Pacjent w Rzeczywistości Cyfrowej

To jest podcast Zdrowie w rozmowie. Słuchasz właśnie audycji o nowych technologiach w medycynie. Nie czekaj na jutro. Innowacje w medycynie są przyszłością, która zaczyna się już dzisiaj. Partnerem serii Rewolucja w Cyfryzacji Danych Medycznych jest Asseco. Partnerami medialnymi są Medonet, Co w Zdrowiu oraz Ogólnopolski System Ochrony Zdrowia. Szanowni Państwo, to jest podcast Zdrowie w rozmowie o nowych technologiach w medycynie. Ja się nazywam Ligia Kornowska, a w trzeciej serii podcastu rozmawiamy o rewolucji w cyfryzacji danych medycznych. Trzecia seria, która była poświęcona temu tematowi, już gościła przedstawicieli środowiska lekarskiego, pielęgniarskiego, gościła menedżerów opieki zdrowotnej, a także przedstawicieli strony publicznej i firmy komercyjnej, firmy informatycznej.

Nie mogliśmy więc ominąć głosu pacjentów. Z nami dyrektor Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta, pan Jakub Adamski. Dzień dobry. Dzień dobry, dziękuję za zaproszenie. Panie dyrektorze, od razu najtrudniejsze pytanie, najbardziej naładowane pytanie. Jaka jest strategia biura w zakresie cyfryzacji ochrony zdrowia? Przyjmować jak najwięcej. Myślę, że jeżeli chodzi o cyfryzację jako zagadnienie, mamy inne wiodące instytucje w ochronie zdrowia. Mamy Ministerstwo Zdrowia, mamy CES, które mają swoje zadanie. Mają tak naprawdę najwięcej do wykonania i najwięcej mogą przekazać w tym zakresie. Ale jednak są takie obszary, w których Rzecznik Praw Pacjenta korzysta na tej cyfryzacji.

Widzimy, że Biuro Rzecznika Praw Pacjenta jest faktycznie bardzo aktywne w ostatnich czasach i wyobrażam sobie, że sam temat cyfryzacji opieki zdrowotnej może sprawiać, że również to będzie wpływać na Państwa pracę. Jakie pan widzi szanse i zagrożenia w zakresie właśnie cyfryzacji ochrony zdrowia i coraz szerszego korzystania z cyfrowych usług zdrowotnych? Myślę, że na szanse i zagrożenie możemy patrzeć z różnych perspektyw. Pytanie brzmi dla kogo te szanse i dla kogo zagrożenia i myślę, że to będzie... Dla pacjenta oczywiście.

Tyle, że część z szans i zagrożeń realizuje się w postaci innych osób. Czyli gdy będziemy mówili o bezpieczeństwie danych, czy będziemy mówili o różnych sytuacjach, które mogą dotyczyć różnego rodzaju organów, instytucji, podmiotów. To jest jedna sytuacja. Inne sytuacje są sytuacje związane bezpośrednio z pacjentem. To może być zupełnie inne i to jest zupełnie inny katalog rzeczy, które mogą się zdarzyć. Z jednej strony będziemy mieli wszystkie, powiedziałbym, Te zagrożenia, o których często rozmawiamy, które często widzimy, czy szanse związane chociażby, najprostszych przykładów, recepty, skierowań, czyli systemów, do których już się przyzwyczajamy, stają się naszą codziennością i o których staje się głośno, jeżeli przypadkiem któryś z nich akurat zawiśnie na parę minut i nie będzie dostępny.

I to jest zupełnie jedna kategoria szans związanych z lepszą obsługą pacjenta, bo to chyba najlepszy sposób na pokazanie tego, jak Cyfryzacja na wielu poziomach może poprawić de facto dostępność systemu, dostępność świadczeń dla pacjentów w pewien sposób. Z drugiej strony są z tym związane zagrożenie właśnie na takim poziomie i zupełnie innym tematem są zagrożenie takie związane bezpośrednio z pacjentami, którzy Pojawiają się, mają dostęp, czy mają okazję skowystać z takiego scyfryzowanego systemu. Czasem będzie to prostsze, czasami przez kolejne kanały kontaktu, czasami będzie to trudniejsze ze względu na ograniczenia w kowystaniu z takim nawiązkiem, ale czasami będą też innego rodzaju wyzwania związane chociażby z dostępnością informacji nieprawdziwych i tym podobne elementy się pojawiają.

