Mentionsy

Nazywam się Alicja Pasań, mam 25 lat, jestem artystką, gram na ukulele, śpiewam, maluję obrazy, teraz tworzę kolorowanki dla dzieci, choruję na boleriozę, padaczkę, zaburzenia dysocjacyjne, chorobę afektywną dwubiegunową.

Nieważne, czy było wtedy ok, czy wszystko było dobrze, czy byłam zdenerwowana, potrafiłam się śmiać i nagle paść.

Dużo różnych skutków niefajnych, ubocznych miałam, ale niczego właśnie nie mogli znaleźć.

I potrafiłam normalnie pracować z dziećmi do tego stopnia, że było to bezpieczne i wiedziałam, że wszystko będzie ok.

A mimo to mi się to udawało i właśnie pracowałam, później właśnie w bajce Pana Kleksa, gdzie ja się bardzo spełniałam, ale w tym wszystkim byłam pełna po prostu energii, wigoru, skakałam, fikałam i potrafiłam sobie jakoś...

I on szybko, on ma taki umysł, że on tak wszystko...

Może być wszystko normalnie, mogę wyglądać jak normalna, zdrowa osoba, rozmawiać i wszystko jest w porządku, a nagle mogę być zupełnie jakimś innym, jakby mną z innego momentu życia.

I faktycznie, wszystko się zgadzało.

Także to było wszystko takie niełatwe przeżycie, ale próbowaliśmy gdzieś tam poczuciem humoru sobie z tym radzić.

Ja jestem taką też osobą i ja tak... Ja żartuję ze wszystkiego.

I myślisz, że to wszystko boleriosa?

Szczerze, ja mam wrażenie, że to jest wprost jakaś taka plątanina wszystkiego naraz, że nawarstwiło się, że tak wszystkiego po trochę się zebrało i tak wyszło.

Które patrzy, że on jest wyjątkowy.

On chyba przejął wszystkie obowiązki.

Tak, mąż jest wszystkim tutaj.

A mąż dba i o mnie, i o synka, i o wszystkie sprawy, gdzie wszystko trzeba załatwić.

No i pracuje w tym wszystkim.

No ma na barkach dużo tego wszystkiego.

A w tym wszystkim jednak funkcjonuje jakoś, że dalej staram się być mamą, dalej staram się być żoną i właśnie jak nie wychodzi, nie mam siły na jedną rzecz, to próbuję robić inną.

No to miałam robione rezonanse, TK głowy, miałam robione różne testy krwi, skał, moczu o różnych chorobach.

I wszystko wychodziło dobrze.

Później nie miałam przez chwilę w ogóle ubezpieczenia, no bo to wszystko nam się posypało, nie miałam nagle pracy i tak dalej.

Jestem w stanie rozmawiać, wszystko jest ok.

Czyli co, to wszystko jest odwlekane w czasie, tak?

Wszystko, żeby było lepiej.

Z takim marzeniem, że będziemy wzrastać, rozwijać się tak, że kiedyś będziemy mogli objąć opieką o wiele więcej osób, no ale staramy się tak to wszystko organizować, żeby nie kłóciła się ilość z jakością.

Nie chcę bagatelizować innych rodzajów wsparcia, ale uważam właśnie, że kwestie medyczne, diagnostyczne, obcowanie z takimi, no, poufnymi danymi, to wszystko zwiększa odpowiedzialność na rynku fundacji.

Jeśli porównamy sobie do fundacji, no, które działają w innych sektorach, branżach, obszarach, które nie są aż tak i wrażliwe, i odpowiedzialne, no i nie wiążą się mimo wszystko z

Ratowaniem ludzkiego życia i zdrowia, bo pomoc w diagnostyce to nie występujemy tutaj w roli lekarza zespół fundacji, czy zarząd, czy wolontariusze, ale mimo wszystko szybsza diagnoza może nieraz uratować życie.

Objawy się niekiedy nakładają i komunikacja z pacjentem jest o tyle wyzwaniem, że od strony somatycznej, od strony czucia, wszystkie te symptomy, objawy są jak taka mieszanka w odczuciu pacjenta i kiedy

W mojej perspektywie taka jakaś intencjonalna tego pacjenta, że on specjalnie tak mówi, a ja absolutnie nie, po prostu jest zmęczony, ma już dość, wszystko mnie boli, takie zdania tego typu też padają na wizytach.

