Pacjent w Rzeczywistości Cyfrowej

Nie mogliśmy więc ominąć głosu pacjentów. Z nami dyrektor Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta, pan Jakub Adamski. Dzień dobry. Dzień dobry, dziękuję za zaproszenie. Panie dyrektorze, od razu najtrudniejsze pytanie, najbardziej naładowane pytanie. Jaka jest strategia biura w zakresie cyfryzacji ochrony zdrowia? Przyjmować jak najwięcej. Myślę, że jeżeli chodzi o cyfryzację jako zagadnienie, mamy inne wiodące instytucje w ochronie zdrowia. Mamy Ministerstwo Zdrowia, mamy CES, które mają swoje zadanie. Mają tak naprawdę najwięcej do wykonania i najwięcej mogą przekazać w tym zakresie. Ale jednak są takie obszary, w których Rzecznik Praw Pacjenta korzysta na tej cyfryzacji.

Ma możliwość wdrażać nowe rozwiązania, które pomagają nam we współpracy w kontakcie z pacjentami. I na tych się de facto skupiamy. I co obejmuje taka strategia? Na których obszarach się skupiacie najbardziej w Biurze Rzecznika? Biuro Rzecznika Praw Pacjenta skupia się na kilku obszarach swoich działań. Najczęstszym obszarem takim najbardziej widocznym jest wsparcie, którego udzielamy pacjentom w różnych obszarach. Innym jest oczywiście edukacja. Dużo uwagi poświęcamy też bezpieczeństwu pacjenta, ale myślę, że wsparcie pacjentów w różnego rodzaju sytuacjach jest tym takim obszarem, który jest najbardziej widoczny. Tym się najczęściej chwalimy.

Widzimy, że Biuro Rzecznika Praw Pacjenta jest faktycznie bardzo aktywne w ostatnich czasach i wyobrażam sobie, że sam temat cyfryzacji opieki zdrowotnej może sprawiać, że również to będzie wpływać na Państwa pracę. Jakie pan widzi szanse i zagrożenia w zakresie właśnie cyfryzacji ochrony zdrowia i coraz szerszego korzystania z cyfrowych usług zdrowotnych? Myślę, że na szanse i zagrożenie możemy patrzeć z różnych perspektyw. Pytanie brzmi dla kogo te szanse i dla kogo zagrożenia i myślę, że to będzie... Dla pacjenta oczywiście.

I to jest zupełnie jedna kategoria szans związanych z lepszą obsługą pacjenta, bo to chyba najlepszy sposób na pokazanie tego, jak Cyfryzacja na wielu poziomach może poprawić de facto dostępność systemu, dostępność świadczeń dla pacjentów w pewien sposób. Z drugiej strony są z tym związane zagrożenie właśnie na takim poziomie i zupełnie innym tematem są zagrożenie takie związane bezpośrednio z pacjentami, którzy Pojawiają się, mają dostęp, czy mają okazję skowystać z takiego scyfryzowanego systemu. Czasem będzie to prostsze, czasami przez kolejne kanały kontaktu, czasami będzie to trudniejsze ze względu na ograniczenia w kowystaniu z takim nawiązkiem, ale czasami będą też innego rodzaju wyzwania związane chociażby z dostępnością informacji nieprawdziwych i tym podobne elementy się pojawiają.

A czy Biuro Rzecznika Praw Pacjenta tak na co dzień współpracuje na przykład z Ministerstwem Zdrowia, czy Centrum e-Zdrowia, czy innymi instytucjami właśnie w zakresie cyfryzacji opieki zdrowotnej? Jak to wygląda? Jak wygląda taka współpraca? Przede wszystkim Rzecznik Praw Pacjenta stanowi taki pomost bardzo często pomiędzy nie tylko pacjentami, ale systemem, ale też organizacjami pacjentów i różnymi innymi interesariuszami, które się pojawiają. Więc bardzo często nasza praca Jest związana z przekazywaniem różnego rodzaju sygnałów i wybieraniem tych, które faktycznie mogą mieć największy wpływ na okoliczność, na pacjentów, na to w jaki sposób działają i w tym kontekście regularnie zdarza nam się współpracować np. z Ministerstwem Zdrowia czy wskazując Centrum e-Zdrowia różnego rodzaju przypadki, które nam są zgłaszane czy sytuacje, w których zdajemy sobie sprawę, że można byłoby poprawić np. dostęp czy jakość świadczeń dla pacjentów.