A czy Biuro Rzecznika Praw Pacjenta tak na co dzień współpracuje na przykład z Ministerstwem Zdrowia, czy Centrum e-Zdrowia, czy innymi instytucjami właśnie w zakresie cyfryzacji opieki zdrowotnej? Jak to wygląda? Jak wygląda taka współpraca? Przede wszystkim Rzecznik Praw Pacjenta stanowi taki pomost bardzo często pomiędzy nie tylko pacjentami, ale systemem, ale też organizacjami pacjentów i różnymi innymi interesariuszami, które się pojawiają. Więc bardzo często nasza praca Jest związana z przekazywaniem różnego rodzaju sygnałów i wybieraniem tych, które faktycznie mogą mieć największy wpływ na okoliczność, na pacjentów, na to w jaki sposób działają i w tym kontekście regularnie zdarza nam się współpracować np. z Ministerstwem Zdrowia czy wskazując Centrum e-Zdrowia różnego rodzaju przypadki, które nam są zgłaszane czy sytuacje, w których zdajemy sobie sprawę, że można byłoby poprawić np. dostęp czy jakość świadczeń dla pacjentów.

Czy takie zapytania do Państwa spływają? Myślę, że jest ich stosunkowo niewiele. Przede wszystkim myślę, że cyfryzacja do Rzecznika Praw Pacjenta nie trafia jako oddzielne zagadnienie. Trafia przy okazji innego rodzaju wyzwań, które spotykają pacjentów i czasami w nich cyfryzacja może być częścią problemu, część czasami będzie kwestią rozwiązania. Ostatnio przykłady typowe to chociażby jako wystanie przez pacjentów z prawa do dokumentacji medycznej i sytuacje, w których pacjent chciałby otrzymać swoją dokumentację np. elektronicznie. I pytanie brzmi, udostępnić w jaki sposób, co. To są problemy, gdzie pacjent faktycznie zderza się, nazwijmy to, z tą innowacyjnością, cyfryzacją systemu i później w jakiś sposób musi sobie z tą rzeczywistością poradzić.

W sytuacjach takich jak wyroby medyczne czy aplikacje nie widziałem takich zgłoszeń pacjentów. Pewnie będą ciekawe. Myślę, że to prędzej tego typu sygnały trafią do nas z organizacji pacjentów, które z reguły są bardziej do przodu, bardziej patrzą na to, co może być dostępne, co jest dostępne dla pacjentów i co później spływa nam do systemu. Pacjenci częściej zgłaszają się z tym, co po prostu już ich spotkało w danej sytuacji, czyli pewna rzeczywistość otaczająca ich A to bardzo ciekawe, co pan dyrektor powiedział o tej cyfryzacji jako nieoderwanym elemencie ścieżki diagnostyczno-leczniczej, bo my w gronie ekspertów często lubimy oddzielać właśnie temat cyfryzacji, temat innowacji, temat robotyki medycznej jako rzeczy odrębne od opieki zdrowotnej, a przecież z punktu widzenia pacjenta, pacjent chce być po prostu dobrze zdiagnozowany, dobrze wyleczony, dobrze zrehabilitowany.

I w sumie mniejsze znaczenie ma, jakie technologie są po drodze wykorzystywane, a większe znaczenie, jaka jest jakość udzielania tej opieki. Myślę, że to jest znakomite podsumowanie i to dla mnie osobiście też było kiedyś duże odkrycie, że świat z perspektywy pacjenta wygląda trochę inaczej niż z perspektywy ekspertów w systemie. Lubimy wchodzić w szczegóły i lubimy rozmawiać o pewnych rozwiązaniach. Myślę, że wszyscy emocjonujemy się pewnymi nowinkami i tym, co możemy zrobić, ale proszę się postawić z perspektywy Tak naprawdę często nie ma dostępu do tej wiedzy i tak naprawdę w swoim stresie, w swoich wszystkich przeżyciach, będąc skupiona na tym, co się akurat dzieje dookoła niej, nie do końca mając też czasami wpływ tak naprawdę na to, co na przykład jest w rzeczywistości dostępne i co się mu dostać.

Reaguje inaczej, czyli tak naprawdę to, co widzimy w postaci takich subiektywnych potrzeb zdrowotnych w pewien sposób można powiedzieć i z drugiej strony subiektywnego spojrzenia pacjentów na system, to myślę, że buduje zupełnie inny obraz często niż w takich dyskusjach, w których najczęściej mam okazję uczestniczyć. Nie powinniśmy o tym zapominać, to zdecydowanie. Trochę odwrócę pytanie, czy cyfryzacja danych medycznych, cyfryzacja opieki zdrowotnej zmienia sposób pracy w Biurze Rzeczniku Praw Pacjenta? I czy na dobre, czy na złe? Z całą pewnością zmienia. Myślę, że to jest w dzisiejszych czasach pewny sposób na zwiększenie efektywności. Na pewno jest dużo rzeczy, które możemy zrobić lepiej, korzystając z różnego rodzaju rozwiązań.

