O Władziu, co na pierwsze słowo czeka
O zespole antyfosfolipidowym, Władziu i trudach życia.
No więc, moi drodzy, witam was bardzo, bardzo serdecznie w naszym kolejnym spotkaniu z cyklu Historie Potłuczone. Oczywiście zamierzam was dzisiaj zaprosić do kolejnej historii, ale zanim to zrobimy, to oczywiście będą mini-historie. Kochani, jak zawsze dziękuję Wam, że ciągle słuchacie tych historii, że je komentujecie, że piszecie też swoje, ciągle nowe. To jest dobra rzecz, że tak powiem, dostawać dostęp trochę do Waszego serca, bo na tym to polega. Posłuchajcie proszę kilka tych krótkich najpierw mini historii. Marta pisze tak. Słucham historię ze śpiącym noworodkiem na mojej klatce piersiowej w szpitalu. W piątek urodził się nasz drugi syn.
Poród był całkiem inny, niż sobie wyobrażałam. Nagła i szybka cesarka. Mogło być bardzo niebezpiecznie i mogło się wszystko inaczej zakończyć, ale Pan Jezus wszystkim się zajął. W piątek właśnie skończyłam 30-dniową nowennę do św. Józefa i w piątek urodził się nasz piękny synuś Maksymilian zdrowy i silny. Kochana, bardzo się cieszę, że Maksymilian już na świecie i że wszystko poszło tak jak trzeba.
No i tak jak widzisz, święty Józef doskonale sprawę dowiózł, więc tym bardziej jemu też należne są dzięki. Inna Marta z kolei pisze tak. Dziękuję. Chyba właśnie potrzebowałam to usłyszeć, że jestem zdolna do życia inaczej. Trzymam kciuki za Kubę i za wszystkich, którzy walczą ze swoimi drogami na skróty. Marto, tak, jestem przekonany, że jedną z najważniejszych rzeczy, którą trzeba drugiemu człowiekowi powiedzieć, w sensie tak mu powiedzieć, żeby on to usłyszał, to jest właśnie to, jesteś zdolny, żeby było inaczej. Bo często ludzie już myślą, że to jest niemożliwe, że się nie da. Jeżeli tylko odczytujesz w tej historii właśnie to, że można inaczej, nic piękniejszego. Kwerntowska?
Jakoś tak się nazywa nasza następna autorka komentarza. Szczęść Boże, Ojcze Adamie! Dziś słucham HP po raz pierwszy w nowym mieszkaniu. O, jak bardzo wyczekane jest to mieszkanko. Siedzę w pokoju moich trzech najkochańszych, najlepszych synów. Właśnie zasypiają, a ja wyglądam sobie przez okno. Nowy widok, nowy etap w życiu. Chłopcy mają wspólny pokój, a każdy z nich ma swój kącik w tym pokoju. Mamy też salon i sypialnię. Cieszymy się tą skromną, ale jednak większą przestrzenią niż dotychczas. Staramy się za wszystko, co mamy, dziękować Bogu i taki przykład dawać naszym synom. Jakiś czas temu pisałem tu w komentarzu, że mąż stracił pracę, której dzielnie szuka, bo wyzwań finansowych jest naprawdę sporo. Wierzę, że ta praca na niego czeka i ten moment jest coraz bliżej.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich słuchaczy i Ciebie, Ojcze Adamie. Kochana, cieszę się bardzo z Waszego nowego lokum. Tak jak mówisz, może i ciasno, ale własno. I tak jak mówisz, więcej niż dotychczas. Oby Wam się powodziło, aby praca się znalazła jak najszybciej. Bardzo się będę o to modlił. I bardzo Wam na to, kochani, błogosławię. A znowu dziękuję Ci za to, że dziękuję, że przede wszystkim dziękuję. Lubię, jak ludzie dziękują, bo to jest najpiękniejsza postawa w sercu. I, kochani, jeszcze jeden komentarz od Joanny. Ojcze, niby jedna HP w tygodniu, a ja tu przy tych historiach jestem już na końcówce trzeciej ciąży. Właśnie jest środek nocy i moją dwupakową bezsenność wypełniła mi historię Jakuba.
