Mentionsy
Ataksja Friedreicha - walka o sprawność od pierwszych objawów
Niedawno obchodziliśmy Dzień Chorób Rzadkich. Jednym z takich schorzeń jest ataksja Friedreicha. To choroba, która ujawnia się u ludzi młodych odcinając ich od normalnego życia; objawia się niezbornym chodem, przewracaniem się, kłopotami z utrzymaniem kubka czy długopisu, z czasem oznacza całkowitą niesamodzielność. Od niedawna chorzy mają dostęp do nowoczesnego leczenia, spowalniającego chorobę - ważne jednak, by otrzymać szybką diagnozę, o czym mówiła w Polskim Radiu 24 Lidia Nowicka-Comber z Fundacji na rzecz pacjentów z Ataksją Friedreichacha.
Szukaj w treści odcinka
W audycji Samo zdrowie wita Państwa Małgorzata Telmińska i witam dzisiejszego gościa, a z nami na antenie Polskiego Radia 24 pani Lidia Nowicka-Comber, prezeska Fundacji na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha.
Wprawdzie wydaje mi się, że działania naszej fundacji już powoli zmiewają do tego, że ludzie coraz więcej wiedzą o tej chorobie, ale nadal taka potrzeba opowiadania
To zapytam z Pani doświadczeń jako Prezeski Fundacji na rzecz Pacjentów z Atakcją Friedreicha, jak wyglądało to obserwowanie objawów u osób, u pacjentów, których zna Pani ze stowarzyszenia, z tego swojego otoczenia?
I zanim o programie lekowym i w ogóle leczeniu porozmawiamy, to chciałabym również wiedzieć, jak to jest, czy w całej Polsce, bo jest Pani prezeską Fundacji na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha,
Czy z Pani obserwacji jako prezeski fundacji
Tak, no oczywiście my w fundacji rozmawiamy na ten temat, dzielimy się spostrzeżeniami czy w ogóle doświadczeniem i rzeczywiście wiele osób mówi o poprawie, ale też o takiej poprawie odczuwanej, co jest też bardzo ważne, bo oczywiście subiektywnie zawsze pacjent czuje, że na przykład
Transkrypcja generowana automatycznie i niesprawdzana ręcznie — może zawierać błędy.
Ostatnie odcinki
-
Psy w klinice medycyny paliatywnej. Spotkania p...
13.08.2026 17:33
-
Nawodnienie latem. Ile pić i jak uniknąć odwodn...
12.08.2026 17:33
-
Pogotowie psychologiczne. Kiedy potrzebujemy na...
11.08.2026 17:33
-
Prawa pacjenta. Kiedy możemy ich dochodzić?
10.08.2026 08:33
-
Jak skomponować dietę dla zdrowia?
07.08.2026 17:33
-
Andropauza - jak zmienia się męskie zdrowie?
06.08.2026 17:33
-
Upały a zdrowie. Na co uważać latem?
05.08.2026 17:33
-
Czy dieta to klucz do długowieczności?
04.08.2026 17:33
-
Cukrzyca. Jak nowoczesne technologie zmieniają ...
03.08.2026 17:33
-
Dobre nawyki budują zdrowie
03.08.2026 07:34