Pawełek w walce z DMD - K. i Ł. Pokropek, M. Fedorowicz

Czyli muzyka dobrze na niego działa. Jak słyszy muzykę, to wpada w swoje dziecięce rytmi. Hulaj dusza. Czyli muzyka jest ważna i to pewnie nie tylko u małych, ale też... Dlatego mówię, mimo wszystko tego beztrostkiego dzieciństwa chcemy mu zapewnić jak najwięcej. Mimo tego, że co weekend nas nie ma, bo jesteśmy gdzieś w terenie, jest wtedy z babcią albo z babcią i z dziadkiem, bo często dziadek też z nami wyjeżdża. My za chwilę wrócimy do rozmowy i tuż po przerwie połączymy się z panią dr Marią Fodorowicz. Zostańcie państwo z nami.

My rozmawiamy o Pawełku Pokropku, trzyletnim, dzielnym, małym bohaterze, który każdego dnia walczy o swoje zdrowie, walczy o życie. Pawełek choruje na DMD, to bardzo rzadka choroba, śmiertelna, postępująca dystrofia mięśniowa Duchenne'a. ale także na inne choroby współistniejące, jak chociażby hipoplazja nadnercza, o której już wspominała obecna ze mną w studiu mama Pawełka, pani Karolina, czy kinaza glicerolowa. Te same nazwy są już trudne do wymienienia, a co dopiero do zrozumienia, co się za nimi kryje. Ze mną w studiu pani Karolina Pokropek i pan Łukasz Pokropek, rodzice małego Pawełka, a na łączach pani Maria Fedorowicz, pediatra, jak już rodzice mi powiedzieli w przerwie, pani doktor, która jest non-stop na łączach.

My za chwilę będziemy kontynuować naszą rozmowę. Zostańcie Państwo z nami, a w przerwie, jeśli macie chwilę, wejdźcie na siepomaga.pl. Ze mną w studio Karolina i Łukasz Pokropek, rodzice trzyletniego Pawełka, bohatera, który już od trzech lat swojego życia zmaga się ze śmiertelną chorobą DMD, a na łączach, na łączeniu pani doktor pediatra Maria Fedorowicz, która cały czas ciągle już można powiedzieć jako sordziała prawie, że usłyszałam, a nie tylko jako pediatra.

Jestem przekonana, że i w tym momencie, zresztą Państwo też o tym mówią, że Ludzie otwierają swoje serca, otwierają portfele, chcą pomagać i po prostu przelewają środki finansowe, no bo one są tutaj kluczowe, co by nie było mówić. Trzeba zebrać aż 16 milionów złotych. Wracam jeszcze do pani doktor, do pani Marii Fedorowicz. Pani doktor, Pani już mówiła o tym, że ta terapia genowa, która od kilku lat w ogóle jest dostępna, jest do wykonania generalnie w Stanach Zjednoczonych. Więc 16 milionów złotych to jest niebagatelna kwota i kluczowy jest tutaj czas. powinna być wykonana cała ta terapia do piątego roku życia, bo czas jest bardzo kluczowy, ze względu na to, że tak naprawdę im mniejszy organizm, tym lepiej.

Bardzo dziękuję za rozmowę pani Karolina, pan Łukasz Pokropek, rodzice trzyletniego Pawełka chorego na śmiertelną chorobę DMD byli i są ze mną w studio. Na łączeniu pani Maria Fedorowicz, pediatra. 24 godziny na dobę. Pani Mario, pani również dziękujemy za rozmowę. No to bycie, tak? Za wsparcie. Za wsparcie pani Karolina. Także bardzo, bardzo dziękuję. Pozdrówcie ode mnie bardzo serdecznie Pawełka. Uściskajcie go. Mam nadzieję, że będzie okazja, że będę go mogła poznać. Bardzo dziękuję. A my po 23.00 zapraszamy jeszcze na Nocne Światła Pawła Krzemińskiego. Dzisiaj o tym jak kochać męża, a gośćmi będą Małgorzata i Dawid Wołochowiczowie, autorzy książki 18 pomysłów na okazanie miłości mężowi.