Co to znaczy dwupakową? Jesteś w bliźniaczej ciąży, czy jak? Twój głos tym razem mnie nie uśpił, ale bardziej miałam nadzieję, że może wywoła skurcze, bo z Zosią już jesteśmy po terminie. Niestety, nie udało się. Chciałem to sprawdzić na wypadek, gdybyś kiedyś został ogłoszony świętym lub umarł w takiej aurze, bo ojciec Badeni, jeśli chodzi o miejsca parkingowe, naprawdę czyni cuda. Swoją drogą, to ciekawa jestem, kto i jak to odkrył. Możesz szepnąć słówko ku górze, jeśli masz jakiś wolny przebieg, żeby wszystko poszło nam gładko, bo niby to trzeci raz, ale wiadomo, jak zawsze mam Pietra. Ściskam cię najmocniej i cieszę się, że jesteś. Jasiu, mam nadzieję, że Zosia już wylądowała, że po tym tygodniu od tamtej historii Zosia już na świecie, oby.
To w sumie byłoby niezłe, gdybym był patronem od wywoływania porodu. To by mi się podobało. Zobaczcie, ile kobiet na świecie wzywałoby mojego imienia, nie? Szustak, dawaj mi to dziecko! To byłoby super. Weź mi tutaj je wypchnij jak najszybciej. Podoba mi się. Naprawdę, Asiu, podoba mi się taka rola. Więc może to będzie jakiś powód, żeby świętym zostać. Kochani, tyle komentarzy na początek i teraz oczywiście zapraszam was na właściwą historię. To są historie potłuczone. A to jest odcinek o władziu, co na pierwsze słowo czeka.
Moi drodzy, moi mili, moi kochani, moi ulubieni, witam was bardzo serdecznie we właściwej części oczywiście naszego spotkania dzisiejszego z historiami potłuczonymi. Proszę posłuchajcie historii, którą przesłał mi Paweł. Paweł, który podzielił się historią swojej rodziny, swoich dzieci, różnych rzeczywiście niezwykłych rzeczy, które przeszli. Posłuchajcie. Szczęść Boże! Piszę do ojca i do langusty z naszą rodzinną historią potłuczoną. Ojcze Adasiu, na początku historii krótko się przedstawię. Mam na imię Paweł i wraz z moją żoną Anią mamy łącznie czwórkę dzieci. Pierwsza wspaniała dwójka dzieci nienarodzonych jest już u Pana w najlepszym możliwym miejscu, a pozostała dwójka to dzielni pięcioletni Władziu i trzyletnia Gabrysia.
Oboje pochodzimy z Częstochowy. Nieraz odwiedzaliśmy Myszków. Ania nawet pracowała w Myszkowie przez jakiś czas, więc mieszkaliśmy w sumie niedaleko ojca. Langustę oglądamy regularnie od kilku lat. CNN i HP wjeżdżają obowiązkowo. Byliśmy też kiedyś na rekolekcjach we Wrocławiu i na Wielbieniu w Katowicach. Ale przechodzę już do rzeczy. Nasza historia w początkowym etapie wydaje się być łatwa, prosta, zwyczajna, ale prawdziwe zakręty zaczęły się dopiero wraz z walką o powiększenie naszej rodziny. Początek naszej rodziny to tak naprawdę okres liceum, gdzie poznaliśmy się z Anią w szkolnej ławce. Ten czas licealny pozwolił nam się dobrze zapoznać. Godziny spędzaliśmy na wspólnej nauce, wspólnych wypadach.
