Życie z endometriozą - Patrycja Furs

Cześć, tu Ola. Witajcie w kolejnym RESET-cie. Dzisiaj porozmawiamy o endodziewczynach, czyli endometriozie, która diagnozowana jest u coraz większej liczby kobiet. I chcemy dzisiaj rozprawić się z mitem typu okres ma boleć i taka twoja uroda. Bo będziemy rozmawiać o endometriozie, która absolutnie może zagrażać naszemu życiu. A więcej o tym temacie opowie nam nasza dzisiejsza gościni, Patrycja Furs, autorka profilu na Instagramie endodziewczyna. Patrycja, witamy cię serdecznie. Dzień dobry, witam. Bardzo mi miło i dziękuję za zaproszenie. Patrycja, od razu może takie pytanie na początek. Endometrioza stała się w pewnym sensie modna kilka lat temu. To znaczy od kilku lat się dopiero o niej mówi, diagnozuje. Wcześniej to było rzeczywiście... Nawet nie wiem, czy to był temat tabu, czy to po prostu temat nie był tak zgłębiony, nie był być może tak znany.

I też społeczeństwo jest coraz bardziej takie głodne wiedzy i edukacji. Powstaje też nawet wiele profili lekarzy na mediach społecznościowych. No i kobiety są coraz bardziej wyedukowane i świadome. Super, mi się bardzo podobało to, co powiedziałaś Patrycja na samym początku, że kobiety walczą o prawo do wiedzy, ale też do takiego uczłowieczenia, że nie jesteśmy tak do zdrowia i tego właśnie, że nie jesteśmy już tymi męczennicami i że okres ma boleć, że to nie jest naturalne, to nie jest dobre. Patrycja, ale skąd u ciebie zainteresowanie tym tematem? Ja sama choruję na endometriozę, mam endometriozę trzeciego stopnia, od kilku lat wiem o tej chorobie, żyję z nią na co dzień i dlatego też tym tematem się zainteresowałam, ponieważ sama byłam nieświadoma przez wiele lat i uważałam, że miesiączka musi mnie boleć i nawet nie sądziłam, że mogę być chora tak naprawdę.

Patrycja, czym jest w ogóle endometrioza? Tak, żeby wyjaśnić też naszym słuchaczom, na czym w ogóle polega to schorzenie. Jest to choroba immunologiczno-hormonalna, która dotyka co dziesiątą kobiety, być może nawet i więcej. Mówi się, że właśnie tutaj głównym takim objawem jest ból. Endometrioza daje też wiele innych objawów, utrudniając nam codzienne życie. Ta choroba polega na tym, że endometrium, czyli tkanka, która wyściela naszą jamę macicy, te komórki podobne do endometrium występują poza macicą i co miesiąc również reagują na zmianę stężenia hormonów, narastają, tworzą różne głuzy, torbiele, zrosty.

Patrycja, ale powiedz jeszcze, bo przypuszczam, że ta cała droga do zdiagnozowania, że to jest endometrioza chyba nie była prosta. Przy tej świadomości ta choroba jest nieco zaniedbana. Ona teraz dopiero wypłynęła, zaczęło o niej dużo mówić i to bardzo dobrze. Ale przypuszczam, że ta twoja ścieżka do tego zdiagnozowania musiała trwać trochę. Tak. Ja pierwsze takie objawy, takich bardzo bolesnych miesiączek miałam, skończyłam około 17 lat. Wcześniej też miałam bolesne miesiączki, ale ta, wiadomo, tabletka i przechodziło. I tak zawsze byłam w sumie od dziecka nauczona, że jak boli mnie podczas miesiączki, no to muszę wziąć tą tabletkę.

I tutaj myślę, że dużym błędem było, że lekarz nawet niczego mi nie wyjaśnił. No zgroza, Patrycja, jak się tego słucha, że tak można pacjenta wypuścić. Każdy z nas ma też inną wrażliwość, inny sposób radzenia sobie z takimi informacjami. Znaczy to w ogóle jest informacja taka dosyć trudna, jak jeszcze wychodzisz totalnie bez edukacji na temat tego, wiesz co, co ewentualnie mogłoby ci być. Tak, ja sobie to sama wygooglowałam tak naprawdę, bo chciałam coś wiedzieć, później jak już te emocje opadły. Tak, więc wyszukałam o co chodzi z tą torbielą czekoladową, o co chodzi z tym markerem i gdzieś tam sobie dopiero w internecie wyczytałam, że to chyba chodzi o endometriozę. Z tym, że później przez kolejne dwa lata zmieniłam też lekarza, później już chodziłam prywatnie, myślałam, że jak będę chodzić prywatnie, no to będę mieć jakąś lepszą opiekę i zostały mi zmienione tylko tabletki, ale właśnie pani doktor też widziała tylko torbiel i

