Ida rozmawia z Ewą Furgał

Czy na pewno? Ale tutaj właśnie chodzi o takie po pierwsze społeczne podejście do niepełnosprawności, czyli to, że będziemy lobbować i będziemy rzeczniczyć w kierunku zmian rzeczywistości społecznej, a nie osób. Czyli jakby społeczny model niepełnosprawności nam mówi o tym, że to nie nasze organizmy są uszkodzone, tylko rzeczywistość społeczna nie jest zaprojektowana adekwatnie do naszych potrzeb, więc trzeba zmieniać tą rzeczywistość. I Rzecznik Praw Obywatelskich uznał w duchu konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, zresztą bardzo szeroko przez niego potraktowanej i całe szczęście,

Więc w tej chwili będziemy organizować już takie pojedyncze, niestety już odpłatne szkolenia, bo dotacja się skończyła. Ale one będą zawierać taką już bardziej specjalistyczną wiedzę, na przykład pewnie będzie szkolenie w całości dedykowane tranzycji. Także nieustająco będziemy zapraszać specjalistów, żeby do nas zaglądali. Ja muszę powiedzieć, też mam już takie doświadczenie, że czasami osoby mi mówią, że na przykład ich psychoterapeutka poleciła im jakieś moje materiały, żeby sobie poczytali jak to tam jest u innych autystycznych kobiet. Więc no, fajnie, że rzeczywiście jakoś ten nasz ruch się tak jakby przyjmuje, że ja w ogóle nie mam, ja w ogóle się nie spotykam z żadnym hejtem, co jest ciekawe. Nie wiem, czy tobie się to zdarza nadal, czy zdarzało się więcej w przyszłości?

Czy no oczywiście rozmawiać przez telefon, tak? Więc podróże, ja bardzo lubię podróże pociągami. Ale niestety zazwyczaj one są możliwe tylko w całości w zatyczkach albo właśnie w wagonach strefy ciszy. Ale tutaj też jest na pewno zmiana i myślę, że warto to ciągnąć też lokalnie. W zeszły weekend byłam w Kutnie w Klubie Świadomej Młodzieży. Robiłam tam warsztat dla młodych osób. Super grupa. No i przyjechałam właśnie z Krakowa pociągiem, byłam strasznie zmęczona po podróży. Od 5.30, kiedy tylko wsiadłam do tramwajów i jechałam na dworzec, od 5.30 osoby w komunikacji publicznej non stop gadały.

I co tutaj kierowało tym wyborem? Ta forma wydawała mi się najmniej oceniająca. Ona moim zdaniem jest najbardziej opisowa, bez jakichś dodatkowych konotacji. Pełna nazwa oczywiście powinna brzmieć osoba rozwijająca się w spektrum, ale to już słabo brzmi, jeśli chce się nazwać w ten sposób blog czy instytucję. Ciekawie jest też to, że to słowo spektrum stało się tak jakby synonimem spektrum autyzmu, nie? Tak jakby już właściwie wszyscy kojarzą spektrum z autyzmem, że no można pomyśleć o spektrum seksualności, spektrum jakichś tam innych rzeczy. Oczywiście, to po prostu nazwanie zakresu. Jasne, zgadzam się. Ale teraz myślę, że znacznie bliżej byłoby mi jednak do nazwy, która zawierałaby jednak termin autystyczna czy autystyczne.

Więc jest to ciekawe i może to jest jakaś trochę przyszłość tego ruchu, że się będzie troszeczkę bardziej integrował. Tak myślę. W ogóle myślę, że też przed nami jeszcze rozpoznanie sytuacji osób starszych autystycznych, rozpoznanie w ogóle potrzeb osób właśnie w starszym wieku, że jeszcze mamy po prostu za młody ruch, żeby wszystko już było omówione i załatwione. No to prawda, nie da się zrobić wszystkiego naraz. No i też sytuacja jest specyficzna o tyle, że faktycznie osoby są diagnozowane pod kątem autyzmu od lat powiedzmy osiemdziesiątych, jakieś tam pierwsze przypadki, tak naprawdę od lat dziewięćdziesiątych to jest coś znaczącego. Więc oczywiście mamy osoby w podeszłym wieku, które są autystyczne, wiemy o tym, natomiast one nie mają z reguły diagnozy, zdecydowana większość z nich.

No i to już jest naprawdę Trudna sprawa, bo mnóstwo osób naprawdę tego potrzebuje. I to jest coś, co teoretycznie istnieje jako usługa na NFZ, ale w praktyce te kolejki, jakby gdzieś tam pojedynczych specjaliści... To jest spokój. Kolejki wielomiesięczne, a poza tym mnóstwo jest takich sytuacji, że możesz dostać psychoterapię na NFZ, ale ona trwa 3 miesiące. No i jeszcze oczywiście kwestia wyszkolenia specjalistów i specjalistek. Po prostu psychoterapia osoby autystycznej, gdzie terapeutka nie ma zasadniczego pojęcia na temat autyzmu, poza to, co wyniosła ze studiów, to znaczy, jakie są kryteria diagnostyczne autyzmu, no to najprawdopodobniej nie stworzy jakiejś skutecznej, leczącej relacji z tą osobą.