Mentionsy

Czasami myślimy, że ta choroba dotyczy wyłącznie mężczyzn, a to nie do końca prawda.

No i pojawia się lekarz, pojawiają się pierwsze badania i wtedy to zmierzamy do diagnozy, prawda.

Ale to musiałbym się odbywać do bardzo głębokich przekazów, no bo takie, to co właśnie mówiłem, takie objawy pojawiają się w pierwszym roku, w pierwszych dwóch latach życia.

W Pana przypadku mówimy o tym najcięższym stopniu, bo ona może być łagodna, może być umiarkowana i może być ciężka.

Tak najpewniej w ogóle tego czynnika tam w tej krwi nie ma.

Prawda.

Ja myślę też, że tutaj może taki moment dobry na taką refleksję, taką małą korektę też, no bo hemofilia to w nadal myśleniu wielu ludzi i o zgrozo niektórych lekarzy, to jest coś takiego, że dochodzi do jakiegoś małego źródła krwawienia.

Nie wykrwawi się przy pobieraniu krwi, nie wykrwawi się od skaleczenia.

Bo współczesny hemofilik z profilaktyką to inna historia.

Ale wyobrażamy sobie tego hemofilika bez leczenia.

A ja pamiętam czasy, gdy sformułowanie hemofilia budziło olbrzymi strach, no właśnie nawet na zasadzie posłania dziecka z hemofilią czy uczestniczenia dziecka z hemofilią w zajęciach szkolnych, przedszkolnych, bo to powodowało strach, że oto dojdzie do czegoś straszliwego, do drobnego skaleczenia, które spowoduje ogromne konsekwencje dla zdrowia i dla życia.

W stawie nie można przytrzymać paluszkiem chusteczki w środku, więc to krwawienie tam trwa.

I trwa.

Także to jest to, czego hemofilik się obawia.

Trochę ze względu na to, że miałem inhibitor, ale nawet nie do końca.

Nawet wystarczyła w tym wszystkim ta ciężka postać hemofilii A.

Nie było mnie wtedy na świecie, nie wiem, prawda.

Doświadczyłem już leków omijających inhibitor, bo u mnie również bardzo wcześnie ten inhibitor się pojawił, a to znaczy, że nie mogłem, bo był nieskuteczny, przyjmować ludzkiego czynnika krzepnięcia.

Także tego nie doświadczyłem do powiedzmy dziesiątego roku życia.

i innymi osobami, których znam ze strefy właśnie hemofilowej mojego życia.

To mój czas przed telewizorem był połączony z pobieraniem moich leków do żywienia.

Dzisiaj nie dochodzi do właśnie chociażby tych wylewów w stawach i to jest ta wartość, którą daje nowoczesne leczenie i nowoczesna profilaktyka.

Mówimy o starszych osobach oczywiście, które mają różne przeżycia.

Jak wielka, jak długa droga została.

Jak długa droga.

Wiem też również, że prawie wszyscy, to tak zależy gdzie patrzymy, wiele osób generalnie wokół mnie nie wie, że mam hemofilię, bo to nie ma znaczenia.

To dopóki nic się nie dzieje, dopóki jesteśmy w sytuacji normalnej, codziennej, to nie ma znaczenia.

Większość lekarzy, też tak przyznam, nie wie o tym, że mam hemofilię, bo do większości lekarzy takich najprostszych spraw, jakie przychodzę do lekarza, to nie ma absolutnie znaczenia.

No ale to poszedłem do chirurga, z którym, do którego zresztą moja mama jako nosicielka wiele razy u niego była.

Więc to tak wygląda.

Miałem leczenie właśnie wtedy przez już dwa lata.

Rozmawiałam o hemofilii, rozmawiałam o jej ciężkiej postaci, o ograniczeniach, ale i o tym, jak zmieniło się leczenie i profilaktyka.

Do usłyszenia.