Nic więcej. Jak mówiłam o jakichś innych objawach właśnie jelitowych, no to też słyszałam, że to nie jest od endometriozy. No właśnie, porozmawiajmy jeszcze o tym, że endometrioza nie dotyczy w ogóle wszystkiego, co jest tylko w obrębie narządów, czyli jajniki, macica, że to nie jest tylko tam umiejscowione, tylko ona po prostu się rozlewa na całą miednicę mniejszą i sobie wędruje. Czyli te wszystkie objawy takie jelitowe, czyli biegunka, ból brzucha, A co jeszcze Patrycja może tak wskazywać, że to mogą być ogniska endometriozy? Ja też miałam bóle silne okołoowulacyjne. Może wstąpić ból podczas współżycia. Takie przewlekłe zmęczenie. Tak naprawdę to mi się bardzo też dawało we znaki, ale to jest taki niespecyficzny objaw, prawda?

Czyli hormony są tak dobrane, że ci wyciszyły też w razie czego te wzrastające jakieś ogniska zapalne i też blokują powstawanie. Tak, dokładnie. Chociaż w głowie ciągle jest myśl, a co będzie, jeżeli przestanę je brać. To nie jest tak, że to jest lekarstwo, bo nie ma leku na endometriozę. Ale ciągle są te myśli, no a co, jeżeli już nie będę mogła ich brać, tak? No bo co, jeżeli coś z wątrobą coś się stanie? Jest wiele skutków ubocznych, no jednak całe życie jeszcze jest przede mną, więc zawsze się tak zastanawiam, co później. Opowiedz Patrycja, bo powiedziałaś, że jest to też choroba autoimmunologiczna. Czy możesz powiedzieć, co za ostrza takie ogniska? Jak osoba, która jest w trakcie choroby, choruje, mogłaby sobie pomóc, nie tylko jeżeli chodzi o leki, ale w jakiś sposób, nie wiem, być może to jest kwestia jakiejś diety, być może to jest kwestia jakiejś specyficznej, nie wiem, być może jakiejś rehabilitacji, nawet ćwiczeń, które rozluźniają pewne partie.

Albo to dało lepszy efekt na dłużej. Ale to wszystko jest ogromny koszt. Właściwie psychoterapia kosztuje, asesji u fizjoterapeuty też kosztują. To wszystko jest jakiś taki nakładający się koszt, Patrycja. Ja nie wiem, czy w Polsce jest w ogóle to refundowane, czy w ogóle możliwość dostania takiej Skoncentrowanej opieki jest przez NFZ możliwe, czy to wszystko trzeba sobie zapewnić prywatnie? Niestety endometrioza jest chorobą drogą dla osób, których na to stać. Tak bym to powiedziała, bo jeżeli chodzi o fizjoterapię, o dietetykę, o psychoterapię, to nie ma możliwości zrobić tego na fundusz.

I dobrze, dlatego też mówmy o tym jak najwięcej. Patrycja, a jak ty sobie radzisz? Bo też wiesz, jeżeli ty chorujesz, to już masz pewnie ustalony jakiś taki rytm dbania o siebie. Czy możesz powiedzieć, jak ty sobie z tym radzisz? Też nie było tak na początku łatwo, bo żeby dojść do tego, żeby wiedzieć, co służy mojemu ciału, to trzeba się tego trochę nauczyć. To nie jest tak, że sobie od razu zmienię dietę i będę wiedzieć, co jest dobre, a co nie. Bo też trzeba to modyfikować w czasie. I przede wszystkim właśnie Nie spożywam produktów, którymi nie służą. Tę dietę mam tak indywidualną. Staram się dużo ruszać, bo ten ruch jednak pomaga.

Więc jak najbardziej można wyjść na rower, czy nawet niektóre kobiety biegają mając endometriozę i czują się po tym dobrze. Ale ważne, żeby też poza tym uzupełnić to właśnie takimi lżejszymi ćwiczeniami wyciszającymi, też nastawionymi na pracę z powięzią, tak? Bo też jak spędzamy dużo czasu w jednej pozycji, zresztą kiedy nas coś boli, no to ta powięź jednak jest taka sztywna dosyć i też bardzo to pomaga. Czyli dobrze jest też rolować się pewnie na jakiś czas, prawda? Dokładnie. Rolowanie czy Yin Yoga, Patrycja, jeszcze chciałam cię zapytać, bo przy tej chorobie, już tam pewnie jak przy każdej, potrzebne jest tak zwane wsparcie społeczne.

