O Władziu, co na pierwsze słowo czeka

To w sumie byłoby niezłe, gdybym był patronem od wywoływania porodu. To by mi się podobało. Zobaczcie, ile kobiet na świecie wzywałoby mojego imienia, nie? Szustak, dawaj mi to dziecko! To byłoby super. Weź mi tutaj je wypchnij jak najszybciej. Podoba mi się. Naprawdę, Asiu, podoba mi się taka rola. Więc może to będzie jakiś powód, żeby świętym zostać. Kochani, tyle komentarzy na początek i teraz oczywiście zapraszam was na właściwą historię. To są historie potłuczone. A to jest odcinek o władziu, co na pierwsze słowo czeka.

Moi drodzy, moi mili, moi kochani, moi ulubieni, witam was bardzo serdecznie we właściwej części oczywiście naszego spotkania dzisiejszego z historiami potłuczonymi. Proszę posłuchajcie historii, którą przesłał mi Paweł. Paweł, który podzielił się historią swojej rodziny, swoich dzieci, różnych rzeczywiście niezwykłych rzeczy, które przeszli. Posłuchajcie. Szczęść Boże! Piszę do ojca i do langusty z naszą rodzinną historią potłuczoną. Ojcze Adasiu, na początku historii krótko się przedstawię. Mam na imię Paweł i wraz z moją żoną Anią mamy łącznie czwórkę dzieci. Pierwsza wspaniała dwójka dzieci nienarodzonych jest już u Pana w najlepszym możliwym miejscu, a pozostała dwójka to dzielni pięcioletni Władziu i trzyletnia Gabrysia.

Była szybka akcja, decyzja lekarzy i natychmiastowa cesarka. Tak na świat, na szczęście bezpiecznie, przyszedł w Ładziu. W pierwszych miesiącach życia wszystko układało się dobrze. Był to okres, kiedy w końcu żyliśmy pełnią szczęścia. Nawet przy wsparciu naszych rodzin wybudowaliśmy dom w małej miejscowości, z dala od miasta, gdzie mieliśmy znaleźć upragnione rodzinne gniazdko. Jednak życie chciało inaczej. Okazało się, że Władziu nie rozwija się prawidłowo. Gdy miał rok, nie obracał się z plecków na brzuch i odwrotnie, słabo utrzymywał z nami kontakt wzrokowy, nie wyciągał rączek do zabawek. Wiele było objawów i teorii, mnóstwo wizyt lekarskich. Z powodu niepełnosprawności Władzia Ania musiała zrezygnować z pracy, aby móc się nim zaopiekować.

Poświęciła wszystkie swoje marzenia zawodowe dla dobra dziecka. Dzisiaj jako pięciolatek Władziu nie potrafi mówić, nie rozumie żadnych słów. Dopiero jako czterolatek nauczył się chodzić na własnych nogach. Jak się okazało, cierpi na padaczkę lekooporną, czyli taką, gdzie pomimo stosowania dobranych leków napady nadal mogą występować. A takie padaczki zdarzają się praktycznie tylko w trakcie snu, w nocy. Z tego powodu monitorujemy sen władzia specjalnym zegarkiem mierzącym tętno oraz kamerą nocną, które budzą nas w razie napadu. W padaczce towarzyszy zawsze wielki stres. Nie wiesz przecież, czy atak się skończy i czy nie stanie się coś złego. Ponadto władziu ma nietolerancję histaminy, co objawia się silnym refluksem, gdy zje coś nieodpowiedniego, a to wymusza stosowanie specjalnej diety, gdzie każdy posiłek przygotowujemy samodzielnie.

Ten refluks powoduje także niektóre przyprawy czy dodatki do żywności, przez co nawet nasze rodziny mają problem, żeby coś ugotować, co Władziu mógłby zjeść. Od czterech lat prowadzimy bardzo obszerną diagnostykę, wygnujemy mnóstwo specjalistycznych i nieraz bardzo trudnych badań, odwiedzamy specjalistów i szpitale, ale dotychczas nie udało się zrozumieć, co dokładnie jest przyczyną tej choroby Władzie. Niemniej jednak jesteśmy wdzięczni napotkanym na naszej drodze lekarzom za ich pomoc i trud w podejmowanych próbach postawienia tej diagnozy i poprawy stanu zdrowia Władzia. Właśnie dzięki tej pomocy już wiele udało się dla Władzia zrobić, aby czuł się lepiej. Sam Władziu, pomimo wszystko, jest wspaniałym dzieckiem i niezłym rozrabiaką. Uwielbia zrzucać różne rzeczy z blatu, przy tym głośno się śmiejąc, uwielbia przytulanie i uwielbia wszelkiej maści narzędzia.

