Mentionsy Mentionsy
Herstorie | Czwórka
Herstorie | Czwórka

Kobieca strona cukrzycy

14.03.2022 ·31 min 44 s · 10 rozdziałów

Ludzie z cukrzycą mówią, że choroba jest ich drugą pracą. Blogerka cukrzycowa Adrianna Maciejczyk twierdzi, że ona ma jeszcze trzecią - jej działalność w internecie. Kiedy dowiedziała się, że jest chora nie wiedziała, gdzie może szukać wsparcia i zrozumienia, komu może zadać typowo kobiece pytania, a takich jest sporo - pierwsze randki, wahania poziomu cukru w różnych fazach cyklu menstruacyjnego czy ciąża. Adrianna postanowiła sama stworzyć miejsce pełne wsparcia, zrozumienia i siostrzeństwa. Tak powstała grupa Cukrzyca dla dziewczyn. Jak to jest być kobietą z cukrzycą i dlaczego warto podkreślić aspekt kobiecości mówiąc o tej chorobie? Rozmawia Marta Zinkiewicz.

0:00 · Introdukcja i temat 3

Cukrzyca. Z jednej strony, każdy z nas nieraz słyszał o tej chorobie. Z drugiej, powinniśmy zadać sobie pytanie, ile tak naprawdę o niej wiemy. Podobno w Polsce z niezdiagnozowaną cukrzycą może żyć nawet około miliona osób. Ale nie będzie to rozmowa jedynie o cukrzycy. O tym czym jest, czy jak się objawia. To będzie rozmowa o kobietach. O kobietach z cukrzycą. Jak to jest być jedną z nich i dlaczego warto podkreślić aspekt kobiecości mówiąc właśnie o tej chorobie? Słuchasz podcastu Czwórki. Moim gościem jest Adrianna Maciejczyk, blogerka cukrzycowa, bo samo określa się właśnie w ten sposób, a robi bardzo dużo.

Adrianna zrobiła przede wszystkim coś naprawdę pięknego. Postanowiła zbudować od zera wspierającą się społeczność kobiet z cukrzycą. Stworzyła miejsce, gdzie każda z nich może zapytać siebie nawzajem o te najbardziej intymne, czasem wstydliwe i prywatne rzeczy. I od razu uzyska odpowiedź, wsparcie i usłyszy słowa, które będą takim siostrzanym przytuleniem. Adrianno, witam Cię serdecznie. Cześć, witam wszystkich. Zastanawiałam się nad tym, od czego najlepiej byłoby rozpocząć tę rozmowę z Tobą. I uznałam, że to właśnie słowo rozmowa jest słowem kluczem. Rozmowa sama w sobie. Powiedz, czy my jako społeczeństwo rozmawiamy o chorobach?

Na przykład właśnie o cukrzycy. Czy my umiemy to robić? Bo mam wrażenie, że trochę nie do końca tak jest. A gdy z kolei zaczyna nam brakować jakiegoś słowa, nie wiemy jak nazwać dane zjawisko, osobę, to trochę się wycofujemy i po prostu unikamy tego tematu. Myślę, że jeżeli chodzi o cukrzycę, to jest bardzo dużo rozmów, które się odbywają, ale mam też wrażenie, że niestety te rozmowy są bardzo często pobieżne albo trafiają tylko do grona samych zainteresowanych, samych osób, które żyją z cukrzycą. A niekoniecznie do tej szerszej publiczności. Bardzo często sama się spotykam z tym, że poznaję nowe osoby i te osoby widzą, że mam coś na ramieniu albo że noszę jakieś pudełeczko przy sobie i po prostu próbują uniknąć tego tematu, próbują traktować to jakby w ogóle tego nie było, a widzę, że się zerka na to, widzę, że nie wiem,