Ja jeszcze byłam na początku tej nauki, to mój mąż naprawdę nauczył się wszystkiego o endometriozie, żeby rozmawiać z tymi lekarzami, z chirurgiem, żeby wszystko zrozumieć. Wszyscy tak w rodzinie wiedzą, że mam endometriozę. Niekoniecznie wszyscy zrozumieją, ale jednak to nie jest tak, że to jest gdzieś w tajemnicy. Ale czy to jest też tak, Patrycja, że te plany macierzyńskie przez chorobę muszą zostać odłożone? Czy to jest coś wykluczającego macierzyństwo? Czasami wykluczającego, ale właśnie przez tą chorobę też tak sobie trochę zmieniłam to wszystko w głowie, bo kiedyś to mi się wydawało, że to będzie takie proste, że będę miała męża, dom, później dziecko i to w ogóle będzie wszystko bez problemu, a teraz jednak...

Trzeba się nad tym inaczej zastanowić, bo też ciąża przy endometriozie często jest ciążą zagrożoną, więc te decyzje muszą być podjęte, muszą być przemyślane. Też choroba musi, czy to przed operacją, czy po operacji, to u każdego jest inaczej, jeżeli chodzi o te plany macierzyńskie. Ale też trzeba to uwzględnić w procesie leczenia. A czy są takie miejsca, Patrycja, wsparcia tam, gdzie kobiety, dziewczyny mogą się spotkać, być może w sieci? Fizycznie pewnie ciężko by nam było powiedzieć, ale czy są jakieś fora, czy są jakieś grupy, gdzie rzeczywiście dziewczyny mogą między sobą szukać wsparcia? Bo na przykład twój profil mógłby być takim miejscem, prawda? Tam, gdzie można poszerzyć tą wiedzę.

Ale czy też W ramach twojego profilu dziewczyny mogą do ciebie napisać, zapytać. Nawiązuję do tego, co powiedziała Ania o tym takim wsparciu społecznym, bo rodzina to jest jedno, ale też po prostu między sobą dziewczyny, które chorują albo są na początku, albo wiedzą, że coś im dolega, ale właśnie Są na takim początku drogi, tak jak ty, Patrycja, byłaś wcześniej i szukają po prostu tych informacji. Ja mam cały czas kontakt z wieloma dziewczynami i praktycznie codziennie jest ktoś, kto do mnie napisze, czy to maila, czy na Instagramie. Są też różne grupy na Facebooku. One liczą naprawdę kilka tysięcy użytkowniczek, więc to jest ogromne wsparcie. Tam taka też działa fajnie poczta pantoflowa, tak, do którego lekarza pójść i tak dalej, kogo polecacie.

Trzeba o tym mówić. Ale Patrycja, wiesz, my z Olą jesteśmy takie współodczuwające, nam się ciężko zrobiło, ciężko, przepraszam, przepraszam, tak tutaj aż tak opadłyśmy w tych fotelach, bo wiesz co, jak tutaj zachować też takie zaufanie do świata, jakąś taką radość na co dzień, bo to jest też takie, budzisz się rano i wypatrujesz pewnie tych ognisk bólu, czy one są, czy one będą, wiesz co, i jak to... Skanujesz się po prostu. No właśnie. Od samego rana. Tak, bo jak jesteśmy zdrowi, I coś nas zaboli, to tak machniemy ręką i zaraz przejdzie i w ogóle. A jednak my, nawet najmniejszy ból, jednak już powoduje u nas niepokój, już ten stres. Także całkowicie inaczej niż u zdrowej osoby, która no, a boli mnie coś tam, to zaraz przejdzie.

A u nas to już od razu, a może to endometrioza, może coś tam wróciło. I to też już od razu taki czynnik stresowy. I lęk, i podłoże lękowe. Tak, bo bardzo dużo kobiet ma oprócz endometriozy jeszcze depresję i zaburzenia lękowe. Chyba nawet co trzecia kobieta z endometriozą ma takie od umiarkowanych do ciężkich zaburzeń lękowych. Co druga może mieć depresję, więc to Depresja już jest chorobą na przykład śmiertelną, prawda? Jeżeli się odbijamy przez lata od gabinetu do gabinetu, ktoś nam mówi, że nic nam nie jest, to naprawdę można się psychicznie Bardzo załamać. Powiedz Patrycja, czy można endometriozę wyleczyć w 100% zupełnie?

Nie znamy przyczyny powstawania tej choroby, więc nikt nam nie gwarantuje nigdy, żeby leczyć nam tą chorobę w 100% nawet. Jeżeli przejdziemy operację i będziemy na terapii hormonalnej, no to ta endometrioza może wrócić w każdej chwili. Nawet zmiana stylu życia nam tego nie gwarantuje. Patrycja, wiesz co, ale jak, powiedz tylko, żeby tak też dodać troszeczkę otuchy naszym słuchaczkom i słuchaczom, muszę też tutaj celowo zwracać też do słuchaczy, bo tutaj widać, że gdzieś tam jest to wsparcie takie i to, no nie chorujemy same. Jak można też troszeczkę tutaj nadziei zostawić? Ja może powiem, że u mnie ta choroba też zmieniła trochę myślenie o sobie, bo ja myślałam, że jestem młoda, zdrowa, że mi nigdy nic nie będzie.