Na co dzień chodzi na kilka godzin do przedszkola terapeutycznego, gdzie w małej grupce dzieci ma troskliwą opiekę cierpliwych przedszkolanek, no i całą gamę terapii. Trudno jest to wszystko opisać, ale mamy wrażenie, że Pan Bóg dał naszej rodzinie jakiś szczególny rodzaj drogi krzyżowej, a nasz obecny krzyż, czyli władziu, waży 20 kg i ciągle rośnie. Dźwigamy go do wanny i z wanny, do łóżka i z łóżka, do samochodu i z samochodu. Dzięki temu nigdy nie zapominamy, że to jest czasem krzyż. Nie wiemy, jak to wszystko ułożyć sobie w głowie, jednak wszystko oddajemy Bogu, a samego władzia naprawdę bardzo kochamy. Staramy się myśleć pozytywnie i nie poddajemy się w naszej walce.

Marzymy, żeby któregoś dnia powiedział do nas te proste słowa mama i tata. W naszym planie jest rozszerzenie diagnostyki o rozmowy z lekarzami i wizyty w różnych ośrodkach zagranicznych. Pomimo choroby Władzia nadal marzyliśmy o większej rodzinie i tak gdy Władziu miał dwa lata, na świat przyszła jego siostra Gabrysia. Z identyczną obstawą leków i zastrzyków w trakcie ciąży. ale urodziła się naturalnie i ekspresowo, bez żadnych komplikacji. W tym czasie okazało się też, że Gabrysia jest bardzo wymagającym dzieckiem i opieka nad nią i nadal małym, niepełnosprawnym władziem wysysała z Ani całą energię i doprowadziła ją do depresji. Robiłem wtedy i robię nadal co w mojej mocy, aby ją odciążyć. Wiemy już, jak ważne jest zdrowie psychiczne i staramy się szanować nasze potrzeby.

Mamy nadzieję, że to jednak nie koniec, a w sumie dopiero początek. W tym miejscu chciałbym poprosić ojca o wzmiankę w tej opowieści, jeśli mogę, że obecnie trwa dla władzia zbiórka w Fundacji Się Pomaga na wyjazd do kliniki neurologicznej w Monachium. Naszym celem jest uzbieranie 30 tys. euro, czyli około 130 tys. zł. To jest konieczne, żeby opłacić dwutygodniowy pobyt diagnostyczny w tej klinice. i konsultacje z miejscowymi specjalistami. Nie mamy żadnych znajomych czy kontaktów do ośrodków mogących nagłośnić sprawę. Dlatego pomyśleliśmy, że może Langusta i YouTube byłby dobrym pomysłem i nie zastanawiając się wiele, ryzyk fizyk piszemy. Żeby trafić na zbiórkę władzia, wystarczy wpisać w Google. To już nie będę czytał, bo potem wam powiem, o co chodzi.

Z Bogiem, Paweł. Moi drodzy, moi kochani i drogi Pawle, droga Aniu, drogie wasze dzieciaki, drogi Władziu, droga Gabrysiu i też wasza dwójka, która już czeka, czyli Tadziu i Maju. Bardzo wam dziękuję za tą historię. Moi drodzy, ta historia przyszła już jakiś czas temu, ale sprawdzałem, czy ta zbiórka jest ciągle aktualna, bo nie widziałem wcześniej, że to jest historia ze zbiórką. Jest aktualna. Koń, znajdziecie w opisie pod filmem adres do tej zbiórki. Gdyby ktoś z was miał ochotę wesprzeć tą inicjatywę, żeby w Ładziu mógł odbyć ten turnus dwutygodniowy, to bardzo was zachęcam, żeby...

Sześć tysięcy. Dla tylu ludzi tutaj. Sześć tysięcy zrobić dla nas to są, kochani, trzy kliki. Jeżeli was mogę prosić, to bardzo was proszę o pomoc Władziowi. Tam są jego zdjęcia. Wesprzyjmy tę zbiórkę. Kochany Pawle, bardzo, bardzo ci dziękuję za tą wiadomość, za tą historię, za Władzia, który póki co, no właśnie, nie mówi, na którego czekacie na mamo i tato. Wiecie, jestem przekonany, że miłość rodzicielska, oczywiście każda, żeby to było jasne, tylko nie każda miłość rodzicielska, to jest jedna z najpiękniejszych miłości na świecie, bo to jest dokładne odwzorowanie tego, jak Pan Bóg nas kocha, ale właśnie szczególnie miłość, która de facto jest trochę drogą krzyżową.

Dokończmy tą zbiórkę. Tak raz, dwa, trzy. Bo co to dla nas, dla langustowych ludzi, nie? Przecież ja wiem, że Wy zawsze robicie niesamowite rzeczy. Byłoby super, żebyśmy to zrobili. Dobra, słuchajcie, ja tu źle policzyłem, bo tutaj ja widzę nie tak, to nie tak, że zostało 6 tysięcy. Brakuje 24 tysięcy. A co, nie zrobimy tego? Bo jest 18 tysięcy, a brakuje jeszcze 24. Kochani, zrobimy to, co? Co to dla nas 24 tysiące? Przecież bierzeszcie już tyle to milionów na te różne zbiórki, które wam dawałem. Zapraszam was, tak jak kochani, adwentowa, adwentowa ją można, adwentowa pomoc pełna miłości dla władzia, dla giganta, który czeka na swoje pierwsze słowo.