2:02 · Rozmowa o cukrzycie 4

Coś się szepcze na ucho i wtedy jest to jeszcze bardziej takie, dla mnie przynajmniej, przeszkadzające i po prostu mówię, słuchaj, jeżeli chcesz zapytać, nie ma problemu, ja naprawdę nie mam problemu, żeby o tym mówić. Myślę, że to jest bardzo ważna rzecz, żeby też zwrócić uwagę na to, że trzeba o tym mówić, trzeba mówić o wszystkich chorobach, bo to jest jedyny sposób, żebyśmy mogli chyba rozwinąć wiedzę, żebyśmy mogli lepiej zrozumieć, żebyśmy mogli pomóc. Jeśli chodzi o samą cukrzycę, to ludzie Bardzo często nie wiedzą, że jest kilka typów, że jest cukrzyca typu I, która najczęściej właśnie jest u dzieci i młodzieży, że jest cukrzyca typu II, która rozwija się później z wiekiem i jest też cukrzyca ciążowa, która pojawia się w trakcie ciąży. Często sprowadza się to w myśleniu społeczeństwa do tego, że jest jedna cukrzyca, która powstała właśnie dlatego, że ktoś jadł za dużo cukru, co jest absolutnie nieprawdą, bo to nie jest powód, który prowokuje

Dlatego uważam, że trzeba jak najwięcej rozmawiać, bo potem ktoś będzie myślał, że ja jestem chora na cukrzycę, dlatego że jadłam bardzo dużo słodyczy. Albo ktoś mi powie, że jego pies ma cukrzycę. I to są takie rzeczy, które nas osobiście, osoby właśnie z cukrzycą, trochę tak śmiejemy się z tego, ale tak wewnętrznie czasami nas też irytują. Ale to przełamywanie też tego tabu pozwala naprawdę nam, którzy żyjemy na co dzień, i myślę, że to dotyczy wszystkich chorób, każdej choroby przewlekłej czy chorób, które pozostają z nami przez długi czas, pozwala nam w jakiś sposób otworzyć się i trochę też dać upust tym wszystkim emocjom, które w sobie gromadzimy.

I to jest chyba też ważne, żeby to powiedzieć, To wcale nie jest zła rzecz, żeby po prostu pozwolić sobie te emocje też wyzwolić z siebie i powiedzieć, co się naprawdę czuje. Wspomniałaś o edukacji i wydaje mi się, że to jest jedna kwestia, czyli ta wiedza sama w sobie, na przykład o typach cukrzycy, ale zupełnie inną kwestią jest ten brak odwagi, chęci. Czy brak próby podjęcia samej rozmowy? No i tak jak sama mówisz, czasami widzisz te spojrzenia, ale może kończy się na nich tylko dlatego, że po prostu te osoby nie do końca wiedzą, jak ubrać w słowa to, co tak naprawdę chcą powiedzieć. Jak więc powinniśmy rozmawiać o cukrzycy?

O cukrzycy, ale też i o wszystkich innych chorobach. Czyli co? Mamy mówić prosto z mostu to, co faktycznie chcemy powiedzieć? Czy może jednak właśnie są rzeczy, których nie wypada mówić, a my po prostu o tym nie wiemy, bo nie znamy na tyle dobrze tematu? Wydaje mi się, że właśnie to takiej wiedzy przede wszystkim nam brakuje, a to jest bardzo ważne. To jest bardzo indywidualna kwestia, bo o ile ja nie mam żadnego problemu z tym, żeby rozmawiać o cukrzycy, żeby tłumaczyć na czym to polega, o tyle ktoś może nie czuć się z tym aż tak komfortowo. Nie każdy jest na tym samym poziomie, jeśli chodzi o Akceptację choroby, bo jest to choroba, z którą będziemy żyć całe nasze życie, która zupełnie zmienia to życie i z dnia na dzień nagle musimy nauczyć się zupełnie nowych czynności, zupełnie nowych odruchów, więc to jest kwestia indywidualna, ale myślę, że naprawdę najlepszym podejściem to jest powiedzieć komuś, jeżeli na przykład mam pytanie,

