Bać się mniej, kochać więcej - Alicja Kulik

Iwona. Pani Iwona. Pani Iwona. Cześć Bartek, ale zmężniałeś, wow. Dzień dobry. Ewę poznałam w 2013 roku, gdy zakładała stowarzyszenie. Bartek miał wtedy 7 lat, a Ewa 7-letnie doświadczenie uczenia się Bartka jesieni. Spotykałyśmy się najczęściej w marcu, nieprzypadkowo. Trzeci miesiąc roku nawiązuje do trzeciego chromosomu w dwudziestej pierwszej parze chromosomów. To on każdego roku odmienia w Polsce życie około 700-800 rodzin. W tym roku umówiłam się z Ewą, znowu nieprzypadkowo, w marcu.

Tak, podłącza się elektrody, podlewa się trochę wodą, żeby zakwitło, tak, Bartek? Tak. Podłącza się urządzenie i to jest stymulacja prądem stałym o bardzo niskich częstotliwościach, 1000 miliamperów. Przyjemne, Bartek? Mhm. Bartek? Tak. Da się siedzieć w tym? No. A swędzi cię czasami głowa? Trochę. Trochę, nie? Wczoraj właśnie z jedną mamą rozmawiałam, że Że to tak naprawdę nie masz nigdy odpoczynku przy naszych dzieciakach z niepełnosprawnościami. Przecież jak ja, nie lubię tego słowa, ale normatywnych, no to czasami masz taki łapiesz oddech, że już one w pewnym momencie same coś tam, czy nawet na zajęcia dojadą same.

To znaczy oni wyczuwają to intuicyjnie po prostu i nie ma wtedy większego znaczenia. Oczywiście też jedni się lubią bardziej, drudzy mniej, bardziej, sympatyzują mniej, ale akurat z Kają to jest 20-letnia pacjentka, która ma zespół Downa. Nie widzieliście się długo chyba, co? Tak. Tak, bo Kaja chodzi do innej szkoły, ale do Was do Ubstychu bardzo lubi przyjeżdżać. No więc bardzo się dogadują, niezależnie też od poziomu komunikacyjnego, ale wyczuwają po prostu to pokrewieństwo i są dla siebie bardzo życzliwi. Nie, Wartek? Ale już słyszę, że chyba przyszła Kaja. Nie. Chyba tak.

W takim pędzie i zamrożeniu i no w takich działaniach, które jak ktoś z boku obserwuje no to cię odbiera jako taką Matkę tyrankę, matkę rodzica takiego niedostępnego, a to się po prostu w Tobie dzieją gdzieś takie procesy i ja sama teraz też tak obserwuję po sobie, że Bartek ma 18 lat i ta akceptacja z każdym rokiem jest na coraz wyższym poziomie, ale jak czasami coś mu nie wyjdzie, to człowiek tak się cały zamraża, napina, Bo to lęk, bo to lęk o tą jego przyszłość, bo w przypadku dwóch pozostałych synów, no to to co włożysz, to masz poczucie jako człowiek, że oni pójdą w świat i sobie dadzą radę.

I po prostu jak nie ma tego odpuszczenia, no to trudno się gdzieś tam żyje, co nie? Trudno się żyje z tymi takimi... No rzeczami, bo raz jest lepiej, raz jest gorzej, a ja jak obserwuję dorosłość tych naszych dzieciaków, no to to jest na takiej Jak baba tak płaczesz, ale jestem, jestem kobietą, ale i mężczyźni mają, Bartek, prawo do wzruszeń. Natomiast wybił mnie teraz z tego, co ja miałam powiedzieć. Nie wiem.

O, poczekaj. Dobrze, a możemy wziąć się tu. Dajcie ma, chodź. Bartek, słownictwo. Nie. Dobra, weź sobie krzesło. Za dużo emocji, za dużo emocji, stresu, lęku, a poza tym też jest dużo innych obowiązków, no bo bycie rodzicem to jedno, a bycie jeszcze i prezesem i dyrektorem placówki oświatowej to dużo i teraz już jestem na takim etapie, że z taką otwartością, autentycznością Proszę o pomoc. Teraz mając swoje 48 urodziny, ja tak prawdziwie cieszyłam się z tych swoich urodzin. Jaki to był długi proces, żebym ja umiała z taką naprawdę lekkością cieszyć się z tego, że żyję i że jestem w tym miejscu, w którym jestem, że robię to, co robię.

Każde jego zachowanie, gesty to jesteś ty i tata, tak? Bartka. Natomiast później, jak się zaczęłam głębiej zastanawiać, no to ten zespół dawno gdzieś tam czasami był takim Momentami niewygodny. A teraz jak się temu bardziej przyglądam i jak jeżdżę na te wyjazdy usamodzielniające, które są bardzo dla mnie też terapeutyczne, bo ja wtedy właśnie widzę jak funkcjonuje mój Bartek na grupie, to powiem Ci, że tak, że zaczynam lubić zespół Dauna. Ale to też jaki jest długi proces. Nawet do tego reportażu, teraz jak tutaj pytałam dziewczyny, kto chce, kto nie chce rozmawiać, no to jest duży lęk i obawa, żeby tak wprost mówić.