Basia Kędzior: „Lubię swoje ciało”
W najnowszym odcinku „Jamrozek Wrażliwie” Kuba Jamrozek rozmawia z Basią Kędzior, znaną jako Rybia Łuska – kobietą, która od urodzenia żyje z rzadką chorobą genetyczną skóry. Lekarze dawali jej zaledwie osiem dni życia, a ona od 27 lat udowadnia, że siła ducha potrafi być silniejsza niż diagnoza. Basia opowiada o dorastaniu w ciele, które wymaga codziennej troski, o spojrzeniach ludzi, o niezależności, którą daje jej perspektywa rozwoju zawodowego i o muzyce – miejscu, gdzie odnajduje wolność. To historia, która pokazuje, że wrażliwość nie jest słabością, a choroba nie odbiera radości życia. Basia inspiruje, by patrzeć na siebie z czułością, odwagą i optymizmem.
Podejrzewam, że dla nich to też z jednej strony było trudne, bo dziecko rodzi się chore, natomiast trudne też o tyle, że to choroba rzadka, jak sama wspomniałaś. Tak, tak, tak. Myślę, że pierwsza trudność wynika z tego, że rodzic nie może się na to przygotować wcześniej. Tak, mamy różne badania pranatalne, jakieś takie różne sposoby wykrywania różnych wad genetycznych. Niestety ryby łuski nie da się wykryć. Ewentualnie tutaj na USG, myślę dzisiaj szczególnie, da się wykryć to, że jest jakaś niepełnosprawność fizyczna. Natomiast, tak jak mówię, z rybią łuską dziecko się rodzi. W mojej sytuacji, w mojej postaci jest to praktycznie od razu widoczne.
To nawet 5-10 minut, bo chodzi o to po prostu, że jakby porównanie tej kąpieli do prysznica. Ja w wan nie mogę się namoczyć w tej wodzie z czymś, a prysznic nie daje tej możliwości. Po prostu ta woda spływa i nie mogę się jakby namoczyć. A chodzi o to, żeby namiękczyć skórę i potem właśnie zastosować jakąś maść, która dodatkowo jeszcze uelastyczni, poluzuje tą napiętą, suchą skórę. Mówisz o tym, że skóra jest napięta. Basiu, ta skóra cię boli, czy nie? Nie, znaczy dzisiaj już troszkę inaczej to wygląda, bo ja od kilkunastu lat mam zupełnie inną pielęgnację, która w zasadzie narodziła mnie na nowo, bo stosuję maści recepturowe robione na receptę na zamówienie w aptece.
Pokazano wszystkie 2 dopasowania. Transkrypcja generowana automatycznie i niesprawdzana ręcznie — może zawierać błędy.
Kliknij, aby znaleźć fragmenty, w których pada.