Czyli możemy być faktycznie bardziej dostępni. Pozwolę sobie odbiec teraz troszkę w przyszłość, ale mam nadzieję, że niedaleko. W jednym z ostatnich odcinków rozmawialiśmy z dyrektorem Działakiem z Narodowego Funduszu Zdrowia o tak zwanej analityce predykcyjnej, czyli sytuacji, w której filtrujemy dane medyczne pacjentów, wyłapujemy tych pacjentów, którzy być może mają największe ryzyko zachorowania na jakąś konkretną chorobę I kontaktujemy się z tymi pacjentami jeszcze zanim zachorują na tą chorobę albo zanim będą mieli stan zagrażający życiu, informując, że powinni wprowadzić jakieś dodatkowe działania profilaktyczne w zakresie właśnie ochrony przed tą chorobą, przed tym stanem chorobowym.

I zastanawiam się, Czy Rzecznik Praw Pacjenta popiera taki kierunek rozwoju? To po pierwsze. I po drugie, jak dobrze zorganizować taki kontakt z pacjentem, żeby nie przestraszyć pacjenta, ale też żeby zaplanować równy dostęp do świadczeń, ale także poszanować prawa pacjenta do prywatności. Odpowiadając na pierwszą część pytania, oczywiście jest to działanie, które może przynieść duże korzyści. Takie to wspomniała pani dyrektora działaka, to jest jednak coś nad czymś, prace trwają od lat, to nie jest pomysł. O którym słyszymy teraz po raz pierwszy. Narodowy Fundusz Zdrowia Policzny nad tym zastanawia się od dawna i pewnie ta pewna wstrzemięźliwość, że nadal się zastanawia, pokazuje, że ten temat nie jest aż tak łatwy.

Myślę, że byłoby to absolutnie nie fair rzucić tylko informacje, wysłać mailem, napisać listy i powiedzieć radź sobie pacjencie z tą wiedzą. Myślę, że byłoby to dosłownie nie fair, w pewien sposób może nawet nie odpowiedzialne, biorąc pod uwagę jak różne są sytuacje. Myślę, że wszyscy mamy doświadczenia różnych sytuacji, gdzie sposób skomunikowania informacji właśnie w tego typu przypadku Jest kluczowe dla pacjenta. Gdy rozmawiamy o pacjentach, gdy rozmawiamy o tym, że perspektywa pacjenta i jego potrzeby z perspektywy systemu ochrony zdrowia są zupełnie inne bardzo często niż rozmowy eksperckie, to powiedzmy sobie szczerze, myślę, że jednym z takich podstawowych elementów jest komunikacja. Czyli tak naprawdę to w jaki sposób do pacjenta docierają pewne informacje.

Ostatnio często rozmawiamy na temat niedawno opublikowanych wyników badań CBOS-u, które pokazały właśnie, że tym elementem, który najbardziej wpływał na opinie o systemie pacjentów była komunikacja czy postawa lekarza, personelu medycznego. To jest dokładnie ten typ sytuacji, w których przekazanie samej informacji na słuchu to nie wszystko, a tym bardziej, gdy mówimy o czymś tak trudnym jak ryzyko. Oj, to jest bardzo ważne i faktycznie są chyba powtarzające się badania statystyczne, że pacjent wręcz bardziej ceni lekarza, który okazuje empatię, niż lekarza, który jest profesjonalny. Jestem w stanie w to uwierzyć, przede wszystkim, co spotkaliśmy rozmawiając o różnych sytuacjach pacjentów. Faktycznie jest tak, że pacjenci kowystający z opieki lepiej oceniają np. naszą Polską Ochronę Zdrowia niż pacjenci, którzy nie kowystają.

Czyli będzie przedstawiony odpowiednim językiem, czy nawet w odpowiednim języku, bo to też jest przecież problem, jeżeli mamy coraz więcej pacjentów, niekoniecznie pochodzących z Polski. I to jest duża szansa tak naprawdę, myślę. Gdy pomyśli się o ochronie zdrowia, myślimy o edukacji zdrowotnej, o tym takim najbardziej podstawowym elemencie, czyli zdrowe odżywianie, aktywności, edukacja zdrowotna szeroko pojęta, to myślę, że bardzo często i znowu to w rozmowach eksperckich często o tym zapominamy, to jest właśnie jak dużo wiedzy tak naprawdę jest o tak zwanym nazwijmy to systemie ochrony zdrowia. Ile takiej wiedzy praktycznej jest, którą pewnie jeżeli ktoś pracuje w ochronie zdrowia już parę lat nabywa i patrzy na pewne rzeczy jako szczegóły, a które nie są tak łatwo powszechnie dostępne.

