Mentionsy

Nie wróciłam, a w drugiej klasie, kiedy zaczęły się właśnie te wszystkie objawy, no to też potem byłam od razu operowana, dlatego też potem już miałam kolejne zwolnienia i tak w sumie aż do teraz.

Wszystkim lekarzom raczej się wydaje, że nie, że to nie miało powiązania.

Później były też komplikacje i też z tego powodu drętwiała mi noga, dlatego na początku nie wiedzieliśmy z jakiego powodu drętwiała mi ta noga, czy to jest faktycznie jeszcze pooperacyjne, czy już jakiś inny problem jest.

Okazało się, że jest inny problem, dlatego też początkowo byłam diagnozowana na ortopedii, bo tam zostałam przyjęta przez mojego lekarza ortopedę, który po prostu myślał, że to jest jakiś problem pooperacyjny, więc wziął to na swój oddział tak naprawdę i tam byłam diagnozowana, miałam wykonywane na początku

Od takich podstawowych badań krwi, czy jakiegoś rezonansu bioder, aż po takie już jakieś tam trudniejsze badania krwi, bardziej skomplikowane oraz na koniec już rezonans głowy i TK, które już wszystko potwierdziło.

Na początku zostaliśmy po prostu zaproszeni, poproszeni o przyjazd na wizytę, żeby zrobić dodatkowe badania.

Ja początkowo jeszcze o tym nie wiedziałam.

Tam dodatkowo się okazało, że te żyły i tętnice u mnie są bardzo pokręcone, co dodatkowo utrudniło im sprawę.

Na czaszce oraz śruby w pierwszym i drugim kręgu jest to połączone, bo od razu też tutaj wspomnę, że miałam niestabilność czytopopotyliczną, czyli moja czaszka po prostu nie była stabilna, to się po prostu wszystko tam ruszało, no co było też niebezpieczne dla mnie przy każdym jakimś tam niższym upadku, wypadku, no mogło po prostu być nieszczęście, bo to też dodatkowo podrażniał rdzeń, więc to też łatwo było uszkodzić ten rdzeń.

Myślę, że na początku ja trochę to wyparłam.

Leżałam na oddziale, na tej ortopedii i na początku tak leżałam tak po prostu.

Mimo, że to i tak było strasznie szybko, szybko się działo i lekarze zrobili wszystko, żeby jak najszybciej skontaktować.

Na początku nie wiedzieliśmy nic, ale to też dlatego, że skoro żyłam na tej ortopedii, to tam ci lekarze nie mieli za dużej wiedzy o takiej chorobie, więc też oni sami nie wiedzieli za dużo.

To była druga klasa liceum i to było właśnie wtedy, kiedy zaczęły się wszystkie objawy, bo objawy właśnie zaczęły się tak kwiecień, maj, potem czerwiec już byłam w takim gorszym stanie i wtedy myślę, że tak, to był chyba maj, właśnie ostatni raz byłam w szkole.

To był taki chód, że ja przenosiłam cały ciężar ciała do przodu nogami, wypychałam nogi do przodu i na wszystko robiłam na rękach, bo ręce nie ucierpiały aż tyle przy tym ucisku, więc ręce jako taką miałam sprawne.

Że za chwileczkę wszystko będzie w porządku.

Tak, byłam pewna na początku, że to po prostu jest od tego biodra, które miałam operowane, bo też zaczęła właśnie ta noga akurat drętwieć, ta, która miałam biodra operowane, gdzie były powikłania, więc całkowicie byłam pewna, że to jest od tego, ewentualnie to najgorsze może być to, nie wiem, zoperuję jeszcze raz to biodro, naprawię to i będzie po prostu z głowy.

Teraz jestem na etapie przede wszystkim rehabilitacji.

Codziennie rehabilituję się tutaj i przede wszystkim to jest najważniejsze.

Myślę, że jeśli chodzi o operację, to dobrze to wszystko tam się zagoiło i dobrze to będzie wyglądać tam.

Wiadomo, są jakieś metody takie dodatkowe, które mogą łagodzić objawy, tak jak farmakoterapia, jakieś właśnie rehabilitacja też jest metodą łagodzenia bólu, ale nie ma takiej jednej magicznej metody, która pozwoliłaby je wyleczyć.

Przede wszystkim trenowałam pływanie, więc to gdzieś tam była moja największa pasja, dlatego też musiałam zrezygnować przez tą chorobę.

Jesteś w stanie sobie to wszystko poukładać w głowie?

Myślę, że po części tak, ale zawsze z drugiej strony jest taka nutka, że a co jakbym nie była chora, takie rozmyślanie, czasami przychodzą takie dni, że jest takie rozmyślanie, a co jeśli, a co gdyby, a co gdybym nie była operowana, a co gdyby inaczej coś zrobić.

Tak, taka niesprawiedliwość, myślę, do świata i do tego wszystkiego.

Przede wszystkim mogłam liczyć na rodziców, bo oni byli ze mną praktycznie cały czas i w trakcie diagnozy i potem w trakcie operacji.

Jak na studniówkę nie mogłam iść, to przynajmniej chciałam widzieć jak one się przygotowują, jak to przeżywają, żeby przynajmniej mieć taką namiastkę tego co się dzieje u nich.

Czyli po prostu chcesz być nastolatką.

Mam wszystkie sprawdziany, kartkówki.

Wszystko da się tutaj pogodzić, szczególnie jeśli nauczyciel chce, a mam nauczycieli, którzy naprawdę bardzo im zależy, żeby mi pomóc, więc nawet jak mnie długi okres czasu nie ma, to potem

Wszystkie zaległości nadrabiamy, więc na szczęście teraz jestem już maturzystką, więc kończę szkołę, więc o tyle będę miała trochę luźniej, że będę mogła się bardziej skupić na rehabilitacji niż na szkole.

