Czym jest zespół Retta? Reportaż "Milczące Anioły"
Milczące Anioły - tak mówi się na dzieci, które chorują na zespół Retta. To ciężkie schorzenie, które powoduje, że dzieci przestają mówić i chodzić. Asia i Marta to dziś już dorosłe kobiety, a reportaż Doroty Bonieckiej-Górny to historia ich zmagania się z chorobą.
Może to i nasuwa to podejrzenie zespołu Retta, dlatego też zespół jest rozpoznawalny wcześniej aniżeli był jeszcze kilkanaście czy kilkadziesiąt lat temu. A jak to było u panów córkami? Pana Pawła Kwietnia pytam i pana Marka Piegata. Może powiem jak to było u mnie, czy w przypadku mojej córki Blanki. Sytuacja była właściwie podręcznikowa, to znaczy Blanka urodziła się z oceną 10 z punktów skali Augara, wszystko właściwie było w porządku. I tak jak właśnie mówi książka, dziecko rozwijało się w miarę prawidłowo, mniej więcej do właśnie takiego, nie wiem, dziesiątego miesiąca życia.
Pokazano wszystkie 1 dopasowanie. Transkrypcja generowana automatycznie i niesprawdzana ręcznie — może zawierać błędy.
Podróż do życia rodzin Asy i Marty, opisania ich codziennych rutyn i kolęd. Mowa o ich ulubionych wykonawcach kolęd i prezentach pod choinką.
Opis choroby zespół Retta, jej objawów i historii odnalezienia diagnozy. Opowieść o pierwszych objawach u Asy i jej leczeniu.
Rozmowa z rodzicami Asy, opowieść o ich doświadczeniach i postępowania w życiu z dzieckiem z zespołem Retta.
Podsumowanie i przejście do rozmowy z gośćmi z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta.
Rozmowa o chorobie zespół Retta, jej objawach, leczeniu i perspektywach. Opowieść o doświadczeniach rodziców innych dziewczyn z zespołem Retta.
Rozmowa o możliwościach komunikacji i rozwijającej się technologii w zespołach Retta, podkreślając znaczenie zaangażowania w proces.
Przedstawienie duratur i możliwości rozwoju osób z zespołem Retta, podkreślenie znaczenia odpowiedniej opieki.
Opowieść o doświadczeniach rodziców w komunikacji z dziećmi z zespołem Retta, podkreślenie znaczenia muzyki w ich życiu.
Rozmowa o planowaniu świąt i rozbiorze na święta, podkreślenie roli technologii w komunikacji.
Rozdziały i streszczenia generowane automatycznie. Pełna transkrypcja nie jest publikowana — wyszukaj frazę, aby zobaczyć dopasowane fragmenty.
Kliknij, aby znaleźć fragmenty, w których pada.