I taka współpraca rozumiem jest taką stałą współpracą, gdzie po prostu jesteście w kontakcie i zaznaczacie istotne obszary do pracy. Myślę, że jest to najczęstsza forma współpracy. Oczywiście zdarzają się też sytuacje, w których mamy, można powiedzieć, pewnego rodzaju projekt czy zadania, w których jesteśmy w stanie współpracować też inaczej, czy jesteśmy w stanie koordynować, współkoordynować pewnego rodzaju działania. Ale najczęstsza postać jest dokładnie taka. Obserwowanie tego co się dzieje, obserwowanie tego co przynoszą nam pacjenci, organizację pacjentów i dbanie o to, żeby to co jest najcenniejsze z tego wybrzmiewało i docierało do właściwych uszu, tak by można było zmieniać. Czy pacjenci już kierują pytania do Biura Rzecznika Praw Pacjenta w zakresie, no z jednej strony cyfryzacji opieki zdrowotnej, to wyobrażam sobie, że w przypadku na przykład e-recepty z pewnością takie pytania się pojawiały, ale również w kontekście innowacyjnych wyrobów medycznych, jak na przykład korzystanie z algorytmów sztucznej inteligencji.

Czy takie zapytania do Państwa spływają? Myślę, że jest ich stosunkowo niewiele. Przede wszystkim myślę, że cyfryzacja do Rzecznika Praw Pacjenta nie trafia jako oddzielne zagadnienie. Trafia przy okazji innego rodzaju wyzwań, które spotykają pacjentów i czasami w nich cyfryzacja może być częścią problemu, część czasami będzie kwestią rozwiązania. Ostatnio przykłady typowe to chociażby jako wystanie przez pacjentów z prawa do dokumentacji medycznej i sytuacje, w których pacjent chciałby otrzymać swoją dokumentację np. elektronicznie. I pytanie brzmi, udostępnić w jaki sposób, co. To są problemy, gdzie pacjent faktycznie zderza się, nazwijmy to, z tą innowacyjnością, cyfryzacją systemu i później w jakiś sposób musi sobie z tą rzeczywistością poradzić.

W sytuacjach takich jak wyroby medyczne czy aplikacje nie widziałem takich zgłoszeń pacjentów. Pewnie będą ciekawe. Myślę, że to prędzej tego typu sygnały trafią do nas z organizacji pacjentów, które z reguły są bardziej do przodu, bardziej patrzą na to, co może być dostępne, co jest dostępne dla pacjentów i co później spływa nam do systemu. Pacjenci częściej zgłaszają się z tym, co po prostu już ich spotkało w danej sytuacji, czyli pewna rzeczywistość otaczająca ich A to bardzo ciekawe, co pan dyrektor powiedział o tej cyfryzacji jako nieoderwanym elemencie ścieżki diagnostyczno-leczniczej, bo my w gronie ekspertów często lubimy oddzielać właśnie temat cyfryzacji, temat innowacji, temat robotyki medycznej jako rzeczy odrębne od opieki zdrowotnej, a przecież z punktu widzenia pacjenta, pacjent chce być po prostu dobrze zdiagnozowany, dobrze wyleczony, dobrze zrehabilitowany.

I w sumie mniejsze znaczenie ma, jakie technologie są po drodze wykorzystywane, a większe znaczenie, jaka jest jakość udzielania tej opieki. Myślę, że to jest znakomite podsumowanie i to dla mnie osobiście też było kiedyś duże odkrycie, że świat z perspektywy pacjenta wygląda trochę inaczej niż z perspektywy ekspertów w systemie. Lubimy wchodzić w szczegóły i lubimy rozmawiać o pewnych rozwiązaniach. Myślę, że wszyscy emocjonujemy się pewnymi nowinkami i tym, co możemy zrobić, ale proszę się postawić z perspektywy Tak naprawdę często nie ma dostępu do tej wiedzy i tak naprawdę w swoim stresie, w swoich wszystkich przeżyciach, będąc skupiona na tym, co się akurat dzieje dookoła niej, nie do końca mając też czasami wpływ tak naprawdę na to, co na przykład jest w rzeczywistości dostępne i co się mu dostać.

Reaguje inaczej, czyli tak naprawdę to, co widzimy w postaci takich subiektywnych potrzeb zdrowotnych w pewien sposób można powiedzieć i z drugiej strony subiektywnego spojrzenia pacjentów na system, to myślę, że buduje zupełnie inny obraz często niż w takich dyskusjach, w których najczęściej mam okazję uczestniczyć. Nie powinniśmy o tym zapominać, to zdecydowanie. Trochę odwrócę pytanie, czy cyfryzacja danych medycznych, cyfryzacja opieki zdrowotnej zmienia sposób pracy w Biurze Rzeczniku Praw Pacjenta? I czy na dobre, czy na złe? Z całą pewnością zmienia. Myślę, że to jest w dzisiejszych czasach pewny sposób na zwiększenie efektywności. Na pewno jest dużo rzeczy, które możemy zrobić lepiej, korzystając z różnego rodzaju rozwiązań.