Po zakończeniu liceum nastał moment pierwszej naszej próby, czyli wyjazdu na studia. Ja chciałem wyjechać do Wrocławia, Ania z kolei, z powodu kiepskiej sytuacji finansowej rodziny, bardzo bała się tego wyjazdu, chociaż też chciała studiować. Wiele godzin o tym rozmawialiśmy, nieraz myślałem, że nie damy rady podjąć jednej wspólnej decyzji. Ostatecznie udało mi się jednak przekonać Anię do zaryzykowania i razem wyruszyliśmy w świat. Oboje dostaliśmy się na Politechnikę Wrocławską. Dzięki wsparciu rodziny i uzyskaniu stypendiów z uczelni Ania zamieszkała w akademiku, finansowo poradziliśmy sobie z całą tą akcją. Już jako dwudziestoletni studenci chcieliśmy wziąć ślub, założyć naszą rodzinę. Jednak taka decyzja wiązała się poniekąd ze słusznymi obawami rodziny o to, że gdy urodzi nam się dziecko, a my nie ukończymy jeszcze studiów, no to nie damy rady potem ich dokończyć.
To w przyszłości miało okazać się dla nas prawdziwym wyzwaniem, w sensie urodzenie dziecka, no ale o tym za chwilę. Warunkiem postawionym przez rodziny do wzięcia ślubu było okazanie dyplomu z wykształceniem wyższym, więc cierpliwie dokończyliśmy inżynierkę, trwała 3,5 roku i jak tylko obroniliśmy się, to natychmiast wzięliśmy ślub już za zgodą naszych rodzin. Dlatego nasz ślub wypadł w lutym, jakoś tydzień albo dwa po obronie prac inżynierskich. W końcu mogliśmy zamieszkać razem. Pamiętam szczególnie pierwsze półtorej roku po ślubie, gdzie nadal studiowaliśmy i mieszkaliśmy w akademiku, mając jedną łazienkę na korytarzu. Potem obroniliśmy magisterki i zaczęliśmy pracować.
Dołączyliśmy też do jednej ze wspólnot kościelnych dla małżeństw. Jak do tej pory nie ma w tej historii w sumie nic specjalnego, myślicie? Taka typowa historia chłopaka i dziewczyny. Razem z zakończeniem studiów magisterskich rozpoczęliśmy starania o pierwsze nasze dziecko. Od zawsze chcieliśmy zbudować normalną, kochającą się rodzinę, najlepiej liczną. Niestety tutaj spotkaliśmy się z wielkimi trudnościami. Pierwsza ciąża skończyła się po kilku tygodniach. Z wielkiej radości, jak otowarzyszy rodzicom na wieść o poczęciu dziecka, Przeszliśmy do zderzenia ze ścianą smutku, kiedy trzeba pogodzić się ze śmiercią dziecka, które już zdążyło się pokochać, które już mówiło w twojej głowie mamo i tato. Nie umiem opisać skali tego smutku.
Jeszcze dla takich młodziaków jak my wtedy, słabo rozumiejących świat, to naprawdę było trudne. Przez ten smutek pomógł nam przejść Pan Bóg, któremu powierzyliśmy tę sprawę. Dał nam na drodze wielu wspaniałych ludzi w naszej wspólnocie i poza nią, którzy pomogli nam przez to wszystko przebrnąć. Po kilku miesiącach, jak się już w końcu pozbieraliśmy, podjęliśmy kolejną próbę i co za niespodzianka, powtórka sytuacji. Druga ciąża zakończyła się dokładnie w ten sam sposób. Lekarz stwierdził zatrzymanie pracy serduszka dziecka gdzieś w okolicy ósmego tygodnia ciąży. Kolejna wielka ściana smutku. Obie te sytuacje spadły na nas jak głazy. Nawet nie wiedzieliśmy, że możemy wykonać jakieś badania, żeby poznać płeć naszych dzieci, czy że można w ogóle wyprawić im normalny pogrzeb.
