Pawełek w walce z DMD - K. i Ł. Pokropek, M. Fedorowicz
3-letni Pawełek Pokropek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a - ciężką, postępującą chorobę prowadzącą do zaniku mięśni. Istnieje terapia, którą trzeba podać przed ukończeniem przez chłopca 5. roku życia, jednak koszt leczenia wynosi aż 16 milionów złotych. O walce z czasem, codzienności życia z chorobą oraz nadziei związanej z terapią rozmawiamy z rodzicami Pawełka - Karoliną i Łukaszem Pokropek oraz Marią Fedorowicz, lekarzem pediatrą.
Na początku chciałabym, żebyśmy w ogóle opowiedzieli słuchaczom, o co chodzi w tej chorobie. Co to jest za choroba i co ona tak naprawdę powoduje w organizmie malutkiego Pawełka? Może zacznijmy od początku, że nasz Pawełek urodził się o czasie, bez żadnych komplikacji, dostał 10 punktów w skali UpCard, nic nie wskazywało na to, że w ogóle będzie chory. Ale nas, jako rodziców, od początku coś zaniepokoiło. Pawełek był tak naprawdę niespokojny. Po kilku dniach, gdy wyszliśmy do domu ze szpitala, bardzo nam płakał, nie chciał jeść. Usłyszeliśmy od lekarzy, że to są kolki, że Pawełek się rozkręci, że wszystko jest w porządku, bez żadnych obaw.
Pokazano wszystkie 1 dopasowanie. Transkrypcja generowana automatycznie i niesprawdzana ręcznie — może zawierać błędy.
Prowadzący witają gościa i przedstawiają sytuację Pawełka, chorego na DMD.
Rodzice opisują sytuację Pawełka i chorobę DMD, w tym jej skutki na organizmie dziecka.
Rodzice opisują codzienne obowiązki związane z opieką nad Pawełkiem i ich działania na rzecz leczenia.
Rodzice opowiadają o leku genowym i potrzebują pomocy na jego finansowanie.
Prowadzący połączone z pediatrą, która opisuje sytuację Pawełka i teraピー
Pediatra opisuje działanie leku genowego i jego skutki na funkcjonowanie pacjentów.
Rozmowa o potrzebach fizjoterapii i opieki medycznej dla Pawełka, jego ulubione zabawy i codzienne rutyny.
Wspomnienie o opiece medycznej, dietetyce i codziennej aktywności Pawełka.
Opis aktywności społecznej rodziców Pawełka, ich zbiórki i potrzeby finansowe.
Dziękowania do słuchaczy i zaproszenie do strony zbiórki.
Rozdziały i streszczenia generowane automatycznie. Pełna transkrypcja nie jest publikowana — wyszukaj frazę, aby zobaczyć dopasowane fragmenty.
Kliknij, aby znaleźć fragmenty, w których pada.