Leczenie, diagnozowanie i życie z endometriozą. DROGOWSKAZY

Diagnozę dostała od wieku 56 lat, a cierpiała od zawsze. Większość kobiet po prostu tego nawet nie wie i żyje w ten sposób. Przeżywa naprawdę ogromne cierpienie. No endomi myślę, że trochę uratowało mi życie i moją psychikę. Poświęciłam ten swój ból, żal, tą wściekłość na to, że przyszła ta choroba, na to, żeby... dać innym kobietom coś, co też je wesprze, innym kobietom dać taką drogę, której ja nie miałam i dlatego powstała platforma EndoMe. Drogowskazy To są Drogowskazy, nasze kolejne spotkanie na antenie Eski.rok. Bardzo miło mi jest się z wami przywitać, no bo jak mam nadzieję najbliższą godzinę spędzimy wspólnie.

W tej endometriozie jest dużo więcej badań niż było kiedyś na kobietach chorych na endometriozę. I to rzeczywiście widać akurat w badaniach naukowych. Natomiast jeśli chodzi w ogóle o statystyki, to wydaje mi się, że problemem jest to, że po prostu nie ma dobrej diagnostyki. Skoro kobiety czekają, ja czekałam 13 lat na swoją diagnozę, są kobiety, które czekają 20 lat na swoją diagnozę, no to w momencie, kiedy tak długo trwa diagnoza, to te statystyki też nie mogą być dokładne. My spotkaliśmy na takiej konferencji w Dubaju, EndoDubaj, na której byliśmy razem z Endomi, Spotkaliśmy panią, która jest z organizacji Endometriosis.org i to jest jedna z największych organizacji na świecie, jeśli chodzi o endometriozę i poruszanie tego tematu.

To jest to, o czym powiedziałaś przed momentem. Zresztą więcej o Platformie Endomi mam nadzieję, że powiemy w kolejnych częściach naszej rozmowy. Chciałam zatrzymać się na tym, co powiedziałaś o komentarzach. Dlatego, że wydaje mi się, że taki społeczny odbiór tej choroby jest jakiś taki w moim odczuciu bardzo okrutny. W ogóle komentarze w stylu, że czym się przejmujesz, uszy do góry, nie jest tak źle, wiadomo, że boli, to jest dla mnie jakieś nie do pojęcia, że to cały czas się dzieje. Co więcej, że zdarza się, że specjaliści w ten sposób komentują, prawda, że pani jest historyczna, że no właśnie raz w miesiącu musi boleć i tak dalej, i tak dalej. Ale wspomniałaś też o holistycznym podejściu do choroby i ja rozumiem przez to również to, że duże znaczenie ma wsparcie otoczenia, tego najbliższego.

Tym bardziej cieszę się, że zgodziłaś się podjąć ten temat na naszej antenie, bo dzisiaj o endometriozie opowiada Karolina Szymczak-Adamczyk, która jest aktorką i propagatorką wiedzy o endometriozie w Polsce. To również dzięki niej mamy dostęp do platformy EndoMe, która wydaje mi się, że jest takim kompendium wiedzy, czymś, czego do tej pory trochę brakowało. która z tymi znakami zapytania trochę próbuje się rozprawić. O niej również będziemy mówić w kolejnych częściach Drogowskazów, dlatego mam nadzieję, że będziecie z nami, no i że słyszymy się za kilka minut. Do usłyszenia, Aleksandra Galant.

Absolutnie nie. Natomiast jest coś takiego, że ta diagnoza nie przychodzi łatwo. Jak taka osoba, która być może również tej edukacji nie przeszła, która może nie podejrzewa, że to jest endometrioza, bo boli ją okolica żołądka. Jak ma trafić do dobrego diagnosty, dobrego ginekologa na to dobre USG, porządne USG kierunkowe, o którym mówiłaś i później na przykład do ośrodka zarządzanego przez panią profesor? Ja się też nad tym, powiem ci szczerze, zastanawiam. Ja mogę sobie powiedzieć, a no to teraz już jest łatwiej, bo jest na przykład taki portal jak Endomi, może tam wejść, jest mapa specjalistów, można do nas też napisać, my zawsze odpisujemy i w ogóle pokierujemy. I staramy się też jakby zrozumieć sytuację tej pacjentki. Są fundacje, takie jak Fundacja Endopolki, czy Fundacja Pokonać Endometriozę, tam też się zawsze można zgłosić.

