Mentionsy
PO TEJ STRONIE
PO TEJ STRONIE
19.03.2026 23:01

ODCINEK 27. A co, jeśli urodzi nam się dziecko z niepełnosprawnością? Rodzinka_321

Jak wygląda codzienność rodziców dziecka z zespołem Downa zperspektywy pokoju dziecięcego, korytarzy na OIOM-ie i momentu, w którym z dniana dzień wpadają w medyczny „matrix”. Moimi gośćmi są Sylwia i KrzysztofBorysowie – twórcy profilu Rodzinka_321 oraz rodzice sześcioletniego Dominika ztrisomią 21.

Zdradzę Wam od razu coś pięknego – ta rozmowa zaowocowałanie tylko ogromem wzruszeń, ale i wzajemnymi gratulacjami, które wymieniliśmy zDominikiem na sam koniec spotkania. Dominik pogratulował mi świetnego podcastu,a ja jemu – że jest tak niezwykłym i bystrym chłopakiem. Bo jest przewspaniały!I sami się o tym przekonajcie słuchając tego odcinka i śledząc moje profile wmediach społecznościowych.

Z Sylwią i Krzysztofem rozmawiamy o tym, jak to wpłynęło nanich, kiedy okazało się, że moment wyczekiwanych narodzin (zdrowego isprawnego) dziecka stał się nagle walką o jego życie, jak z ciężarem diagnozyradzi sobie związek i dlaczego żałoba po zdrowym dziecku jest tematem, o którymwciąż tak trudno mówi się na głos.

To odcinek o lęku, obwinianiu się i strachu przed nieznanym,ale również o niezwykłym poczuciu humoru, ogromnej miłości i budowaniu własnegoświata, z którego inni rodzice mogą czerpać inspirację i otuchę.

Czy wiesz, że:

• Wedługstatystyk z zespołem Downa rodzi się jedno na 700 do 1000 dzieci, co czyni gonajczęściej występującą anomalią chromosomową?

• Trisomia 21to nie tylko obniżone napięcie mięśniowe i opóźniony rozwój, ale ryzykowspółwystępowania nawet 300 różnych chorób i zaburzeń – w tym ciężkich wadserca, a nawet ryzyko śmierci?

• 21 marca naznak solidarności i wsparcia dla osób z zespołem Downa zakładamy dwie różne,kolorowe skarpetki, bo swoim kształtem przypominają one chromosomy?

Sylwia i Krzysztof Borysowie w szczerej rozmowie ze mnądzielą się swoimi bardzo intymnymi doświadczeniami. Opowiadają, jak odpierwszych dni radzili sobie z lękiem o życie syna oraz z wyzwaniami, jakierzuca system, narzucając grafik przeładowany wyjazdami, kolejkami irehabilitacją.

W rozmowie usłyszysz m.in.:

•  Czym jest„matrix”, w który wpadają rodzice w momencie nieoczekiwanej diagnozy?

•  Dlaczegorodzice tracą poczucie własnej wartości, wchodząc w spiralę porównywania się zinnymi?

•  Jakdoświadczenie bycia „po dwóch różnych stronach szpitalnej szyby” wpływa narelację i wzajemne zrozumienie w małżeństwie?

•  Jak z takzwanym „lękiem o przyszłość” radzi sobie mama, a jak tata dziecka zniepełnosprawnością?

Rozmowę zdecydowałam się opublikować w całości, bezabsolutnie żadnych cięć i skrótów.

To rozmowa, która otwiera oczy i serca na potrzebęsolidarności, akceptacji i oswajania tego, czego czasem bardzo się boimy. Jeślichcesz zrozumieć, przed jakimi dylematami stoją rodzice dzieci zniepełnosprawnościami – ten odcinek jest dla Ciebie.

Goście: Sylwia, Krzysztof i Dominik Borysowie – twórcyprofilu Rodzinka_321, edukujący o zespole Downa i pokazujący codzienność swojejwyjątkowej rodziny.