5:35 · Edukacja i rozmowy 2

Jeżeli chciałabym się zapytać o tę cukrzycę, to nie ma nic złego w zapytaniu się kogoś, czy będzie to w porządku, jeżeli zadam ci kilka pytań na temat cukrzycy, albo na temat tego, co masz na ręce, albo na temat tego, co właśnie robisz, kiedy wyciągam pena insulinowego i sobie podaję insulinę, czy np. jeżeli wyciągam glukometr i sprawdzam poziom cukru. Jeżeli ktoś mnie zapyta w ten sposób, chciałbym ci zadać pytanie, czy to jest OK, albo chciałbym się dowiedzieć, co robisz, czy to jest OK, czy czujesz się w porządku, żeby o tym rozmawiać, to daj mi też możliwość jako osobie chorej, żeby samej sobie zadać to pytanie, czy jestem na tyle gotowa, żeby z tym kimś o tym porozmawiać i opowiedzieć mu, czy wolę jednak zachować to wszystko dla siebie. Myślę, że to jest naprawdę taki sposób, który daje bardzo dużo przestrzeni, jednocześnie nie jest ani w żaden sposób atakujący,

I też jeżeli powiem tej drugiej osobie, słuchaj, nie chcę o tym rozmawiać, to ona też nie powinna poczuć się w jakiś sposób odrzucona. Czyli Ty dajesz ludziom przestrzeń, pozwalasz na popełnianie błędów. Myślę, że zawsze trzeba dać ludziom szansę, żeby popełnić błędy, bo z błędów możemy się nauczyć najwięcej. I też pamiętam jakiś czas temu właśnie zastanawiałam się nad tym, jak rozmawiać o cukrzycy w kwestii pierwszych randyk, miłości, bo to są sytuacje, w których, to są intymne sytuacje, a życie z cukrzycą naprawdę wymaga na przykład ode mnie tego, żebym, załóżmy, podczas gry wstępnej, to jest historia mojego życia, podczas gry wstępnej musiałam nagle wszystko zatrzymać, powiedzieć słuchaj, przepraszam cię, mam niski poziom, musimy skończyć, muszę iść coś zjeść.

7:18 · Intymne sytuacje 1

Więc to jest historia trochę zabawna, ale jakby pokazuje, jak bardzo ta cukrzyca nas angażuje na wielu poziomach i każdy może popełnić błędy i nie ma w tym nic złego, jeżeli ktoś się zapyta, ja nie chcę o tym rozmawiać i tak samo nie ma w tym nic złego, jeżeli ktoś, przede wszystkim, jeżeli ktoś jest ciekawy i chce o tym wiedzieć, to nie ma nic złego w pytaniu. Zawsze to mówię, że pytać, pytać, pytać, bo najwyżej się usłyszy po prostu nie i tyle. W takim razie z jakimi pytaniami czy reakcjami Ty faktycznie spotykasz się najczęściej? Ponieważ w ostatnim czasie cukrzyca dzięki tym technologiom, szczególnie u cukrzyków typu I, mamy pompy insulinowe, mamy sensory, które są np. białymi krążkami albo takimi podłożnymi krążkami, które nosimy na ramionach w wakacje czy w innych sytuacjach, to widać na naszych rękach.

8:20 · Pytania i reakcje 3

Nosimy też czasami zegarki, na których możemy obserwować nasz poziom cukru. Nosimy pompy, które widać, które szczególnie mają dreny. Bardzo często się spotykam z tym, że ktoś podchodzi do mnie i się pyta, co to jest. Coraz mniej, bo rzeczywiście ta świadomość, że to jest jakiś sprzęt związany z cukrzycą jest już coraz większa, ale miałam kilka razy taką sytuację właśnie, jeżeli chodzi o pompę insulinową, że ludzie po prostu mnie gonili, ponieważ myśleli, że wystaje mi kabel od słuchawek, a to był po prostu dren od pompy insulinowej. Więc takie sytuacje się zdarzały i ludzie też bardzo często pytają, co to jest, na przykład jeżeli chodzi właśnie o sensor. Albo pytają, że mam cukrzycę, to znaczy, że jadłam za dużo cukru i to jest po prostu nasza chyba taka płachta na byka, bo to nas bardzo irytuje.