Ale ja rozumiem, że taka kobieta, która idzie do lekarza i słyszy, że nic pani nie jest, no nie wyszuka takiej fundacji, nie wyszuka słowa endometrioza i nie wyszuka endomii. Więc zastanawiam się nad tym, co taka kobieta mogłaby zrobić i co mi by przyszło do głowy. I co mi w sumie przyszło do głowy, jak się dowiedziałam, że mam 14-centymetrowego guza na jajniku, to ja po prostu wpisałam swoje objawy w Google'a. I tam mi wyskoczyło mi słowo endometrioza. I w momencie, kiedy zaczęłam szukać, czym jest ta endometrioza i czytać te objawy wszystkie, te endometriozy, nagle mi się po prostu klocki złożyły ze sobą. I myślę, że nawet te narzędzia, które teraz mamy, sztuczną inteligencję, czaty, GPT i inne rzeczy, to warto po prostu tam wpisywać swoje objawy.

Żeby wyskoczyła po prostu ten klucz, to słowo endometrioza. Niech po prostu się pojawi w głowie tej kobiety. I ona już wtedy, jak zacznie wpisywać endometrioza, to pojawią się jej w wyszukiwaniach fundacje, pojawi się endomi, pojawią się rzeczy, w których znajdzie pomoc. Pojawią się specjaliści. Oni naprawdę są też bardzo aktywni na swoich social mediach. I myślę, że może to jest głupie, co powiedziałam teraz, ale kurczę, no ja sama... Tak znalazłam to, że to może być endometrioza. Że ja nie uważam absolutnie, że to jest głupie. Bardziej pomyślałam o tym, że ten stan diagnostyki jest opłakany, jeżeli pierwszym narzędziem jest to, na które lekarze się uskarżają. Ja nawet widziałam takie memy, zdjęcia, że lekarze mówią, że pacjentów, którzy się już zdiagnozowali w Google'u, bardzo im dziękujemy, a tu się okazuje, że jako pierwsze, co przychodzi do głowy, to jest dobry kierunek.

W związku z jej diagnozowaniem rozmawiam z Karoliną Szymczak-Adamczyk, która jest aktorką i propagatorką wiedzy na temat tej choroby w Polsce. Jest także inicjatorką i założycielką platformy Endomi i to właśnie ona będzie bohaterką trzeciej i finałowej odsłony Drogowskazów. Bądźcie zatem z nami i mam nadzieję, że słyszymy się za kilka minut. Do usłyszenia. Aleksandra Galant. Witam się z wami po raz trzeci, niestety już dzisiaj po raz ostatni, no ale to oznacza, że finałowa odsłona Drogowskaz właśnie rozpoczyna się na antenie Eski.rok. Nazywam się Aleksandra Galant i dzisiaj z Karoliną Szymczak-Adamczyk rozmawiam o endometriozie, a to dlatego, że Karolina założyła platformę, którą ja traktuję, tak jak powiedziałam już w poprzedniej części naszego spotkania, dokładnie na jej zakończenie,

Jako pewną bazę wiedzy, jedno z pierwszych miejsc, do których warto się zwrócić, szukając odpowiedzi i podpowiedzi. Platforma Endomi jest ogólnodostępna, jest bezpłatna. Mogłabym powiedzieć, co się tam znajduje, ale myślę, że najlepiej zapytać osoby, która się tego dzieła podjęła. Ale może zanim, to zapytam cię o taką, powiedziałabym, siłę wewnętrzną, bo przecież to wszystko, co się na tej platformie dzieje, ale też wszystko to, o czym dzisiaj rozmawiamy, to jest siła, czas Endomi. energia, zaangażowanie, ogromna praca, żeby zebrać w jednym miejscu i ludzi, i specjalistów, i informacje, i dane. I to takie dane z płaszczyzny, o której powiedziałyśmy kilka minut temu, że tych znaków zapytania nadal jest sporo. No endomii myślę, że trochę uratowało mi życie i moją psychikę, to na pewno, bo gdyby nie powstało endomii, to może rzeczywiście bym potrzebowała tego psychiatry.

A ja poświęciłam po prostu ten swój ból, żal. Tą wściekłość na to, że przyszła ta choroba przewlekła, poświęciłam na to, żeby dać innym kobietom coś, co też je wesprze i innym kobietom dać taką drogę, której ja nie miałam i może uratować im te na przykład 12 lat dojścia do diagnozy, których ja nie miałam. I dlatego powstała platforma EndoMe. Bo to rzeczywiście na początku była platforma edukacyjna i tak ją też pozostawiliśmy. Tam jest mapa specjalistów, można też uzyskać kontakt z psychologiem i z dietetykiem klinicznym, co jest bardzo, bardzo ważne w endometriozie, bo przewlekły ból i jest to też udowodnione naukowo, przewlekły ból po prostu dopowoduje ogromne spustoszenie w psychice.