Najprostszym przykładem jest to, co wspomniałem na początku. Wsparcie pacjentów de facto zaczyna się od umożliwienia kontaktu pacjentowi z Biuro Rzecznika Praw Pacjenta. I z całą pewnością jest tak, że mamy infolinię, telefoniczna informacja pacjenta, czyli to miejsce, gdzie większość pacjentów się z nami zgłasza. Mamy pacjentów, którzy nadal przychodzą do Biuro Rzecznika Praw Pacjenta osobiście z jakąś sprawą, ale staramy się o to, żeby te kanały kontaktu poszerzać, czyli rozmawiamy o kwestiach, czy wykorzystujemy W miarę możliwości czat, zastanawiamy się nad wprowadzaniem formularzy, które pozwolą załatwiać jak najwięcej spraw pacjentowi na odległość. Czyli tak naprawdę staramy się być bliżej pacjenta i w takich sytuacjach jest to zdecydowanie najbardziej widoczne pewnie na zewnątrz.

I zastanawiam się, Czy Rzecznik Praw Pacjenta popiera taki kierunek rozwoju? To po pierwsze. I po drugie, jak dobrze zorganizować taki kontakt z pacjentem, żeby nie przestraszyć pacjenta, ale też żeby zaplanować równy dostęp do świadczeń, ale także poszanować prawa pacjenta do prywatności. Odpowiadając na pierwszą część pytania, oczywiście jest to działanie, które może przynieść duże korzyści. Takie to wspomniała pani dyrektora działaka, to jest jednak coś nad czymś, prace trwają od lat, to nie jest pomysł. O którym słyszymy teraz po raz pierwszy. Narodowy Fundusz Zdrowia Policzny nad tym zastanawia się od dawna i pewnie ta pewna wstrzemięźliwość, że nadal się zastanawia, pokazuje, że ten temat nie jest aż tak łatwy.

To jest bardzo dobry pomysł, ale jego realizacja pewnie jest trudniejsza i myślę, że ta ostrożność cieszy. Również ze względu na rzeczy, o których pani powiedziała, to jest ten obszar innych wyzwań dla pacjentów, czyli tak naprawdę problem zbyt częstego diagnozowania, zbyt częstej ilości niepełnych informacji na temat tego, czy coś zajdzie. Ta sytuacja jest szczególna, bo tutaj mówimy de facto o ryzyku, czyli mówimy o sytuacji, w której pacjent nie dowie się, że coś mu jest, prawdopodobnie, może takie sytuacje też znajdziemy. Ale często będziemy mówili o sytuacjach, w których de facto wskażemy pacjentowi, że na przykład jego ryzyko do czegoś jest większe. I teraz pytanie brzmi, jak sobie pacjent poradzi z tą informacją, ponieważ tak naprawdę ludzie są dość słabi, jeśli chodzi o szacowanie, identyfikację ryzyka.

Mamy standardowo jednak duże problemy Mam wrażenie poznawcze, jak to się mówi, jednak w kontekście właściwego rozumienia, co znaczy bardzo małe i bardzo duże ryzyko. W jednym i drugim przypadku możemy spowodować, że pacjent podejmie działania, które może zupełnie nie są potrzebne, czy może będzie się denerwował jakimiś elementami, które po prostu w normalnej sytuacji nie miałyby miejsca. To jest bardzo ciekawe, bo faktycznie chyba nie wystarczy po prostu zastosować rozwiązania technologicznego już powiedzmy tej sztucznej inteligencji i przefiltrować pacjentów, ale także zapewnić im całą w zasadzie koordynację opieki, jak się dowiedzą o czymś takim, tak żeby pacjent nie został sam i żeby faktycznie wiedział, co na ile jest poważne i co z tym dalej zrobić.

Myślę, że byłoby to absolutnie nie fair rzucić tylko informacje, wysłać mailem, napisać listy i powiedzieć radź sobie pacjencie z tą wiedzą. Myślę, że byłoby to dosłownie nie fair, w pewien sposób może nawet nie odpowiedzialne, biorąc pod uwagę jak różne są sytuacje. Myślę, że wszyscy mamy doświadczenia różnych sytuacji, gdzie sposób skomunikowania informacji właśnie w tego typu przypadku Jest kluczowe dla pacjenta. Gdy rozmawiamy o pacjentach, gdy rozmawiamy o tym, że perspektywa pacjenta i jego potrzeby z perspektywy systemu ochrony zdrowia są zupełnie inne bardzo często niż rozmowy eksperckie, to powiedzmy sobie szczerze, myślę, że jednym z takich podstawowych elementów jest komunikacja. Czyli tak naprawdę to w jaki sposób do pacjenta docierają pewne informacje.

