Bać się mniej, kochać więcej - Alicja Kulik

Tym razem, czekając na nią i Bartka przy gabinecie terapeutycznym dr Iwony Grzesiak, myślałam o tych 18 latach, które minęły od naszego pierwszego spotkania. O tym, jak ją zmieniły, bo zmienić musiały. Chcę też zapytać Ewę, czy rodzice, którym dziś rodzi się dziecko z zespołem Dauna, żyją już w nieco innym świecie niż ten sprzed 18 lat. Będę miała również okazję, jak się wkrótce okaże, poznać mamę 26-letniego Tomka. Od Ewy i od Sylwii dowiem się, co to znaczy być rodzicem dorosłego z zespołem Dauna. I dowiem się jeszcze, i to będzie bonus, że trzeba sobie odpuszczać.

Z drugiej strony. Mikropolaryzacja mózgu. Mamy ustawione poprawę funkcji poznawczych na koncentrację i tutaj dzieci i młodzież ze stowarzyszenia korzystają z tego cyklicznie, raz do roku, z dużym powodzeniem. Akurat w Zespole Daunę ja zauważam, że poprawia to bardzo funkcje poznawcze i mowę. Głównie jeżeli chodzi o ilość tej mowy, mniej jeżeli chodzi o jakość, ale jeżeli chodzi o jakość, to my sobie tutaj wspieramy się tym, co za chwilę będzie miał drugi pan. A mianowicie elektrostymulacją języka i podniebienia.

Gloria. A, bo z Glorią, bo była Twoja koleżanka Kaja. Ale mam dla Ciebie dobrą wiadomość. Kaja za chwilę tutaj przyjdzie. Tu? No. To ja myślałam, że Tobie się bardziej podobają studentki, a Tobie Twoja koleżanka bardziej się podoba, że masz towarzystwo. No to widzisz, to za chwilę będzie i Kaja. Tak, to zaskakujące jest, jak to jest pokrewieństwo genetyczne. Ja tutaj obserwuję i u małych dzieci z trisomią, i właśnie u młodzieży. Oni się ze sobą rozumieją doskonale. I poszukują właśnie towarzystwa, żeby to były osoby, które też mają zespół DAUNA.

Wypracujesz, wypracujesz, w pewnym momencie jest bach, znów zjazd i człowiek tak, człowiek stoi i sam nie wie, co ma robić. Ja już Bartkowi dużo rzeczy też odpuściłam i mówię, bo przychodzi ta akceptacja i to, co we mnie gdzieś tam zarezonowało, że no, że te dzieci niepełnosprawne, czy w przypadku tutaj naszym dzieci z zespołem Dauna, no, przychodzą po to, że Żebyśmy sami siebie nauczyli się kochać. Patrząc pod tym względem takim psychologicznym, żeby zrozumieć drugiego człowieka, to trzeba najpierw siebie umieć zrozumieć. I to tak jak gdzieś w naszym homo sapiens, powiedzmy w tym gatunku ludzkim, tak to wygląda, że jak my sami siebie nie akceptujemy, to i też nie rozumiemy, nie akceptujemy.

Każde jego zachowanie, gesty to jesteś ty i tata, tak? Bartka. Natomiast później, jak się zaczęłam głębiej zastanawiać, no to ten zespół dawno gdzieś tam czasami był takim Momentami niewygodny. A teraz jak się temu bardziej przyglądam i jak jeżdżę na te wyjazdy usamodzielniające, które są bardzo dla mnie też terapeutyczne, bo ja wtedy właśnie widzę jak funkcjonuje mój Bartek na grupie, to powiem Ci, że tak, że zaczynam lubić zespół Dauna. Ale to też jaki jest długi proces. Nawet do tego reportażu, teraz jak tutaj pytałam dziewczyny, kto chce, kto nie chce rozmawiać, no to jest duży lęk i obawa, żeby tak wprost mówić.

Natomiast ja uważam, że trzeba o tym mówić, bo gdzieś czasami jest to zafałszowane. Rodzice są w takiej jakby bańce i eskalują tym wszystkim, że tak się cieszą, że się cieszą, może nie każdy, ale tak z moich obserwacji, natomiast wewnętrznie toczą swoją taką właśnie tutaj użyję tego słowa walkę. Walkę ze swoimi emocjami, ze samym sobą, no i z tym lękiem, co dalej z moim dzieckiem. Co dalej? To pytanie spędza sen z powiek. Sylwia chciałaby, żeby Tomasz się usamodzielnił, ale dziś, jak sama przyznaje, jest to mało prawdopodobne, bo dla systemu dorosłe osoby z zespołem Dauna po prostu znikają. W momencie, kiedy Tomasz skończył 18 lat, ja to nazywam wypad z systemu.

No i wtedy mi się lampka ta właśnie zapaliła, że trzeba coś w tym kierunku chyba zrobić, bo nikt inny nie chce, a skoro po co mam szukać kogoś, jak pewnie będę mogła to sama zrobić. A jeśli nie będę mogła, to po prostu będę pytać do skutku, aż w końcu zacznę robić. I dzisiaj drużyna ma już 5 lat, jest 8 harcerzy, nie tylko z zespołem Dauna, chociaż z zespołem Dauna mamy czwórkę. Świetnie się odnajdują. Ten nieprzetarty szlak jest w całej Polsce. Mamy tak naprawdę już przyjaciół i znajomych teraz już w całej Polsce. Więc oni są przeszczęśliwi, bo mogą sobie zdjęcia wysyłać, gdzieś tam rozmawiać z nimi, jakieś wiadomości głosowe, bo nie piszą. Mój Tomek nie pisze, inni czyta, więc nauczył się wysyłać wiadomości głosowe przez telefon.

Rodzic podjął decyzję wybudowania, bo akurat był rodzicem majętnym. Postawił dom, jest ten dom dla osób z niepełnosprawnościami, tam jest większość osób z zespołem Dauna. No ale to już zawsze coś. Posiadanie działki, już możesz przeznaczyć swoje środki na realizowanie takich inwestycji. No i tak jak ja też Trójmiasto obserwuję, no to tam po prostu osoby i organizacje działające na rzecz osób z niepełnosprawnościami są wspierane. W Olsztynie jest trudno. Potem Ewa mówi jeszcze o rozwiązaniach w Chorwacji i Szwecji. Szwecja bardzo restrykcyjnie podchodzi do zapisów konwencji osób o niepełnosprawności i stosują te zapisy. My jako Polska do tego też przystąpiliśmy, ale