Ale tak samo dieta jest naprawdę bardzo dużą częścią leczenia endometrioza. I to było dla mnie ważne, żeby te rzeczy się tam znalazły. Ważne było dla mnie to, że kobieta, która wchodzi i znajduje platformę Endomi, poczuła się zaopiekowana. Żeby tam były tylko treści docierające do nich, żeby były tylko rzeczy, które są jakby skonstruowane tylko dla kobiet chorujących na endometriozę. Bo nie było czegoś takiego. Nie było miejsca, w którym te dziewczyny mogłyby się poczuć usłyszane, zaopiekowane i gdzie mogłyby dostać taką ścieżkę patrzenia na tą chorobę.

jako coś, z czym da się żyć, a nie tylko ścieżkę, ojej, bo to jest taka straszna choroba, bo to jest tylko ból, bo to jest tylko katastrofa życiowa. Nie, my w endomii jakby próbujemy właśnie pokazać, że... Z tą chorobą da się żyć, że można wyjść jakby na fajną ścieżkę, można wyjść na ten komfort życia z tą chorobą. Pozostają rzeczy, które są bolesne na pewno, ale jesteśmy w tym razem. Ale się wspieramy i zawsze, ja zawsze odpowiadam na wszystkie wiadomości, które kobiety z endometrią do mnie piszą i odpowiadam na nie osobiście. Tak samo w endomizm zawsze odpowiadamy na wszystkie wiadomości. Więc ja chciałam, żeby to było miejsce

No, także przepraszam. Nie przepraszaj. W drogowskazach jest miejsce na emocje i na takie bardzo wewnętrzne przeżycia. Natomiast już pomyślałam, że rozmawiamy na tak trudny temat, że mogę tylko powiedzieć, że cieszę się, że łzy pojawiły się w kontekście wzruszenia. W kontekście mówienia o takiej kobiecej sile, której być może się nie spodziewałaś. Bo ja też przyznam, że kiedy myślałam początkowo o Platformie Endomii, to myślałam o bazie wiedzy. Zresztą sama tak kilkukrotnie na antenie powiedziałam kompendium wiedzy, wskazówka, drogowska z nich będzie. Natomiast ta część związana z taką wioską kobiecą, to jest termin, który chyba przeżywa trochę renesans. Świadomość, że się nie jest samemu w czymś, a że są kobiety, które również przeszły podobną drogę.

Co więcej, one już może znalazły klucz do funkcjonowania kobiety. Znalazły w sobie taką wewnętrzną siłę, tak jak ty, które nie leżą wijąc się z bólu, do którego mają prawo, tylko gdzieś starają się sobie również to życie poukładać. To też chyba napędza i daje siłę, żeby się czasem podnieść. No pewnie, że tak. I to była dla mnie ogromna siła i ogromne paliwo. I ja wiem, jak ta grupa kobiet jest ze sobą zżyta. I my naprawdę dzielimy ze sobą takie bardzo prywatne historie. I otwieramy przed sobą rzeczy, których czasem nie otwieramy nawet przed własną rodziną. Więc to jest piękne. Myślę, że przede wszystkim w całym tym przedsięwzięciu, którym jest EndoMe, jest piękne to, jak my bardzo się wszystkie ze sobą połączyłyśmy.

To jest super. To, co powiedziałaś, śmiało mogłoby być puentą tej rozmowy i myślę, że ono w pewnym sensie właśnie takim jej podsumowaniem będzie, ale chciałam jeszcze na moment wrócić, bo mamy jeszcze kilka minut, do słowa, którego użyłaś już kilkukrotnie. Chodzi mi o sformułowanie holistyczne podejście. Oczywiście oprócz wdrożenia odpowiedniego leczenia i konsultacji z lekarzami wokół tej choroby, jak również wokół wielu innych chorob, Ważne jest to, jak funkcjonujemy, jak żyjemy. Nie bez powodu na platformie Endomii możemy znaleźć informacje od dietetyków, od psychologów. Trzeba pozbyć się myślenia, że dostaniemy od lekarza te magiczne tabletki i jakoś będzie. Często jest tak, że też te magiczne tabletki, one rzeczywiście pomagają.

Jest też inicjatorką i założycielką platformy EndoMe. Dziękuje za uwagę. które może pomogą, może zainspirują, a może po prostu będzie trochę raźniej. Także Karolina, gratuluję Ci tego, co robisz. Będę trzymała kciuki za Ciebie, za endomii i bardzo się cieszę, że znalazłaś czas, żeby się w drogowskazach pojawić i opowiedzieć o tym, co robisz. Dziękuję bardzo. Dziękuję za tą naprawdę taką, myślę, rozmowę, która ma znaczenie. Dziękuję. To są właśnie słowa, które sprawiają i przypominają, że warto.