Dane medyczne Europejczyków posłużą do badań naukowych

Zaraz wrócimy do wyjaśnienia pierwotnego i wtórnego wykorzystania danych, ale skupmy się teraz na sytuacji Polski, bo wydaje się, że punkt wyjścia mamy bardzo dobry, bo część rozwiązań cyfrowych w ochronie zdrowia, e-recepta chociażby, plasuje nas wysoko, jeżeli chodzi o rankingi cyfryzacji państw unijnych w ochronie zdrowia. Tak, jeśli chodzi o digitalizację jesteśmy całkiem nieźli. Mamy pewne obszary, które rzeczywiście możemy się pochwalić. Po pierwsze to, że wszystkie dane tak naprawdę są finansowe, wszystkie badania finansowe publiczne idą przez jednego płatnika, przez NFZ. To powoduje, że mamy jeden duży zbiór danych, z którego potencjalnie można się dostać, uzyskać informacje dotyczące tego, kto z jakich świadczeń korzysta, kto jest poddany jakim procedurom, kto na co choruje.

To się da jakoś uporządkować, te korzyści płynące z tych badań nad tymi zbiorami danych? Jak najbardziej tak. To jest cała epidemiologia i to jest klucz dla którego, inaczej powodem do takiej harmonizacji tego całego istnienia HDS-u jest to, że ciężko jest przewidzieć efekty procesu naukowego. Znaczy naukowcem z założenia jakby kreatywnymi ludźmi. To jest taka jest nasza rola. I jeżeli my mamy kadrę naukowców, którą kształcimy, która się specjalizuje, która wraca do Polski z innych krajów, która rozwija projekty naukowe, To oni potrzebują tak naprawdę narzędzi. I z jednej strony jest to finansowanie, które zapewniają różne instytucje, na przykład Centrum Nauki, Agencja Badań Medycznych, Centrum Badań i Rozwoju, Fundacją Nauki Polskiej i inni. A z drugiej potrzeby materiałów. I materiałem dla epidemiologów są dobre dane.

I teraz ciężko jest powiedzieć, jakie konkretnie odkrycie może przynieść połączenie danych Dotyczących klimatu na przykład, znieczyszczenia środowiska i chorób układu krążenia. Ale mamy przykłady publikowane przez polskich naukowców, wytworzone dużymi kosztami, dużo nakładem, ponieważ to jest praca jakby ludzi, które de facto można by odwzorować i zrobić tak naprawdę na nich już zbieranych systemowo i już istniejących. Czyli możemy tak naprawdę zamiast finansować projekt, w którym ktoś Przeankietuje kilka tysięcy ludzi, dowie się konkretnie co było z całym cyklem zbioru danych. Można wykorzystać te zbiory danych, które są już zbierane mimochodem i takie same informacje uzyskać z systemu opieki zdrowotnej ze szpitali, z poradni, z NFZ-u i z placów meteorologicznych. Nie wstając od komputera i nie płacąc ileś tam tysięcy złotych czy setek tysięcy złota ankieterom i lekarzom za to, żeby te dane zebrać.

O to chodzi, żeby nie płacić kilka razy za zbieranie danych. Takie jest założenie HDS-u. I teraz, jeżeli to się uda zrobić, a no wygląda na to, że musimy to zrobić dobrze, to rzeczywiście ta grupa naukowców, którą mamy w kraju, która ma naprawdę dobre pomysły i które jeszcze są publikowane w dobrych miejscach, zauważone przez cały świat, no będzie miała materiał, żeby te swoje genialne, mam nadzieję, pomysły i hipotezy testować na bardzo dużej populacji, jaką Polska ma. I na to nas stać. Takie przykładowe zastosowanie, które mamy, chociażby jest to połączenie właśnie danych meteorologicznych zanieczyszczeniem środowiska i punktów końcowych z zakresu chorób układu krążenia, czyli pokazanie proste, że jeżeli jest gorsze zanieczyszczenie środowiska, to pacjenci mają więcej zawałów. Trywialne niby. Z drugiej strony, jeżeli prześledzimy tego typu związek na przestrzeni lat, to możemy zobaczyć, jakie są efekty na przykład transformacji w regionach zanieczyszczonych, na co warto postawić, na ile te działania są faktycznie opłacalne i w jak szybko możemy oczekiwać efektów.

Takie dane są zbierane. Polska istnieje. Już ponad 100 lat, więc możemy takie dane po prostu zbierać i w oparciu o istniejące zbiory danych tego typu hipotezy testować i weryfikować skuteczności różnego rodzaju działań czy ministerstw, czy działań pozdrowotnych, edukacyjnych, które są prowadzone. Do tego oczywiście to, na co idą duże pieniądze z NFZ-u, chociażby zaawansowane terapie w postaci programów lekowych. One znowu są monitorowane na poziomie jednostki, która dostarczy takiego leczenia. Ale długofalowe efekty, czyli sprawdzenie, czy pacjent, który miał leczone za pomocą zaawansowanej i skomplikowanej drugiej terapii chorobę nowotworową 5 czy 10 lat temu, czy on teraz żyje, czy nie. To są efekty, które nam tak naprawdę zależy. To, że pacjent wyjdzie ze szpitala zdrowy, to jest dopiero prawa sukcesu.

My mamy populację dużo większą. Ale mamy całkiem te dane dobrze podgarnięte, scentralizowane i w zasadzie dostępne. Tylko brakuje nam narzędzi, brakuje nam takiego przekonania i otwartości, że warto naukowcom te dane po prostu dać i zobaczyć, co z nich wyjdzie. Z tego, co pan prezes mówił o roli ABM-u, wynika, że wy wchodzicie trochę na końcu. Tak, ale założenie jest takie, HDS jakby nie narzuca nam sekwencji działania. W sensie oczekiwanie jest takie, że mamy dwa lata na wdrożenie tego pierwotnego obiegu danych i cztery lata na ten secondary data use, czy wtórne wykorzystanie. Natomiast te narzędzia, które my mamy, one są dostępne tak naprawdę już teraz. One były dostępne do uruchomienia dwa lata temu. I my możemy pewien aspekt tego wtórnego wykorzystania danych w pewien sposób w postaci takiej pilotażowej, czy właśnie tej medycyny cyfrowej, możemy uruchomić już teraz.

Nie potrzebuję HDS-u do tego, po prostu dane kupię w różny sposób i znajdę mechanizm taki, żeby dane zintegrować. W oparciu o różnego rodzaju informacje, które w tych danych są zawarte. Natomiast znowu, to robi koncern, a nie naukowcy, którzy pracują na uczelniach, instytutach badawczych, którzy mają pomysły być może lepsze i być może ważniejsze społeczeństwa niż ma Google. I tu o nich trochę chodzi, tak? Mamy nadzieję, że te rozwiązania, które są proponowane, pozwolą ten dostęp w pewien sposób właśnie zdemokratyzować i zapewnić dostęp tym, którzy te najlepsze pomysły mają, a nie mogą ich aktualnie poprzez właśnie bariery technologiczne i prawne wdrażać. Przy czym, żeby tak się stało musimy zainwestować, bo wszystkie kraje członkowskie będą musiały zainwestować mniejsze lub większe pieniądze w zależności od poziomu ich zaawansowania w tą całą infrastrukturę i przygotowanie tego.