Mentionsy

Brak kodu choroby oznacza w praktyce brak dostępu do systemowego leczenia, refundacji, opieki specjalistycznej, a także rehabilitacji.

Zapytałam o to Pamelę Kozioł, prezes Fundacji Niezdiagnozowani.

Nie chcę bagatelizować innych rodzajów wsparcia, ale uważam właśnie, że kwestie medyczne, diagnostyczne, obcowanie z takimi, no, poufnymi danymi, to wszystko zwiększa odpowiedzialność na rynku fundacji.

Jeśli porównamy sobie do fundacji, no, które działają w innych sektorach, branżach, obszarach, które nie są aż tak i wrażliwe, i odpowiedzialne, no i nie wiążą się mimo wszystko z

Ratowaniem ludzkiego życia i zdrowia, bo pomoc w diagnostyce to nie występujemy tutaj w roli lekarza zespół fundacji, czy zarząd, czy wolontariusze, ale mimo wszystko szybsza diagnoza może nieraz uratować życie.

I nie możemy też winić, bo to jest w pewnym sensie logika, że ci specjaliści opierają się na swojej wiedzy, swojej specjalizacji i patrzą głównie przez jej pryzmat, ale no naszym takim marzeniem co do rozwoju, już nie mówimy tylko o nas jako o Fundacji, ale rozwoju całego systemu ochrony zdrowia, żeby więcej było tej integracji, specjalizacji przy tak trudnych przypadkach, gdzie jest obciążone wiele układów i gdzie też są objawy

Więc zawsze większe szanse, że z pomocą fundacji da się uzbierać pieniądze, jednej, kilku.

Nawet jak jest tutaj ciężko, to raczej częściej niż rzadziej problemem są finanse, że na przykład to trudno dostępne leczenie jest drogie, więc nasz system nie refunduje, no to mimo wszystko rynek fundacji jest dość rozwinięty, wspierających też zbiórki, więc już jest faza szukania rozwiązań.

Naszym też wsparciem Fundacji jest to, że my, choćbyśmy chcieli, to nie możemy mówić komuś, że do nas pan, pani przyjdzie i diagnoza będzie raz do trzy.

I rozwinę troszkę ten wątek, bo nie tylko ze strony zespołu Fundacji, ale też lekarzy z nami współpracujących, którzy po części są też częścią naszego zespołu, pada taka rada, która mi się bardzo podoba, szanuję, respektuję, że liczy się to, żeby u minimum jednego specjalisty, może to być internista właśnie kompetentny,