Mentionsy
Siła Kobiet
Siła Kobiet
05.06.2026 05:30

Zespół Cornelii de Lange: Samanta – siła matki w obliczu choroby rzadkiej. SIŁA KOBIET

Samanta to mama Kubusia, dziecka z rzadką chorobą genetyczną – Zespołem Cornelii de Lange. Mimo prenatalnych zapewnień o zdrowiu, chłopiec urodził się z licznymi problemami, a jego rozwój jest znacznie opóźniony. Samanta, po trudnych doświadczeniach życiowych, odnajduje siłę i determinację, by walczyć o każdy dzień syna.

W rozmowie z Katarzyną Ziółkowską-Dąbek Samanta opowiada o codziennych wyzwaniach i nieustannym poszukiwaniu wsparcia. Prof. Jolanta Wierzba (genetyk kliniczny z Centrum Chorób Rzadkich UCK w Gdańsku) wyjaśnia, czym jest Zespół Cornelii de Lange, jego objawy i znaczenie wielospecjalistycznego leczenia. Historia o miłości, wytrwałości i niezłomnej sile matki.

Kubuś Cornelii de Lange Jolanta Wierzba Katarzyna Ziółkowska-Dąbkowa Centrum Klinicznego w Gdańsku Katarzyna Ziółkowska-Dąbek Konfucjusz Bobatem Kubusiem Kubusiu Mateusz Szyguła Rozróżniam Wierzba Wiesiek Wojtom

Szukaj w treści odcinka

Wyczyść
Znaleziono 8 wyników dla "Kubuś"

Okazało się, że Kubuś ma ten wadliwy gen od tej choroby, taki najbardziej powodujący tą chorobę.

Ogólnie w roku kiedy zmarła, to dopadły mnie też inne traumy, bo Kubuś nie jest moim pierwszym dzieckiem.

Jak pojawił się Kubuś, musiałam ze wszystkiego zrezygnować, żeby zaopiekować się nim, bo gdyby nie ja, to kto?

Chodzimy do gastrologa, do audiologa, nefrologa, bo Kubuś ma też problemy z nerkami, do urologa na rehabilitację, tak jak wcześniej wspominałam.

Nie porównuję, bo Kubuś jest wyjątkowy i muszę się skupić na jego rozwoju.

Podczas tej pracy, jak obserwujesz, bo Kubuś już stara się stawać na nóżki, raczkuje, jak oceniają rehabilitanci?

Wierzę z całego serca, że Kubuś w końcu się zacznie rozwijać troszkę lepiej i będziemy mogli pójść na ten plac zabaw i pobawić się na huśtawce wspólnie.

Jakim dzieckiem jest Kubuś?

Ostatnie odcinki