Byliśmy po prostu za młodzi, za mało doświadczeni, nic nie wiedzieliśmy. Dlatego już po długim czasie nadaliśmy naszym dzieciom imiona, chociaż nie znamy ich płci. Tadziu, nasz pierworodny popradziadku, i Maja, urodzona w maju. Co najmniej raz w roku odwiedzamy cmentarz, gdzie spoczywają nasze malutkie dzieci, aby tam pobyć z naszymi maluchami. Wspominamy je w modlitwach i wiemy, że one są z nami cały czas, czuwają nad nami i czekają na nas u Pana. I my też czekamy na spotkanie z nimi. Mamy nadzieję, że kiedyś Bóg w swojej łasce pozwoli nam się z nimi zobaczyć, pozwoli nam poznać ich twarze. Minął znowu czas kilku, czy w sumie kilkunastu miesięcy. Trochę po inżyniersku spróbowaliśmy zrozumieć, co jest nie tak z nami od strony medycznej.
No i dzięki pomocy lekarza na protechnologa, którego bardzo polecamy przy trudnościach w zajściu lub utrzymaniu ciąży, dowiedzieliśmy się, co mogło być najprawdopodobniejszą przyczyną tych poronień. Otóż był to zespół antyfosfolipidowy u Ani. Do następnej próby podeszliśmy już lepiej przygotowani, jak inżynierzy, z obstawą leków, codziennymi zastrzykami i z częstymi wizytami lekarskimi. No i przy następnej próbie w końcu nastąpił przełom. Ciąża przebiegała prawidłowo przez większość czasu. Nie ukrywam radości, nie było końca. Ale pod sam koniec znowu pojawił się problem. Synek przed samym porodem miał skoki tętna. Istniało ryzyko uduszenia albo uszkodzenia organów malucha. Znowu huśtawka skrajnych emocji.
Była szybka akcja, decyzja lekarzy i natychmiastowa cesarka. Tak na świat, na szczęście bezpiecznie, przyszedł w Ładziu. W pierwszych miesiącach życia wszystko układało się dobrze. Był to okres, kiedy w końcu żyliśmy pełnią szczęścia. Nawet przy wsparciu naszych rodzin wybudowaliśmy dom w małej miejscowości, z dala od miasta, gdzie mieliśmy znaleźć upragnione rodzinne gniazdko. Jednak życie chciało inaczej. Okazało się, że Władziu nie rozwija się prawidłowo. Gdy miał rok, nie obracał się z plecków na brzuch i odwrotnie, słabo utrzymywał z nami kontakt wzrokowy, nie wyciągał rączek do zabawek. Wiele było objawów i teorii, mnóstwo wizyt lekarskich. Z powodu niepełnosprawności Władzia Ania musiała zrezygnować z pracy, aby móc się nim zaopiekować.
Poświęciła wszystkie swoje marzenia zawodowe dla dobra dziecka. Dzisiaj jako pięciolatek Władziu nie potrafi mówić, nie rozumie żadnych słów. Dopiero jako czterolatek nauczył się chodzić na własnych nogach. Jak się okazało, cierpi na padaczkę lekooporną, czyli taką, gdzie pomimo stosowania dobranych leków napady nadal mogą występować. A takie padaczki zdarzają się praktycznie tylko w trakcie snu, w nocy. Z tego powodu monitorujemy sen władzia specjalnym zegarkiem mierzącym tętno oraz kamerą nocną, które budzą nas w razie napadu. W padaczce towarzyszy zawsze wielki stres. Nie wiesz przecież, czy atak się skończy i czy nie stanie się coś złego. Ponadto władziu ma nietolerancję histaminy, co objawia się silnym refluksem, gdy zje coś nieodpowiedniego, a to wymusza stosowanie specjalnej diety, gdzie każdy posiłek przygotowujemy samodzielnie.
