Mentionsy
Siła Kobiet
Siła Kobiet
05.06.2026 05:30

Zespół Cornelii de Lange: Samanta – siła matki w obliczu choroby rzadkiej. SIŁA KOBIET

Samanta to mama Kubusia, dziecka z rzadką chorobą genetyczną – Zespołem Cornelii de Lange. Mimo prenatalnych zapewnień o zdrowiu, chłopiec urodził się z licznymi problemami, a jego rozwój jest znacznie opóźniony. Samanta, po trudnych doświadczeniach życiowych, odnajduje siłę i determinację, by walczyć o każdy dzień syna.

W rozmowie z Katarzyną Ziółkowską-Dąbek Samanta opowiada o codziennych wyzwaniach i nieustannym poszukiwaniu wsparcia. Prof. Jolanta Wierzba (genetyk kliniczny z Centrum Chorób Rzadkich UCK w Gdańsku) wyjaśnia, czym jest Zespół Cornelii de Lange, jego objawy i znaczenie wielospecjalistycznego leczenia. Historia o miłości, wytrwałości i niezłomnej sile matki.

Kubuś Cornelii de Lange Jolanta Wierzba Katarzyna Ziółkowska-Dąbkowa Centrum Klinicznego w Gdańsku Katarzyna Ziółkowska-Dąbek Konfucjusz Bobatem Kubusiem Kubusiu Mateusz Szyguła Rozróżniam Wierzba Wiesiek Wojtom

Szukaj w treści odcinka

Wyczyść
Znaleziono 9 wyników dla "Cornelii de Lange"

Nazywam się Samanta, mój syn choruje na rzadką chorobę genetyczną Cornelii de Lange.

Wielkim wsparciem dla rodziców dzieci z zespołem Cornelii de Lange jest profesor Jolanta Wierzba, genetyk kliniczny pediatra.

Zespół Cornelii de Lange to jest choroba uwarunkowana genetycznie, która pojawia się z częstością mniej więcej raz na 3 tysiące żywych urodzeń.

Jeszcze przynajmniej 15-16 genów, które mogą dawać taki sam obraz kliniczny albo zbliżony obraz kliniczny do tego, co widujemy w zespole Cornelii de Lange.

Bardzo pilnujemy tego brzucha także z tego powodu, że u dzieci z zespołem Cornelii de Lange próg bólu jest wysoki.

Tak i to było stowarzyszenie, którego szefem i założycielem był taki pan, który niestety nie żyje, który miał córeczkę chorą na Zespół Cornelii de Lange i który mieszkał w Żninie i który zorganizował świetnie działające stowarzyszenie.

To stowarzyszenie aktywnie współuczestniczy w poszukiwaniu chorych z zespołem Cornelii de Lange?

Zespół Cornelii de Lange, Katarzyna Ziółkowska-Dąbkowa, Jolanta Wierzba, Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Zespół Cornelii de Lange, Katarzyna Ziółkowska-Dąbkowa, Jolanta Wierzba, Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Ostatnie odcinki