Mentionsy

Po co takie dzieci jak Nadzieja mają być ratowane i ich życie ma być przedłużane?

Za chwilę rozmowa o stracie, o nadziei, o tych najtrudniejszych emocjach, które dotykają nas, kiedy tracimy kogoś bliskiego.

O ogromnych emocjach, o nadziei, kopalnia różnego rodzaju emocji, tych najtrudniejszych niewątpliwie.

No ale jeśli chodzi o temat, no to on się pewnie zaczął wraz z pojawieniem się mojego dziecka, mojej córeczki Nadziei, wraz z diagnozami, naszymi pobytami w szpitalu.

Myślę, że dlatego też jest w podtytule o tej nadziei, bo to są opowieści o stracie, ale też o tym, że człowiek jest taką jakąś istotą, która nawet w najgorszej sytuacji potrafi się podnieść i ma dalej wolę życia, mimo że oczywiście to życie jest uboższe o obecność.

Jeśli jesteśmy przy nadziei, to powiedzmy proszę o twojej córeczce, która ma 4,5 roku?

Nadzieja...

Bo Nadzieja to jej imię.

Nadzieja to jej imię i myśmy je nadali nie wiedząc o tym, że Nadzia urodzi się z problemami zdrowotnymi.

Powiedzmy, że pierwsza, bo Nadzieja ma tą chorobę genetyczną, wadę genetyczną czy mutację, też nie lubię tego słowa wada, bo jest taka obciążająca, to jest po prostu jakiś jej stan, ale oprócz tego ma problemy immunologiczne i taki pierwszy rzut choroby autoimmunologicznej miała, kiedy miała 7 miesięcy.

No i ale tak naprawdę od początku z nadzieją były takie różne problemy, to znaczy ona gorzej jadła, bardzo dużo spała, nie wybudzała się na karmienia.

Teraz Nadzieja ma też podawany taki lek trochę alternatywny, eksperymentalny, bo nie wchodząc już jakby w każdy rzut i każdą hospitalizację, bo one były bardzo różne, wymagały różnych interwencji i były testowane różne leki na niej.

No ale często u nadziei jest tak, że na przykład okazuje się, że jest podniesione CRP, czyli stan zapalny w organizmie.

Teraz, nadzieję, jeszcze przychodziła kilka zabiegów takich właśnie, które spowodowały, że musiała być

Tak, musiałam sama ją zakładać, bo Nadzieja bardzo często ją wyszarpywała.

Nawet wczoraj wyszliśmy na godzinę na spacer na plac zabaw, który jest na terenie Centrum Zdrowia Dziecka i Nadzieja chodziła za rękę z moim mężem i przez chwilę była wśród dzieci i przez chwilę była w takiej zupełnie normalnej dziecięcej sytuacji i uśmiechnięta i zadowolona.

No i też było to dla mnie ważne, że dzięki temu początkowi, kiedy później zaczęły się takie poważne problemy nadziei, to ja miałam tą bazę.

To się stało w dosyć drastyczny sposób, no bo Nadzieja po prostu trafiła na oddział intensywnej terapii i była uśpiona przez tydzień.

A Nadzieja już przestała wtedy jeść z piersi.

I nadzieja prawdopodobnie będzie zależna od nas do końca swoich dni.

Po prostu bardzo często wizyty lekarskie nadziei,

To czuję ukłucie i sobie myślę, chciałabym, żeby Nadzieja mogła z tymi dziećmi się bawić, spędzać z nimi czas, rozwijać się.

Bo one czasami mają dzieci, niektóre z nich mają dzieci w podobnym wieku co Nadzieja, a ja od czterech lat jestem mamą rocznego dziecka, prawda?

Jaka jest Nadzieja?

Wiesz, lubię to pytanie, bo to też wyciąga Nadzie z tego, z tej choroby.

Ona ma swój świat i jest po prostu nadzieją.

Po co takie dzieci jak Nadzieja mają być ratowane i ich życie ma być przedłużane, skoro one i tak nie mają szans na to, żeby dożyć dorosłości, a jeśli nawet to ta dorosłość

Teraz będziemy przynosić na oddział, bo wtedy Nadzieja leżała na oddziale intensywnej terapii.