Tego jednego objawu, jak wszystko mnie boli, może być znowu tysiące źródeł możliwych chorób.

I to jest taki problem, że objaw jest dotkliwy, ale jest on tak zwielokrotniony przy tysiącach chorób schorzeń, że sam w sobie, jeżeli żadne inne wyniki na dany moment, czy to badania obrazowe, czy to badań z krwi, nie pokazują nieprawidłowości, no to ten...

Czasami też psychosomatyka, no my jesteśmy fanami holistycznego podejścia, więc absolutnie nie popieramy takiego za szybkiego mówienia, wszystko jest w twojej głowie, to nie.

Nie chcę mówić, że we wszystkich przypadkach, ale w wielu, ponieważ czasem się robi takie błędne koło, że też już trudno rozróżnić, co potęgują różne takie przeżycia psychiczne, stresujące sytuacje w życiu.

I nie sugerowaliśmy absolutnie panu jakiejś takiej generalizacji, że wszystko przez tego człowieka w rodzinie to jest toksyczna osoba i przez to jest choroba.

Nie ma konsylium, żeby właśnie też psychiatra na przykład brał udział, no i w związku z tym pacjenci też mierzą się z takim chaosem, czyli ten lekarz od tego układu tak skomentował ten objaw, inny lekarz od objawu w innym układzie, wieloukładowe objawy to też, żeby tak hasłowo podkreślić, jak przechodzę z wątku do wątku, one też...

To jest właśnie dodatkowo, czyli te wiele perspektyw, trochę ma to swoje blaski, trochę cienie właśnie.

Dopiero po latach rozwoju choroby pojawi się jakiś wynik, jakieś odchylenie, jakiś dodatkowy objaw dojdzie, który będzie takim zielonym światłem dla lekarzy.

Kiedyś mi to tłumaczył jeden naukowiec, że jest może takie marzenie, fantazja, że można, teoria wszystkiego, że jest to możliwe.

I owszem, dla niektórych osób to może być dodatkowa ulga, że na przykład jest to coś, co można

Nawet jak jest tutaj ciężko, to raczej częściej niż rzadziej problemem są finanse, że na przykład to trudno dostępne leczenie jest drogie, więc nasz system nie refunduje, no to mimo wszystko rynek fundacji jest dość rozwinięty, wspierających też zbiórki, więc już jest faza szukania rozwiązań.

Ja muszę udowodnić, no bo badania nie są moim sprzymierzeńcem i tutaj znowu brzmi to dyskusyjnie, no bo no jak, wychodzą ci dobre badania, a ty mówisz, że nie są twoim sprzymierzeńcem, to jest nie wiem, jakiś masochistka jesteś, czy co?

Moim teraz kluczowym celem jest znalezienie dowodów i ja zrobię wszystko, co mogę, żeby udowodnić, że ja mam prawo czuć to, co czuję.

Może ja po prostu jestem za leniwa, żeby robić kolejne nadgodziny w korporacji i mój organizm wymyśla to wszystko i dopiero potem przychodzi terapia, patrzysz się w ustro i zadajesz sobie pytanie, ale dlaczego ja kierowałam do siebie tak bolesne komunikaty?

Natomiast taki chaos, nie do końca zawiniony, no bo właśnie taki, że przychodnia raz przypisze tego czy raz tego lekarza, on jest niedobry, bo ten lekarz będzie miał jakąś cząstkę informacji przekazaną w bardzo krótkim czasie, więc ta długotrwałość obserwacji.

I tutaj chciałabym krótko uzupełnić, że nie jestem fanką też bez krytycznego myślenia, bo w każdym zawodzie są kompetentne osoby, ale też osoby, które są w tym zawodzie bez powołania.

A jeżeli jakiekolwiek, bo czasami są pytania, co państwo sądzą o medycynie alternatywnej, jakieś zioła, nie zioła, różne takie historie związane bardziej z leczeniem się takimi dodatkowymi, jakimiś alternatywnymi sposobami, no to bardzo takie dyplomatyczną mamy odpowiedź.