Czym jest zespół Retta? Reportaż "Milczące Anioły"
Milczące Anioły - tak mówi się na dzieci, które chorują na zespół Retta. To ciężkie schorzenie, które powoduje, że dzieci przestają mówić i chodzić. Asia i Marta to dziś już dorosłe kobiety, a reportaż Doroty Bonieckiej-Górny to historia ich zmagania się z chorobą.
Ta choroba dotyczy tylko dziewczynek. Rodzą się bowiem zdrowe i rozwijają się zdrowo, a przychodzi moment, że ich rozwój zatrzymuje się i zaczyna się regres, cofanie. Przestają mówić, chodzić. Ale jak mówi mama jednej z bohaterek, ich oczy promieniają radością, dzieląc się nią z najbliższymi. Rodzina Asi jest bardzo pogodna. Przy wigilijnym stole zasiada zazwyczaj 16 osób. Śpiewają razem kolędy, słuchają ich. Asia najbardziej lubi te w wykonaniu golec u orkiestra, natomiast Marta te śpiewane przez dzieci z Arginoego.
Pokazano wszystkie 1 dopasowanie. Transkrypcja generowana automatycznie i niesprawdzana ręcznie — może zawierać błędy.
Podróż do życia rodzin Asy i Marty, opisania ich codziennych rutyn i kolęd. Mowa o ich ulubionych wykonawcach kolęd i prezentach pod choinką.
Opis choroby zespół Retta, jej objawów i historii odnalezienia diagnozy. Opowieść o pierwszych objawach u Asy i jej leczeniu.
Rozmowa z rodzicami Asy, opowieść o ich doświadczeniach i postępowania w życiu z dzieckiem z zespołem Retta.
Podsumowanie i przejście do rozmowy z gośćmi z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta.
Rozmowa o chorobie zespół Retta, jej objawach, leczeniu i perspektywach. Opowieść o doświadczeniach rodziców innych dziewczyn z zespołem Retta.
Rozmowa o możliwościach komunikacji i rozwijającej się technologii w zespołach Retta, podkreślając znaczenie zaangażowania w proces.
Przedstawienie duratur i możliwości rozwoju osób z zespołem Retta, podkreślenie znaczenia odpowiedniej opieki.
Opowieść o doświadczeniach rodziców w komunikacji z dziećmi z zespołem Retta, podkreślenie znaczenia muzyki w ich życiu.
Rozmowa o planowaniu świąt i rozbiorze na święta, podkreślenie roli technologii w komunikacji.
Rozdziały i streszczenia generowane automatycznie. Pełna transkrypcja nie jest publikowana — wyszukaj frazę, aby zobaczyć dopasowane fragmenty.
Kliknij, aby znaleźć fragmenty, w których pada.