Mentionsy

Nazywam się Monika Obirek, jestem mamą 11-letniej Maji, która choruje na zespół Retta.

No i faktycznie, jak dał Maji naukę chodzenia i to, że ona chodziła, tak za dwa, trzy miesiące, ja mówię to tak, że odebrał jej ręce.

A jak było z umiejętnością mówienia u Maji?

U Maji najpierw pojawił się problem z rękami.

Że to postępuje z roku na rok, ta choroba zabiera coraz więcej maji.

No to Pyka wygląda na pewno tak, że cały czas trzeba przy Maji być, bo trzeba ją pilnować, żeby się nie przewróciła, bo może stracić równowagę, więc trzeba ją nakarmić, trzeba ją przebrać, ubrać, poprawić włosy, wyczeć buzię, być cały czas przy niej.

Na samym początku forma prowadzenia strony Majki była taka, że jakby prowadziłam ją dając Maji głos.

Czyli jest ktoś, który jakby trochę zawładnął Maji ciałem i mimo tego, że ona wie, co ma zrobić, czyli że aby się napić, muszę wyciągnąć rękę, podnieść kubek, wziąć, podnieść ten kubek do ust i się napić, ona to wie, ale niestety ciało jej na to nie pozwala.

Powiedz mi, jak wygląda leczenie Maji?

Czy jest leczenie Maji?

Czyli ja daję Maji na przykład przykłady, jeżeli chcę, żeby ona coś wybrała, czyli daję jej na przykład przykłady, nie wiem, Majka.