Już abstrahując od dyskusji o różnych sprzecznych źródłach, o fake newsach i tym podobnych, jest bardzo trudno dostać się do pewnych informacji, mam wrażenie. Skądinąd informacji i to widać w zapytaniach pacjentów kierowanych do rzecznika, czyli właśnie w tych sytuacjach, gdzie tak naprawdę pacjenci zgłaszają się do nas po pomoc, bo często mówimy, że tak naprawdę istotna część tego, co jest, to jest pacjent proszący o wsparcie w określonej sytuacji, niekoniecznie tak naprawdę skarżący się na określone np. naruszenie praw pacjenta, to to są sytuacje, kiedy De facto pacjent oczekiwałby pewnego poprowadzenia po systemie, tego co w tej chwili rozmawiamy o opiece koordynowanej, w opiece podstawowej, czyli tych różnych takich elementów, które powodują nie tylko faktyczne wskazanie kolejnej drogi, ale też z drugiej strony z perspektywy pacjenta takie poczucie zaopiekowania się.

Jakie to zagrożenia za sobą może nieść? To jest chyba to miejsce, gdzie powinno się odwrócić też pytanie. Pytanie brzmi, czy jest szansa, że nie będą korzystać. Bardzo dobre pytanie. To jest problem doktora Google, tak? I miliarda zapytań dziennie dotyczącego zdrowia, czy jakiejś takiej równie kosmicznej ilości. 70 tysięcy zapytań dotyczących zdrowia, tematów pokrewnych do Google w 2019 roku. Średnio co minutę. Bardzo dużo. Jeżeli tak na to popatrzymy, to powiedzmy, to jest lekarz pierwszego kontaktu dla wielu osób, niestety, albo stety. Raczej niestety, tak, gdy pomyślimy o wszystkich leczach, które tracimy.

Znaczy na pewno to jest obszar dla bardzo poważnych wyzwań przed pacjentami. I to przed pacjentami dlatego, że oni się najpierw zdarzą z tą informacją, najpierw później z lekarzem systemu ochrony zdrowia i tak dalej. Myślę, że kolejność jest niestety odwrotna w pewien sposób. Czyli jeżeli trafią na coś takiego zanim trafią do systemu, konsekwencje mogą być na pewno różne. To jest kolejna odsłona doktora Google, jak wspomniałem, ale na pewno... Profesor Jack GPT. Tak, profesor Jack GPT, może być taka opcja niestety. Niestety tej konkretnej wersji pewnie nie będzie tak łatwo zwalczyć, ale na pewno sytuacje, w których podmioty będą chciały wykorzystywać to w sposób nielegalny, nazwijmy to wprost, czy po prostu wprowadzając, oszukując pacjentów, to są sytuacje, z którymi będzie trzeba walczyć.

Zastanawiam się jeszcze czy, może to jest pytanie na wyrost, ale jeśli tak idziemy w tą stronę cyfryzacji i noszenia urządzeń noszalnych, czyli tak zwanych wearables i skupiania się na swoim zdrowiu tak bardzo, że patrzymy w aplikację, żeby nam powiedziała czy dobrze spaliśmy na przykład. Czy to niesie za sobą jakieś zagrożenia na przykład większego niepokoju społecznego związanego z tym czy to zdrowie jest odpowiednio zadbane? To jest o tyle trudne pytanie i nie znam badań, bo badania jak najbardziej są, pokazują przecież negatywne konsekwencje i stąd dyskusja chociażby o mamografii, tak jak wykonywane badanie diagnostyczne, wykonywanie populacyjne i wtedy korzyści wynikające z tego, że jest jakieś ryzyko znowu komunikacji.

Bardzo dziękuję za świetną rozmowę. Moim gościem był Pan Jakub Adamski, Dyrektor Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta. A to był podcast Zdrowie w rozmowie o nowych technologiach w medycynie. Temat rewolucji w cyfryzacji danych medycznych kończymy szóstym odcinkiem. Pozdrawiam Państwa serdecznie i do usłyszenia. Do widzenia. To był podcast Zdrowie w rozmowie o nowych technologiach w medycynie. Dziękujemy, że byliście z nami i do usłyszenia. Partnerem serii Rewolucja w Cyfryzacji Danych Medycznych jest Asseco.

Partnerami medialnymi są Medonet, Co w Zdrowiu oraz Ogólnopolski System Ochrony Zdrowia.