Mentionsy

Samo zdrowie
Samo zdrowie
11.03.2026 19:06

Ataksja Friedreicha - walka o sprawność od pierwszych objawów

Niedawno obchodziliśmy Dzień Chorób Rzadkich. Jednym z takich schorzeń jest ataksja Friedreicha. To choroba, która ujawnia się u ludzi młodych odcinając ich od normalnego życia; objawia się niezbornym chodem, przewracaniem się, kłopotami z utrzymaniem kubka czy długopisu, z czasem oznacza całkowitą niesamodzielność. Od niedawna chorzy mają dostęp do nowoczesnego leczenia, spowalniającego chorobę - ważne jednak, by otrzymać szybką diagnozę, o czym mówiła w Polskim Radiu 24 Lidia Nowicka-Comber z Fundacji na rzecz pacjentów z Ataksją Friedreichacha.

Szukaj w treści odcinka

Znaleziono 6 wyników dla "Fundacji"

W audycji Samo zdrowie wita Państwa Małgorzata Telmińska i witam dzisiejszego gościa, a z nami na antenie Polskiego Radia 24 pani Lidia Nowicka-Comber, prezeska Fundacji na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha.

Wprawdzie wydaje mi się, że działania naszej fundacji już powoli zmiewają do tego, że ludzie coraz więcej wiedzą o tej chorobie, ale nadal taka potrzeba opowiadania

To zapytam z Pani doświadczeń jako Prezeski Fundacji na rzecz Pacjentów z Atakcją Friedreicha, jak wyglądało to obserwowanie objawów u osób, u pacjentów, których zna Pani ze stowarzyszenia, z tego swojego otoczenia?

I zanim o programie lekowym i w ogóle leczeniu porozmawiamy, to chciałabym również wiedzieć, jak to jest, czy w całej Polsce, bo jest Pani prezeską Fundacji na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha,

Czy z Pani obserwacji jako prezeski fundacji

Tak, no oczywiście my w fundacji rozmawiamy na ten temat, dzielimy się spostrzeżeniami czy w ogóle doświadczeniem i rzeczywiście wiele osób mówi o poprawie, ale też o takiej poprawie odczuwanej, co jest też bardzo ważne, bo oczywiście subiektywnie zawsze pacjent czuje, że na przykład