Ten refluks powoduje także niektóre przyprawy czy dodatki do żywności, przez co nawet nasze rodziny mają problem, żeby coś ugotować, co Władziu mógłby zjeść. Od czterech lat prowadzimy bardzo obszerną diagnostykę, wygnujemy mnóstwo specjalistycznych i nieraz bardzo trudnych badań, odwiedzamy specjalistów i szpitale, ale dotychczas nie udało się zrozumieć, co dokładnie jest przyczyną tej choroby Władzie. Niemniej jednak jesteśmy wdzięczni napotkanym na naszej drodze lekarzom za ich pomoc i trud w podejmowanych próbach postawienia tej diagnozy i poprawy stanu zdrowia Władzia. Właśnie dzięki tej pomocy już wiele udało się dla Władzia zrobić, aby czuł się lepiej. Sam Władziu, pomimo wszystko, jest wspaniałym dzieckiem i niezłym rozrabiaką. Uwielbia zrzucać różne rzeczy z blatu, przy tym głośno się śmiejąc, uwielbia przytulanie i uwielbia wszelkiej maści narzędzia.
Na co dzień chodzi na kilka godzin do przedszkola terapeutycznego, gdzie w małej grupce dzieci ma troskliwą opiekę cierpliwych przedszkolanek, no i całą gamę terapii. Trudno jest to wszystko opisać, ale mamy wrażenie, że Pan Bóg dał naszej rodzinie jakiś szczególny rodzaj drogi krzyżowej, a nasz obecny krzyż, czyli władziu, waży 20 kg i ciągle rośnie. Dźwigamy go do wanny i z wanny, do łóżka i z łóżka, do samochodu i z samochodu. Dzięki temu nigdy nie zapominamy, że to jest czasem krzyż. Nie wiemy, jak to wszystko ułożyć sobie w głowie, jednak wszystko oddajemy Bogu, a samego władzia naprawdę bardzo kochamy. Staramy się myśleć pozytywnie i nie poddajemy się w naszej walce.
Marzymy, żeby któregoś dnia powiedział do nas te proste słowa mama i tata. W naszym planie jest rozszerzenie diagnostyki o rozmowy z lekarzami i wizyty w różnych ośrodkach zagranicznych. Pomimo choroby Władzia nadal marzyliśmy o większej rodzinie i tak gdy Władziu miał dwa lata, na świat przyszła jego siostra Gabrysia. Z identyczną obstawą leków i zastrzyków w trakcie ciąży. ale urodziła się naturalnie i ekspresowo, bez żadnych komplikacji. W tym czasie okazało się też, że Gabrysia jest bardzo wymagającym dzieckiem i opieka nad nią i nadal małym, niepełnosprawnym władziem wysysała z Ani całą energię i doprowadziła ją do depresji. Robiłem wtedy i robię nadal co w mojej mocy, aby ją odciążyć. Wiemy już, jak ważne jest zdrowie psychiczne i staramy się szanować nasze potrzeby.
W miarę możliwości spotykamy się z przyjaciółmi, realizujemy nasze pasje. Wiemy już, że trzeba się też nauczyć prosić o pomoc. A wracając do Gabrysi. To jest po prostu prawdziwa petarda. Jest zdrowa, pełna energii, jest dla nas prawdziwą najrodą za te wszystkie czasem smutki i trudy. Codziennie nas zaskakuje swoimi umiejętnościami, cieszy szczerym uśmiechem, pomaga nam w opiece nad władziem. Na przykład przynosi mu ubrania na zmianę, pampersy czy jego ulubione zabawki, gdy jest smutny. A niedawno objęła nawet pieczę nad dwunastoosobnikową grupą kur w przydomowym kurniku, karmiąc je i zbierając świeża jajka. Gabriel się oczywiście też zawierzamy Bogu i bardzo mu za nią dziękujemy. I tak docieramy powoli do końca tej historii.