To nie jest prawda i to trzeba zapamiętać. Ale tak, czasami się zdarzają takie pytania, które są po prostu z kategorii głupich, a czasami rzeczywiście to są mądre pytania, np. jak sobie radzisz z jedzeniem, nie wiem, dużej ilości ciastek, bo to nie jest pytanie na zasadzie, czy możesz jeść, bo to jest też fajne, żeby podkreślić, że osoba z cukrzycą może jeść wszystko i szczególnie ta osoba, która ma insulinę, może jeść wszystko, musi tylko sobie odpowiednio dostarczyć insulinę, nie musi jeść wszystkiego, Ale może, więc to nie jest tak, że nam jest coś zabronione. Jeśli chodzi o cukrzycę typu 2, tutaj są trochę inne restrykcje. Bardzo często ta choroba jest leczona dietą, więc osoby z cukrzycą typu 2 nie powinny spożywać jakichś konkretnych posiłków, powinny zwracać uwagę na to, ile i w jakich ilościach jedzą.

Wspomniałaś o różnego rodzaju urządzeniach. Ja przyznam się, że przed rozmową przejrzałam Twojego Instagrama i zwróciłam właśnie na nie uwagę. I one wcale nie wyglądają źle. Na Twoich zdjęciach widzę, że Ty je sobie stylizujesz, dobierasz pod kolor ubrań, bawisz się nimi, specjalnie je pokazujesz, pozujesz w taki sposób, żeby one były widoczne. No i to nie wygląda jak jakieś urządzenie medyczne, z którym po prostu nic nie da się zrobić. To jest takie dość przyjemne dla oka i wygląda jak taki To nie wygląda jakoś strasznie, to nie przeraża, jeżeli się to widzi. To nie jest coś wielkiego. I to właśnie staram się pokazać, że wiesz, że to nie jest tak, że my musimy się wstydzić tej cukrzycy, bo to nie jest nasza wina, że my jesteśmy osobami, które żyją z tą chorobą.

10:25 · Urządzenia medyczne 2

Nie musimy też uważać, że jesteśmy z jakiegoś powodu gorsi. Nosimy takie rzeczy, bo to nam pomaga, to nam niesamowicie ułatwia sprawy. Ja jeszcze osobiście staram się zawsze w jakiś sposób pokazać to w taki ładniejszy sposób. Te zdjęcia, które prezentuję na Instagramie są trochę bardziej może powiedziałabym artystyczne. Staram się to przedstawić tak, żeby cukrzyca nie była wiązana po prostu z jakąś straszną chorobą, ze wszystkimi powikłaniami, o których bardzo często się mówi w przypadku właśnie tej choroby. Kobieca strona cukrzycy.

One też były super i jak ja widziałam u innych dzieci taki plasterek, no to też chciałam taki mieć, a to, że tam pod spodem ukryte było faktycznie rozcięcie na skórze, to już w ogóle nikogo to nie interesowało. Myślę, że to też jest przełamanie tego strachu, że nagle muszę nosić jakieś pudełko, które jest do mnie przypięte cały czas, ale jeżeli to pudełko, tak jak w moim przypadku moja pompa, mimo tego, że ja zachorowałam, jak miałam 17 lat, moja pompa była zawsze oklejona jakimiś owieczkami, krówkami albo innymi zwierzątkami, Mnie po prostu to wewnętrznie cieszyło i ja nie traktowałam tego jako najgorsze zło. I zawsze staram się w taki sposób patrzeć na tę cukrzycę, że to nie jest najgorsza rzecz na świecie. Ok, jest czasami bardzo irytująca, ale da się żyć i są gorsze rzeczy na świecie, które mogą się zdarzyć.

13:05 · Naklejki i akceptacja 3

To na pewno ułatwia w znacznym stopniu sprawę dzieciom, ale chciałabym teraz zapytać o ciebie. Czy z tej kobiecej perspektywy cukrzyca może mieć tą swoją słodką stronę? Myślę, że ta słodka strona jest trochę zaniedbywana przez lekarzy i zaniedbywana ogólnie, tak jakby patrząc na to. A okazuje się, że jeśli chodzi o kobiety, no to może nie to, że mamy gorzej, ale mamy inaczej. I dlatego cukrzyca ma tę słodką stronę, tak, to na pewno. Ja sama to odkryłam i odkryłam, że są tematy, o których głupio mi po prostu rozmawiać, nie wiem, w takim ogólnym forum. Ja sama, kiedy zachorowałam na cukrzycę, to było w 2010 roku, ja miałam 17 lat, mnie wtedy było głupio zapytać lekarza, czy ja mogę z cukrzycą pić alkohol, a wiadomo,