Ostatnio często rozmawiamy na temat niedawno opublikowanych wyników badań CBOS-u, które pokazały właśnie, że tym elementem, który najbardziej wpływał na opinie o systemie pacjentów była komunikacja czy postawa lekarza, personelu medycznego. To jest dokładnie ten typ sytuacji, w których przekazanie samej informacji na słuchu to nie wszystko, a tym bardziej, gdy mówimy o czymś tak trudnym jak ryzyko. Oj, to jest bardzo ważne i faktycznie są chyba powtarzające się badania statystyczne, że pacjent wręcz bardziej ceni lekarza, który okazuje empatię, niż lekarza, który jest profesjonalny. Jestem w stanie w to uwierzyć, przede wszystkim, co spotkaliśmy rozmawiając o różnych sytuacjach pacjentów. Faktycznie jest tak, że pacjenci kowystający z opieki lepiej oceniają np. naszą Polską Ochronę Zdrowia niż pacjenci, którzy nie kowystają.

To widzimy też w różnego rodzaju badaniach i myślę, że właśnie to ostatnie badanie, o którym wspomniałem, dobrze pokazało, że tym języczkiem uwagi bardzo często będzie w którymś momencie ta bliskość, czyli ta relacja, którą uzyskujemy z lekarzem, która jest jednak ważna dla tego typu sytuacji. No, jak mówiłem, myślę, że tak anegdotycznie to wiele historii bylibyśmy w stanie opowiedzieć o tym, jakie są konsekwencje po prostu złej komunikacji tego typu informacji. I tu daleko idąca ostrożność już teraz myślę, że jest jak najbardziej zasadna. Porozmawiajmy o komunikacji i edukacji, bo wszyscy chyba już znamy te duże modele językowe dużych technologicznych firm i pewnie każdy z nas gdzieś tam próbował z nich korzystać. Zastanawiam się, czy takie rozwiązanie oparte o generatywną sztuczną inteligencję może być wykorzystane nie tyle do diagnozowania i leczenia pacjenta, bo do tego potrzebny jest certyfikat jako wyrób medyczny,

Ale do samej edukacji pacjenta i przekazywania mu informacji na przykład na tematy organizacyjne dotyczące opieki zdrowotnej, na przykład gdzie można wykonać takie świadczenie albo gdzie są najkrótsze kolejki. Na pewno wielką zaletą tego typu narzędzi, czy właśnie powszechnych chatów ostatnimi czasy, którą warto byłoby wykorzystać, jeżeli mówimy o komunikacji z pacjentem, to jest dostosowanie języka do rozmówcy. I myślę, że to jest coś, czego gdy wspomniała Pani o tej preferencji lekarza powiedzmy bardziej profesjonalnego i bardziej okazującego pewnie współczucie czy empatię,

To myślę, że dochodzimy do tego momentu, w którym pacjent w jakiś sposób zostaje zindywidualizowany. Podejrzewam, że pacjenci bardzo często dobrze odbierają to, że zostają potraktowani w sposób szczególny, cokolwiek to znaczy w danej sytuacji. I myślę, że tak patrząc na narzędzia, te duże modele językowe, na takie wykowywanie sztucznej inteligencji, To ja w tym widzę przede wszystkim narzędzie, które faktycznie może zostać zastosowane zgodnie z takim pierwotnym zastosowaniem tego, najbardziej oczywisty sposób, czyli trudną informację, którą tutaj podstawowa informacja musi być dobra, może zostać przekazane w taki sposób, że ona dotrze do odbiorcy, dotrze do pacjenta,

Już abstrahując od dyskusji o różnych sprzecznych źródłach, o fake newsach i tym podobnych, jest bardzo trudno dostać się do pewnych informacji, mam wrażenie. Skądinąd informacji i to widać w zapytaniach pacjentów kierowanych do rzecznika, czyli właśnie w tych sytuacjach, gdzie tak naprawdę pacjenci zgłaszają się do nas po pomoc, bo często mówimy, że tak naprawdę istotna część tego, co jest, to jest pacjent proszący o wsparcie w określonej sytuacji, niekoniecznie tak naprawdę skarżący się na określone np. naruszenie praw pacjenta, to to są sytuacje, kiedy De facto pacjent oczekiwałby pewnego poprowadzenia po systemie, tego co w tej chwili rozmawiamy o opiece koordynowanej, w opiece podstawowej, czyli tych różnych takich elementów, które powodują nie tylko faktyczne wskazanie kolejnej drogi, ale też z drugiej strony z perspektywy pacjenta takie poczucie zaopiekowania się.

