Mentionsy
PO TEJ STRONIE
PO TEJ STRONIE
19.03.2026 23:01

ODCINEK 27. A co, jeśli urodzi nam się dziecko z niepełnosprawnością? Rodzinka_321

Jak wygląda codzienność rodziców dziecka z zespołem Downa zperspektywy pokoju dziecięcego, korytarzy na OIOM-ie i momentu, w którym z dniana dzień wpadają w medyczny „matrix”. Moimi gośćmi są Sylwia i KrzysztofBorysowie – twórcy profilu Rodzinka_321 oraz rodzice sześcioletniego Dominika ztrisomią 21.

Zdradzę Wam od razu coś pięknego – ta rozmowa zaowocowałanie tylko ogromem wzruszeń, ale i wzajemnymi gratulacjami, które wymieniliśmy zDominikiem na sam koniec spotkania. Dominik pogratulował mi świetnego podcastu,a ja jemu – że jest tak niezwykłym i bystrym chłopakiem. Bo jest przewspaniały!I sami się o tym przekonajcie słuchając tego odcinka i śledząc moje profile wmediach społecznościowych.

Z Sylwią i Krzysztofem rozmawiamy o tym, jak to wpłynęło nanich, kiedy okazało się, że moment wyczekiwanych narodzin (zdrowego isprawnego) dziecka stał się nagle walką o jego życie, jak z ciężarem diagnozyradzi sobie związek i dlaczego żałoba po zdrowym dziecku jest tematem, o którymwciąż tak trudno mówi się na głos.

To odcinek o lęku, obwinianiu się i strachu przed nieznanym,ale również o niezwykłym poczuciu humoru, ogromnej miłości i budowaniu własnegoświata, z którego inni rodzice mogą czerpać inspirację i otuchę.

Czy wiesz, że:

• Wedługstatystyk z zespołem Downa rodzi się jedno na 700 do 1000 dzieci, co czyni gonajczęściej występującą anomalią chromosomową?

• Trisomia 21to nie tylko obniżone napięcie mięśniowe i opóźniony rozwój, ale ryzykowspółwystępowania nawet 300 różnych chorób i zaburzeń – w tym ciężkich wadserca, a nawet ryzyko śmierci?

• 21 marca naznak solidarności i wsparcia dla osób z zespołem Downa zakładamy dwie różne,kolorowe skarpetki, bo swoim kształtem przypominają one chromosomy?

Sylwia i Krzysztof Borysowie w szczerej rozmowie ze mnądzielą się swoimi bardzo intymnymi doświadczeniami. Opowiadają, jak odpierwszych dni radzili sobie z lękiem o życie syna oraz z wyzwaniami, jakierzuca system, narzucając grafik przeładowany wyjazdami, kolejkami irehabilitacją.

W rozmowie usłyszysz m.in.:

•  Czym jest„matrix”, w który wpadają rodzice w momencie nieoczekiwanej diagnozy?

•  Dlaczegorodzice tracą poczucie własnej wartości, wchodząc w spiralę porównywania się zinnymi?

•  Jakdoświadczenie bycia „po dwóch różnych stronach szpitalnej szyby” wpływa narelację i wzajemne zrozumienie w małżeństwie?

•  Jak z takzwanym „lękiem o przyszłość” radzi sobie mama, a jak tata dziecka zniepełnosprawnością?

Rozmowę zdecydowałam się opublikować w całości, bezabsolutnie żadnych cięć i skrótów.

To rozmowa, która otwiera oczy i serca na potrzebęsolidarności, akceptacji i oswajania tego, czego czasem bardzo się boimy. Jeślichcesz zrozumieć, przed jakimi dylematami stoją rodzice dzieci zniepełnosprawnościami – ten odcinek jest dla Ciebie.

Goście: Sylwia, Krzysztof i Dominik Borysowie – twórcyprofilu Rodzinka_321, edukujący o zespole Downa i pokazujący codzienność swojejwyjątkowej rodziny.