Myślę, że przede wszystkim nauczył mnie cierpliwości, bo jednak...

Jest to coś takiego, co uczy dużo, bo wszystkie wizyty, wszystkie oczekiwania na wyniki, na wizyty, na zdanie, na opinię lekarza, wszystko to trwa.

Kiedy to się wszystko po prostu zaczęło, to moje, można powiedzieć, chorowanie.

No nie walczysz, bo wiesz, że to wszystko przed Tobą jeszcze, co?

Myślę, że właśnie wszystkie operacje uodporniły mnie bardzo.

Teraz mówiłaś, że postawisz wszystko na rehabilitację, tak?

Szczególnie jak zaczęłam chorować, w sensie szczególnie jak była diagnoza i miałam dużo pytań, na które na początku lekarze na ortopedii nie byli w stanie mi odpowiedzieć, to właśnie tam szukałam takiego wsparcia pod względem właśnie odpowiedzi na moje nurtujące pytania.

Na początku bardziej tak nie rozumiałam tego, bo grupę pokazała mi mama, która dużo bardzo czytała o tym.

I na początku wydawało mi się to takie odrealnione, odległe.

Więc to też na początku myślałam, że faktycznie tak jest.

Czytałam o tym, że są też dzieci, nastolatki i myślę, że to w tym akurat mi pomogło.

Tak jak już wcześniej mówiłam, właśnie nie da się przewidzieć i są właśnie ludzie, którzy naprawdę tak naprawdę nie odczuwają żadnych skutków, nie byli nigdy operowani i tak naprawdę żyją tylko ze świadomością, że mają taką wadę, ale nie sprawia im ona żadnych trudności w życiu codziennym.

Myślę, że przede wszystkim, żeby zostać lekarzem.

Myślę, że takie właśnie najbardziej przyziemne marzenia, takie po prostu związane właśnie z rehabilitacją, podróżami, jakimiś spotkaniami ze znajomymi, czy nawet pójściem na kurs prawa jazdy.

Lubię też się spotkać z przyjaciółmi,

Jak jestem teraz w domu, tak samo, więc myślę, że tak, że to mogę nazwać prawdziwymi przyjaciółkami, a wiem, że dużo ludzi, dużo nastolatków ma z tym problem.

Jak mam jakiś kontakt właśnie szczególnie na TikToku, też zróbnię z nastolatkami, które są chore, przewlekle chore, to dużo osób mówi właśnie, że często znajomi się odwracają właśnie w trakcie choroby.

Nie dość, że jest się chorym, to jeszcze kiedy rówieśnicy się odwracają, to jest dodatkowo trudne, bo jednak nastolatek bardzo potrzebuje tych kontaktów rówieśniczych, przydrastania szczególnie, takiego poparcia społecznego, takiego, aby mieć kogoś przy sobie, prócz rodziny, rodziców szczególnie.

Wszystko będzie odebrane przez nas źle, przez osoby chore, a tak naprawdę my potrzebujemy najzwyklejszej rozmowy.

Może to też jest dobra chwila, żeby powiedzieć tym, którzy mają w swoim otoczeniu osobę przewlekle chorą, czy jest to nastolatek, czy osoba starsza, wszystko jedno, żeby jednak pamiętać, że ta osoba może być dla kogoś oderwaniem od choroby, prawda?

Natomiast wszystkie inne objawy w pewnym sensie zależą od stopnia zaawansowania tego, w jaki sposób migdałki mózgu jak dalece wpuklają się w otwór wielki i jak mocno uciskają na przylegające i znajdujące się w tej okolicy twory ośrodkowego układu nerwowego, czyli głównie rdzeń kręgowy plus pień mózgu, ewentualnie móżdżek.

Czasami, jeżeli to rozpoznanie nie budzi jakichś wątpliwości, a podejrzewamy zaburzenia cyrkulacji płynu mózgowo-rdzeniowego w tej okolicy, możemy posłużyć się jeszcze wykonaniem dodatkowej sekwencji rezonansu, jakim jest sekwencja CINE, czyli ilustrująca cyrkulację płynu mózgowo-rdzeniowego w okolicy otworu wielkiego.

To wszystko zależy od tego, jak mocno te migdałki muszczku ulegają przemieszczeniu, ale rezonans wystarcza do rozpoznania, wgłębienia tych migdałków muszczku i rozpoznania syringomielii.

Natomiast aktualnie uważa się, że dodatkowym jeszcze rękoczynem, który należy wykonać w trakcie tego leczenia chirurgicznego, żeby dokonać pełnej dekompresji tej okolicy, jest wykonanie otwarcia opony twardej i wszycia otwartą oponę twardą łaty z powięzi, z okostnej,

To ma na celu zwiększenie dodatkowej przestrzeni dla wgłębionych migdałków w móżdżku i wykonanie pełniejszej dekompresji.

Natomiast tak jak wspomniałem wcześniej na początku, ten typ dziecięcy to zupełnie inny rodzaj patologii, leczy się go zupełnie inaczej i to jest bardziej złożony temat, w związku z tym, że w tym przypadku tej patologii występuje przepuklina oponowo-rdzeniowa, czyli w odcinku dystalnym kręgosłupa, a zakres wgłabiania się struktur mózgowych w obręb otworu wielkiego jest po prostu większy.

No wszystko zależy od tego, z jakimi objawami przyszedł i jak bardzo zaawansowany był ten zespół w momencie rozpoznania.