczbę naukowców, którzy się zgłoszą, albo którą wy będziecie w stanie obsłużyć? To jest trudne pytanie.

Limitujące jest kilka czynników. Jedno to jest po prostu pula dobrych projektów, bo znowu będziemy musieli na pewno użyć jakąś kolejkę i weryfikować, które jednostki, ile dostępu zapewniamy poszczególnym użytkownikom. Drugi temat to jest jakby dostępność danych, bo my bazując na RCMC, które mamy w tym momencie 19 sfinansowanych, potencjalnie część z nich się składa z kilku szpitali, jednostek publicznych, też możemy nie posiadać pewnych zbiór danych, które mogą być interesujące. Więc może się okazać, że pewne obszary typu dane genetyczne na przykład jeszcze nie będą w tym systemie odpowiednio dojrzałe, żeby na nich jakieś dane prowadzić. Więc to też w pewien sposób zawęża nam tematycznie obszar działania. A trzy to jest kwestia wydolności samego systemu, na którym Ministerstwo Cyfryzacji Który też ma pewnego rodzaju ograniczenia typu liczba możliwych do udostępnienia jednoczesnych analiz.

Jakie to są koszty? Na razie program RCMC tych projektów, które rozpoczęły się w 2023 roku kosztuje agencję czy podatnika około 500 tysięcy złotych. To jest koszt wyposażenia do kupienia infrastruktury informatycznej i pracy ludzi w ramach RCMC. Do tego agencja w ramach funduszu rezerwowego wytwarza narzędzie, które będzie tym integratorem danych na poziomie agencji. Nie wiem dokładnie, ile kosztował system instytucji cyfryzacji i perspektywicznie będziemy musieli się liczyć z kosztem stworzenia tej centrali, która będzie w pewien sposób harmonizowała ten ruch pomiędzy danymi naukowymi, między ośrodkami, integracją z systemem. Znowu, ciężko powiedzieć, jak duże te koszty będą, bo znowu zależy to od liczby potencjalnie równolegle płacnych projektów i od wolumenu tych danych, które będą na tym etapie dostępne.

Weryfikować kolejkę zgłoszeń, czy możliwe jest połączenie tych systemów w miarę płynnie na tym etapie. Tego na razie jeszcze, nad tym jakby pracujemy. Natomiast ten system może ciężko powiedzieć, czy nam spadł z nieba, natomiast był pewnego rodzaju wykopaliskiem, bo okazało się, że po prostu pracowaliśmy jakby na tym niezależnie, bo założenia, które my mieliśmy w naszej hurtowni, były dokładnie tym, co zostało zrobione w ramach tego ZPA, poza mechanizmami właśnie zbierania danych klinicznych. I te dane kliniczne, które my zbieramy z RCMC, I które miały trochę już do tej hurtowni danych agencji badań medycznych. Idealnie integrują się, uzupełniają to, czego właśnie ten system, to ZPA nie miało. Więc założenie jest takie, że łączymy siły między dwoma jednostkami i wytworzymy pewną synergię taką, że będziemy w stanie rzeczywiście zrealizować to, co EHD zakłada nieco wcześniej.

A komu zawdzięczamy odszukanie tej synergii? To jest trudne pytanie, ale to jest były pracownik ministerstwa i związany również z biurem Rzecznika Praw Pacjenta, który na tym systemie pracował, dwójka naukowców, która pracowała nad tym systemem, Instytut 1 Sieci Łukasiewicz, który był odpowiedzialny za tworzenie założeń tego systemu i część grupy naukowców, która pracuje przy RCMC. Także to jest taki kolektywny wysiłek. Wszystko w nauce. Jak wszystko w nauce. Bardzo dziękuję za naszą rozmowę. Gościem podcastu Rzecz o zdrowiu był profesor Fendler, prezes Agencji Badań Medycznych. Dziękujemy. Dziękuję bardzo. Podcasty Rzeczpospolitej.