To jest taki wiek, że człowiek chodzi na imprezy, że człowiek chce korzystać z życia i nagle spada taka informacja, że mam cukrzycę, a ja tak naprawdę nie wiedziałam wiele o tej chorobie i nie miałam też kogo się zapytać, bo w moim otoczeniu naprawdę nie było ani jednej osoby, która by już żyła z tą chorobą. I dlatego właśnie założyłam moją stronę na Facebooku Ja Cukrzyk i od tego się wszystko zaczęło, że tam zaczęłam poznawać ludzi, zaczęłam ich pytać o to, jak właśnie Chodzić na imprezy z cukrzycą, jak żyć, jak nie wiem, iść na pierwsze randki, po czym sama zaczęłam dowiadywać się coraz więcej, coraz więcej, coraz więcej i pomagać ludziom, którzy dopiero zaczynali z tą cukrzycą i w taki sposób też trochę zdałam sobie sprawę z tego, że wszystko fajnie, ale gdzie w tym jest miejsce dla nas kobiet, gdzie my możemy sobie porozmawiać o

O takich prywatnych rzeczach, o takich bardzo intymnych sprawach, bo nie będę rozmawiała na forum publicznym, gdzie każdy może zobaczyć moją wiadomość na temat, nie wiem, problemów z glikemiami podczas miesiączki czy podczas w ogóle cyklu menstruacyjnego, bo po prostu jest mi trochę głupio, tak, jako takiej osobie. I właśnie w ten sposób dotarłam do tego, że brakuje takiego miejsca właśnie typowo dla kobiet z cukrzycą. Brakowało Ci takiego miejsca, więc je po prostu sama sobie stworzyłaś. No i mówię tutaj o Twojej facebookowej grupie Cukrzyca dla Dziewczyn. Poruszyłyśmy już temat tego kobiecego aspektu tej choroby. No właśnie, ale na ile on jest zauważalny? Jak bardzo ta cukrzyca u kobiet jest inna niż ta u mężczyzn?

16:47 · Facebookowa grupa 4

Tak jak powiedziałaś, rzeczywiście założyłam tę grupę właśnie z myślą o tym, że my jednak jesteśmy inne jeśli chodzi o budowę, jeśli chodzi o psychikę i inaczej też przeżywamy niektóre sytuacje niż mężczyźni. I sama to zauważyłam, że my kobiety mamy tak w ogóle, jeśli chodzi o cukrzycę, to mamy bardziej emocjonalny stosunek do tego, że bardziej myślimy o różnych rzeczach. Zresztą jeśli chodzi o samą chorobę, to w przypadku kobiet i tego, żeby osoba z cukrzycą zaszła w ciążę jest Bardzo dużo przygotowań, które są związane właśnie z glikemią, które kobieta musi zrobić, nie tylko na podłożu przygotowania swojego ciała do bycia matką, ale też do przygotowania swojego ciała pod kątem cukrzycy do zajścia w ogóle w ciążę.

Zdałam też sobie sprawę z tego, że było wiele rzeczy, o których mnie nie powiedziano, kiedy ja zostałam zdiagnozowana. Nikt mi nie powiedział, W szpitalu czy później, że właśnie podczas cyklu menstruacyjnego moje glikemie mogą się zmieniać. Nikt mi nie powiedział o tym, ile chorób intymnych może być prowokowanych przez nieregulowaną cukrzycę. Nikt mi nie powiedział o tym, że mogę mieć nawracające problemy np. w jamie ustnej, że mogą mi włosy wypadać przez to, że mam nieregulowaną cukrzycę, że mogę mieć problemy z paznokciami. A to są takie typowo kobiece sprawy, które nas interesują bardziej niż mężczyzn, myślę. I też nawet takie psychologiczne aspekty cukrzycy, jak to, że nas czasami dzień, kiedy mamy gorszy poziom, może dużo bardziej przytłoczyć niż panów.

