Dane medyczne Europejczyków posłużą do badań naukowych

Ale szkoda byłoby ten potencjał zmarnować, szkoda też czekać niepotrzebnie kilka lat z czymś, co możemy zrobić tak naprawdę już teraz. Czyli chcecie uruchomić na bazie tych danych zgromadzonych w centrach medycyny cyfrowej taki pilotaż EHDS dla polskich naukowców, żeby już teraz... A kiedy to ruszy? Czy to już się dzieje? My jesteśmy w rozmowach na razie z Ministerstwem Cyfryzacji, Ministerstwem Zdrowia, Centrum Zdrowia i właśnie RCMC. Potrzebujemy wdrożyć pewne narzędzia informatyczne, które były wytwarzane przez Ministerstwo Cyfryzacji. Czy na zlecenie Ministerstwa Cyfryzacji przez ostatnie kilka lat, które wydaje nam się, że spełnia kryteria tego, co my potrzebujemy do połączenia danych klinicznych i systemowych. Jeżeli to odpalimy, to tak naprawdę w przyszłym roku, realnie rzecz biorąc, jakieś takie testy tej platformy można przeprowadzić. Także tak jest takie założenie.

Jeśli chodzi o samą wartość danych i zabezpieczenie ich, to oczywiście HDS narzuca nam pewne mechanizmy anonimizacji tych danych i takiego zaszyfrowania, żeby nie można było odgadnąć, kim jest konkretna osoba w danym projekcie. I te wszystkie mechanizmy w ramach tej właśnie platformy od Ministerstwa Cyfryzacji i w ramach tego przekazywania danych przez Agencję Badań Medycznych do bezpiecznego środowiska obliczeniowego dla naukowców, te mechanizmy są jakby zaimplementowane, my jesteśmy tego świadomi. Założenie jest takie, że naukowcy są w stanie sami swoimi rękoma i głowami zrobić rzeczy, które personel agencji czy administracji publicznej robiłby dużo wolniej. Więc założenie jest takie, że my dajemy narzędzia zabezpieczone w odpowiedni sposób, zabezpieczone odpowiednio umowami, zapisami takimi, że wiemy, że nie zostaną wykorzystane w złym celu te dane i że nie ma mechanizmu identyfikacji poszczególnych osób.

Docelowo zakładam, że Ministerstwo Zdrowia takie szacunki ma na skalę całego kraju w tym finalnym wariancie, kiedy cały kraj powinien ten Secondary Data Use zapewnić. No ale do tego etapu jeszcze jesteśmy dalecy, no bo na razie nie wiemy do końca w jakim standardzie te dane będą gromadzone, pomiędzy kim będą wymieniane i w jaki sposób one będą, te środowiska do obliczeń będą tworzone, więc na tym etapie jeszcze jest dużo niewiadomych. W ramach naszych działania agencyjnych my jesteśmy w stanie zabezpieczyć tą centralę i ten system do integracji danych w ramach tego pilotażu, no i na tym się skupiamy. To jest narzędzie, które są w większości gotowe albo możliwe do kupienia czy wdrożenia, tak jak właśnie ten system z Ministerstwa Cyfryzacji. Mówi Pan o tym systemie. Jaki to jest system? Robocze nazywa się z tego, co jest zdefiniowane na poziomie ustawy, to jest Integrowana Platforma Analityczna.

Weryfikować kolejkę zgłoszeń, czy możliwe jest połączenie tych systemów w miarę płynnie na tym etapie. Tego na razie jeszcze, nad tym jakby pracujemy. Natomiast ten system może ciężko powiedzieć, czy nam spadł z nieba, natomiast był pewnego rodzaju wykopaliskiem, bo okazało się, że po prostu pracowaliśmy jakby na tym niezależnie, bo założenia, które my mieliśmy w naszej hurtowni, były dokładnie tym, co zostało zrobione w ramach tego ZPA, poza mechanizmami właśnie zbierania danych klinicznych. I te dane kliniczne, które my zbieramy z RCMC, I które miały trochę już do tej hurtowni danych agencji badań medycznych. Idealnie integrują się, uzupełniają to, czego właśnie ten system, to ZPA nie miało. Więc założenie jest takie, że łączymy siły między dwoma jednostkami i wytworzymy pewną synergię taką, że będziemy w stanie rzeczywiście zrealizować to, co EHD zakłada nieco wcześniej.