Linki:

https://www.facebook.com/rodzinka321/

https://www.instagram.com/rodzinka321/

Jeśli chcesz mi pomóc i uważasz, że to, co robię, jestwartościowe, możesz kupić mi kawę na https://buycoffee.to/anitaodachowska

Zapraszam Cię też na moją stronę

https://anitaodachowska.pl/

bezpośrednio na stronę podcastu

https://anitaodachowska.pl/podcast/

i do mediów społecznościowych

https://www.facebook.com/podcast.potejstronie/

https://www.instagram.com/potejstronie/

https://www.facebook.com/anitaodachowskapl/

A jeśli uważasz, że warto podzielić się tym, co właśnieusłyszałaś/usłyszałeś, z kimś bliskim lub znajomym, to koniecznie to zrób. Byćmoże właśnie zmienisz czyjeś postrzeganie niepełnosprawności...

Podcast powstaje pod patronatem Fundacji „Życie warte jestrozmowy” oraz we współpracy z ekspertem Biura ds. Zapobiegania ZachowaniomSamobójczym Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.


Downa Dauna Krzyś Dauna Krzyśkowi Dominisiem Rodzinką Krzyśka Matrix Spendana DANA Dominika Krasińska Dominikiem Dominicia Boże

Szukaj w treści odcinka

Wyczyść
Znaleziono 17 wyników dla "Dauna"

21 marca obchodzimy Światowy Dzień Osob z Zespołem Dauna.

Według statystyk, z trisomią 21, czyli zespołem Dauna, rodzi się średnio 1 na 700 do 1000 dzieci.

Czyli życie z dzieckiem z zespołem Dauna.

No tak, też dokładnie pamiętam ten post, jeżeli ja mogę zacząć tutaj z odpowiedzią, bo był on też w czasie, w październiku, który jest miesiącem budowania świadomości o osobach, w ogóle o zespole Dauna.

Ale pamiętam, że jak przytuliłam Dominika na samym początku, to jakby spojrzałam właśnie w jego oczka, na jego twarz i miałam takie troszkę uszczypnięcie w środku, kurczę, czy ja nie urodziłam chłopca z despendauna.

Ja po prostu, właśnie jak jeszcze mówię o tym, mówisz o właśnie, o z czym to się je, no to je się z tym zespół Dauna, że jeżeli dziecko się rodzi, to po prostu można powiedzieć, gdzieś przeczytałam ostatnio, że zespół Dauna wiąże się z około 300 jednostkami różnymi, wad, chorób, zaburzeń.

Ale to jest naprawdę tak złożone, że jeżeli chodzi nawet o to obniżone napięcie mięśniowe, jeden będzie miał mocniej, inny słabiej, Dominik na przykład lepiej mówi, ale jeżeli chodzi o jego, prawda, takie ruchowe zdolności, one się później gdzieś tam, nawet jak porównując dzieci ze Spemdauna w tym samym wieku, gdzieś widzieliśmy, one już biegały, gdzieś się wspinały, Dominik nie.

Właśnie specjalistów, wyszukiwania, jak już ten moment, o którym mówię, wyciszenia tego czytania, szukania, jak już zaczęłam szukać, czym się zespół Dauna wiąże, co tam jest i co można, to niestety zaczęłam się też doszukiwać.

I właśnie wiedziałem, że jestem odciążony, jeżeli chodzi o te aspekty takie techniczne zespołu Dauna, powiedziałbym.

Więc też chcę podkreślić, że ojcowie naprawdę odgrywają wspaniałą i piękną rolę w wychowaniu dzieci z zespołem Dauna, bo znam też takich.

Oczywiście trzeba budować słowa tak, że osoba z zespołem dauna, a nie z daunem.

Mam zespół Dauna, mam zespół Dauna.

Tak, jestem Dominik, mam zespół Dauna.

Gdybyś miała opisać Dominika komuś, kto tylko widzi tą diagnozę, zespół Dauna, Trisomia 21, jak nazwać, tak nazwać, to widzi coś takiego, po prostu dokumentację, albo widzi Dominika, no bo jakby te fenotypowe cechy, one są takie, że się nie pomylisz, prawda?

Moimi gośćmi byli Sylwia i Krzysztof Borysowie, rodzice sześcioletniego Dominika z zespołem Dauna.

Z... Z zespołem Dauna.

Z zespołem Dauna, czyli takich fantastycznych osób jak Ty.

Ostatnie odcinki