Mentionsy
Ataksja Friedreicha - walka o sprawność od pierwszych objawów
Niedawno obchodziliśmy Dzień Chorób Rzadkich. Jednym z takich schorzeń jest ataksja Friedreicha. To choroba, która ujawnia się u ludzi młodych odcinając ich od normalnego życia; objawia się niezbornym chodem, przewracaniem się, kłopotami z utrzymaniem kubka czy długopisu, z czasem oznacza całkowitą niesamodzielność. Od niedawna chorzy mają dostęp do nowoczesnego leczenia, spowalniającego chorobę - ważne jednak, by otrzymać szybką diagnozę, o czym mówiła w Polskim Radiu 24 Lidia Nowicka-Comber z Fundacji na rzecz pacjentów z Ataksją Friedreichacha.
Szukaj w treści odcinka
W audycji Samo zdrowie wita Państwa Małgorzata Telmińska i witam dzisiejszego gościa, a z nami na antenie Polskiego Radia 24 pani Lidia Nowicka-Comber, prezeska Fundacji na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha.
Wprawdzie wydaje mi się, że działania naszej fundacji już powoli zmiewają do tego, że ludzie coraz więcej wiedzą o tej chorobie, ale nadal taka potrzeba opowiadania
To zapytam z Pani doświadczeń jako Prezeski Fundacji na rzecz Pacjentów z Atakcją Friedreicha, jak wyglądało to obserwowanie objawów u osób, u pacjentów, których zna Pani ze stowarzyszenia, z tego swojego otoczenia?
I zanim o programie lekowym i w ogóle leczeniu porozmawiamy, to chciałabym również wiedzieć, jak to jest, czy w całej Polsce, bo jest Pani prezeską Fundacji na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha,
Czy z Pani obserwacji jako prezeski fundacji
Tak, no oczywiście my w fundacji rozmawiamy na ten temat, dzielimy się spostrzeżeniami czy w ogóle doświadczeniem i rzeczywiście wiele osób mówi o poprawie, ale też o takiej poprawie odczuwanej, co jest też bardzo ważne, bo oczywiście subiektywnie zawsze pacjent czuje, że na przykład
Ostatnie odcinki
-
Kiedy stres prowadzi do lodówki, czyli jak odzy...
16.04.2026 17:33
-
Nowotwory a styl życia. Kluczowe decyzje należą...
15.04.2026 17:33
-
To nie przeziębienie. Nieżyt nosa u ciężarnych
14.04.2026 17:33
-
Ruszyła kampania "Na Wagę Zdrowia". Edukacja i ...
13.04.2026 17:33
-
Krótkowzroczność - problem dotyczy nie tylko na...
10.04.2026 17:33
-
Raport o zdrowiu kobiet. Problem zaczyna się od...
09.04.2026 17:33
-
Szpitale przyszłości. Intensywna terapia bez ha...
08.04.2026 19:33
-
Światło, które szkodzi. O zdrowiu oczu i promie...
07.04.2026 19:33
-
Świąteczne menu bez mitów. Co służy, a czego un...
06.04.2026 19:33
-
Rodzina w obliczu choroby. Jak wspierać bliskich?
03.04.2026 19:33