Mamy nadzieję, że to jednak nie koniec, a w sumie dopiero początek. W tym miejscu chciałbym poprosić ojca o wzmiankę w tej opowieści, jeśli mogę, że obecnie trwa dla władzia zbiórka w Fundacji Się Pomaga na wyjazd do kliniki neurologicznej w Monachium. Naszym celem jest uzbieranie 30 tys. euro, czyli około 130 tys. zł. To jest konieczne, żeby opłacić dwutygodniowy pobyt diagnostyczny w tej klinice. i konsultacje z miejscowymi specjalistami. Nie mamy żadnych znajomych czy kontaktów do ośrodków mogących nagłośnić sprawę. Dlatego pomyśleliśmy, że może Langusta i YouTube byłby dobrym pomysłem i nie zastanawiając się wiele, ryzyk fizyk piszemy. Żeby trafić na zbiórkę władzia, wystarczy wpisać w Google. To już nie będę czytał, bo potem wam powiem, o co chodzi.
Chciałbym jeszcze dodać kilka słów o dwóch sprawach. Pierwsza to jest temat poronień, który wydaje się być tematem bardzo rzadko poruszanym w przestrzeni publicznej, jak się okazuje ukrywanym przez wiele rodzin jako rodzinna tajemnica. Wiele osób postrzega to jako pewien rodzaj swojej wady, słabości czy nawet porażki. Obawia się o tym rozmawiać. W skrajnych przypadkach może prowadzić to do wielkich trudności, jak na przykład depresja. Jako rodzice, którzy przeszli przez to dwukrotnie, naprawdę bardzo was zachęcamy do zawierzania tych trudów Bogu i do rozmawiania o tym w gronie bliskich przyjaciół, żeby sobie dać pomóc. Zachęcamy też do tego, żeby nie poddawać się walce o nowe życie, gdy się pojawiają komplikacje. i do korzystania z pomocy medycznej.
Naprawdę dzisiejsze możliwości medyczne są bardzo szerokie. Być może dzięki takiej upartości, w sumie jak trochę my, to komuś uda się przezwyciężyć problemy i powitać na świecie swoje upragnione dziecko. Wiemy, że tak jest, bo nie tylko my tak zaświadczamy. Wśród naszych przyjaciół jest wiele podobnych przykładów. Druga sprawa to z kolei opieka nad osobą ciężko chorą czy niepełnosprawną, a szczególnie nad chorym dzieckiem. Ciężko chorych dzieci jest naprawdę bardzo wiele. Niestety takie rodziny często się rozpadają. Rodzice biorą rozwód, bo trudności są tak wielkie, że nie można sobie z tym poradzić. Niektóre z tych rodzin, nawet które znamy, stoją przed dramatycznymi wyborami. Wiele przykładu oboje rodziców wie, że ich dziecko z wysokim prawdopodobieństwem będzie chore genetycznie.
Co robić w takiej sytuacji? Pamiętajmy o takich rodzinach, które walczą z takimi trudnościami i módlmy się za nie. Jeśli znacie takie rodziny, to pamiętajcie, że czasem nawet sama rozmowa jest zbawienna, że wypicie z kimś kawy, spontaniczne odwiedziny, a nawet prosty telefon pozwalają na chwilę odpoczynku, upragnioną chwilę od codziennej walki. Jednak oczywiście nade wszystko trzeba do Bogu zawierzać i dziękować za wszystko Bogu. Dziękuję Ojcu za całą działalność, za ciężką pracę kaznodziei. A gdzie tam przestań? Za poświęcenie dla wszystkich owieczek. Jakie poświęcenie? Całą rodziną gorąco Ojca pozdrawiamy i życzymy dużo zdrowia i wytrwałości w dalszym głoszeniu.
Pokazano pierwszych 25 dopasowań — doprecyzuj frazę, aby zawęzić wyniki. Transkrypcja generowana automatycznie i niesprawdzana ręcznie — może zawierać błędy.
Kliknij, aby znaleźć fragmenty, w których pada.