Ale też nie zagubienie w gąszczu tych różnych możliwości, do jakiego podmiotu, w jakiej sprawie. Tutaj może to przytłoczyć, jeśli patrzymy na to w taki sposób. Można się pogubić zdecydowanie. Zastanawiam się też już abstrahując od tematu edukacyjnego, czy AI w rozumieniu certyfikowanego wyrobu medycznego, Może być tak samo powszechnym rozwiązaniem do użytku dla pacjenta, jak dziś są na przykład ciśnieniomierz czy termometr, a są to narzędzia, które przecież jeszcze nie tak dawno temu były wyłącznie domeną lekarską. Pytanie, czy pacjenci też będą z tego AI korzystać już nawet bez konsultacji z lekarzem i czy powinni?

Jeżeli popatrzymy na taką skalę, to nie jestem w stanie uwierzyć, że jeżeli pojawi się narzędzie typu sztuczna inteligencja, który pozwala zadać pytanie, że pacjenci nie będą z niego korzystać. Pytanie brzmi, czy to jest dobrze, źle i tak dalej, to myślę, że już jest trochę za późno to pytanie. Pytanie brzmi, jak możemy później pokierować, żeby tą informację jednak uzyskiwał jak najlepszym i żeby później to jednak mimo wszystko o tego pacjenta zadbać. Wyobrażam sobie, zresztą takie rzeczy już się dzieją na rynku, że będą dostępne różne tego typu wyroby bez certyfikatu medycznego, które będą opowiadać o tym, że udzielają świadczeń zdrowotnych dla pacjenta, a jednocześnie nie do końca będą spełniać wymogi prawne, więc wydaje się nowy obszar działania dla Biura Rzecznika Praw Pacjenta.

No tak, tylko pytanie jak się to rozłoży w całej populacji, bo że będą takie przypadki, to wszyscy możemy pewnie zauważyć, że to jest pewne, że gdzieś tam wśród wszystkich pacjentów pojawi się grupa, która będzie w dany sposób działała. Pytanie brzmi na ile to będzie popularne i myślę, że tego jeszcze nie wiemy. Panie dyrektorze, ostatnie pytanie. Z czego jest pan najbardziej dumny w swojej pracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta? To poważne pytanie. Bardzo poważne. Myślę, że najbardziej dumny jestem z tego, że udało nam się W pewien sposób myślę, że poszerzyć działalność rzecznika i perspektywę na działalność rzecznika, czyli faktycznie mamy taki kolejny ważny obszar działania, jak wspieraliśmy zawsze pacjentów bezpośrednio, zajmowaliśmy się edukacją i myślę, że coraz częściej widać nas w różnego rodzaju obszarach systemowych.

Realizujemy różnego rodzaju projekty, skupiamy się chociażby na bezpieczeństwie pacjenta jako takim dużym wyzwaniu systemowym, gdzie możemy wspierać inne instytucje już nie tylko od dołu właśnie relacując bezpośrednio z pacjentami, ale właśnie w taki sposób, gdzie stajemy się partnerem do pewnej rozmowy i reprezentując pacjentów i szukając rozwiązań dla różnego rodzaju problemów. To widzimy chociażby przy funduszach kompensacyjnych. Może niekoniecznie zupełnie nie moja zasługa w tym wypadku, ale pokazuje pewien trend, który myślę, że jest bardzo istotny dla działania samego biura. To jest ważny element dla mnie osobiście. Myślę, że cały rynek dostrzega dużą aktywność Biura Rzecznika Praw Pacjenta i należą się Państwu jako całemu zespołowi ogromne gratulacje za tę aktywność.

Bardzo dziękuję za świetną rozmowę. Moim gościem był Pan Jakub Adamski, Dyrektor Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta. A to był podcast Zdrowie w rozmowie o nowych technologiach w medycynie. Temat rewolucji w cyfryzacji danych medycznych kończymy szóstym odcinkiem. Pozdrawiam Państwa serdecznie i do usłyszenia. Do widzenia. To był podcast Zdrowie w rozmowie o nowych technologiach w medycynie. Dziękujemy, że byliście z nami i do usłyszenia. Partnerem serii Rewolucja w Cyfryzacji Danych Medycznych jest Asseco.