I też myślę, że jak ja napiszę na forum, że dziewczyny, słuchajcie, miałam gorszy dzień i zjadłam całą paczkę czekolady, to dziewczyny nas łatwiej zrozumieją niż faceci. I po prostu dlatego bardzo chciałam mieć takie miejsce, w którym ja przede wszystkim bym czuła się naprawdę I takie miejsce chciałam stworzyć, myślę, że takie miejsce właśnie w jakiś sposób stworzyłam. że naprawdę dziewczyny właśnie ostatnio pytały, zadały pytanie na temat tego, jak się przygotować do pierwszego razu z cukrzycą.

To już zauważyłam nie raz, no i często to naprawdę działa i to wystarcza. I to jest cudowne, że stworzyłaś właśnie takie miejsce. Nawet teraz myślę o tym, że zupełnie inaczej reagują mamy dziewczynek z cukrzycą na przykład, a ojcowie mają zupełnie inne pytania, tak? I to też właśnie moja grupa jest też w ogóle dla kobiet, które w jakiś sposób żyją z tą cukrzycą, albo są partnerkami, albo są właśnie matkami dzieci, albo same mają cukrzycę. I często właśnie spotykam się z tym, że te pytania są różne, to nie tylko są pytania, czasami też po prostu dziewczyny Dzielą się swoim życiem i myślę, że to im bardzo pomaga, że jest miejsce, w którym mogą podzielić się tymi emocjami i tym, co czują i jest łatwiej, bo to jest bardzo proste.

20:32 · Spotkania grupowe 3

Ja potrafię zrozumieć kogoś, kto przechodzi przez to samo, co ja, bo ta cukrzyca oczywiście u każdego jest inna, ale niektóre sytuacje zawsze się powtarzają u wszystkich osób, więc dużo łatwiej mnie jest zrozumieć niż na przykład mojemu partnerowi, No i Was wszystkie, każdą z osobna, łączy ta jedna rzecz. Cukrzyca. Zadajecie sobie pytania bardzo intymne, prywatne. I żadna, żadnej nie wyśmieję, nie skrytykuję. W ogóle czuję, że panuje u Was taka siostrzana atmosfera. Jakie to są dziewczyny i co wspólnie udało się Wam zbudować?

To jest niesamowite. Poza samą grupą, ja co miesiąc organizuję spotkania tematyczne online. Na które dziewczyny mogą przyjść, to są zawsze spotkania takie edukacyjne, czyli poruszamy właśnie jakiś temat związany z cukrzycą. Ostatnio robiłyśmy powtórkę z liczenia, jeśli chodzi właśnie o węglowodany, kalorie i tak dalej, ponieważ cukrzyca typu I znowu jest to bardzo ważna rzecz, która przewija się codziennie, kilka razy dziennie i niestety my musimy liczyć węglowodany, często też tłuszcze i białka we wszystkim, co jemy. Robiłyśmy spotkanie o miłości, o diecie, o sporcie. Tak naprawdę staram się poruszyć każdy temat, który może być w jakiś sposób interesujący dla dziewczyn.

I tak staram się, żeby ta atmosfera była. Ale myślę, że moment, w którym zdałam sobie sprawę z tego, że to naprawdę jest trochę taka siostrana atmosfera, to było w 2021 roku, kiedy zorganizowałyśmy pierwsze spotkanie na żywo. To było w Warszawie z okazji urodzin pierwszych właśnie cukrzycy dla dziewczyn. I chyba 24 dziewczyny przyjechały ze wszystkich stron Polski. W Warszawie miałyśmy dziewczyny z Krakowa, miałyśmy dziewczyny z Wrocławia, miałyśmy dziewczyny z Bielska, miałyśmy dziewczyny z Gdyni i naprawdę ze Szczecina. Ja patrzyłam i nie wierzyłam w to, że po prostu obce dziewczyny, które nigdy w życiu się wzajemnie nie widziały tak naprawdę, Poza tylko ekranem komputera przyjechały, siedziały razem, urządzały piknik i to wyglądało tak, jakbyśmy wszystkie naprawdę się znały od bardzo długiego czasu.

Pokazano pierwszych 25 dopasowań — doprecyzuj frazę, aby zawęzić wyniki. Transkrypcja generowana automatycznie i niesprawdzana ręcznie — może zawierać błędy.