Linki:

https://www.facebook.com/rodzinka321/

https://www.instagram.com/rodzinka321/

Jeśli chcesz mi pomóc i uważasz, że to, co robię, jestwartościowe, możesz kupić mi kawę na https://buycoffee.to/anitaodachowska

Zapraszam Cię też na moją stronę

https://anitaodachowska.pl/

bezpośrednio na stronę podcastu

https://anitaodachowska.pl/podcast/

i do mediów społecznościowych

https://www.facebook.com/podcast.potejstronie/

https://www.instagram.com/potejstronie/

https://www.facebook.com/anitaodachowskapl/

A jeśli uważasz, że warto podzielić się tym, co właśnieusłyszałaś/usłyszałeś, z kimś bliskim lub znajomym, to koniecznie to zrób. Byćmoże właśnie zmienisz czyjeś postrzeganie niepełnosprawności...

Podcast powstaje pod patronatem Fundacji „Życie warte jestrozmowy” oraz we współpracy z ekspertem Biura ds. Zapobiegania ZachowaniomSamobójczym Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.


Downa Dauna Krzyś Dauna Krzyśkowi Dominisiem Rodzinką Krzyśka Matrix Spendana DANA Dominika Krasińska Dominikiem Dominicia Boże

Szukaj w treści odcinka

Wyczyść
Znaleziono 15 wyników dla "Downa"

Porozmawiamy o codzienności wychowania dziecka z zespołem Downa, o tym co czują rodzice słysząc diagnozę trisomia 21, jak to zmienia życie rodziny, jak wpływa na małżeństwo i na wiele innych aspektów życia.

Tamto, które było na początku, no ale potem pojawiła się informacja, że jest podejrzenie zespołu Downa.

Jest tutaj konkretnie temat zespołu Downa, ale chodziło głównie o to, żeby właśnie gdzieś tam tak trochę wsparciowo, żeby pomóc, żeby właśnie, żeby...

No właśnie i teraz bym chciała o tym porozmawiać, żeby też moich słuchaczek, którzy nie znają takiej sytuacji, nie wiedzą jak to jest wychowywać, żyć z dzieckiem, z zespołem Downa, mogli zrozumieć z czym się muszą tacy rodzice zmierzyć, bo wspomnieliście już o tej kolejce, ale też o tej maszynce, machinie, w którą wchodzicie i ja rozumiem, że jesteście w niej do teraz, tylko troszeczkę się już przystosowaliście do takiego życia.

I to jest kolejna rzecz z tego Matrixa, że przy zespole Downa nie możesz określić.

I czasami powiedzą, że Dominik ma słabego tego downa, to czasem już nawet się z Kryśkiem mówimy, że się z tego śmiejemy z takiego punktu widzenia, że wiemy, że on z taką miłością mówi o Dominiku, że go lubi, że jest na przykład osobą, którą znamy, że nam i pomaga, i że Dominikiem się bawi, i że w ogóle nie ma żadnych tam stereotypów, zahamowań, tylko po prostu nie zna tej nazwy.

Zaczęliśmy z Dominikiem rozmawiać, prawda, o tym, że ma zespół Downa.

Dominik, jak dzisiaj z nim też mogłaś porozmawiać, jest chłopcem, który wydaje mi się, że na różny sposób, bo zespół Downa też, o czym nie powiedziałam, łączy się z niepełnosprawnością intelektualną w różnym stopniu i to też może być stopień lekki, umiarkowany i...

Dziewczyna ze Spendowna, która tańczyła i specjalnie go wywołałam, mówię, zobacz Dominik i właśnie oglądał ze mną.

Zespół Downa nie jest chorobą.

To jaki jest Dominik, jak go dzisiaj poznałaś, to jest również to, że ma zespół Downa.

Ten zespół, zespół Downa, tak mówimy, z jednej strony go definiuje, a z drugiej strony kompletnie jakby ja oddzielam te dwie rzeczywistości.

I oczywiście ta średnia życia, długość życia osób z zespołem Downa jest krótsza, bo to jest 58 lat obecnie.

Gdyby słuchał Was teraz rodzic, który właśnie dowiedział się, że jego dziecko urodzi się albo urodziło się z tą trisomią 21, z zespołem Downa i jest w takiej rozsypce, jak Wy byliście na początku, to jakie jedno, dwa zdania chcielibyście takiej osobie powiedzieć od siebie?

I to patrzę, widząc, obserwując blogi, nie tylko ze spendowna czy dzieci, ale również właśnie z innymi niepełnosprawnościami, że są różne opcje.

Ostatnie odcinki