Mentionsy

Rocznie w Polsce rodzi się od 600 do 1000 dzieci z zespołem Downa.

Szacuje się, że aktualnie w naszym kraju żyje około 60 tysięcy osób z zespołem Downa.

Wychowuję córkę Martynkę, która się urodziła z zespołem Downa.

A czytałaś jakieś informacje, oglądałaś coś, wiedziałaś na czym polega zespół Downa, z czym będziesz się mierzyć?

Pojawia się Martynka i masz znowu podobne myśli, że to być może moja wina jest, dlatego się Martynka urodziła z Zespołem Downa.

Właśnie kontaktowałaś się z innymi rodzicami, którzy mają dzieciaczki z zespołem Downa?

A z czym właśnie borykają się rodzice dzieciaczków z zespołem Downa?

Jakby buntliwość typowa do zespołu Downa, nieposłuszeństwo to tak.

Inne dzieciaczki z zespołem Downa mają dużo gorszy start.

Dzieciaczki z zespołem Downa mają w sobie taką dziwną, tego nawet nie da się opisać, ale taką dziwnie ogromną tą miłość i ja czytałam o tym wcześniej i myślałam, że to a, to tak mamy sobie wyolbrzymiają, bo chcą tłumaczyć, że ich dziecko jest takie wspaniałe.

Często mówi się, że dzieci z zespołem Downa zmieniają nas troszeczkę, prawda?

No i miałam takie trochę w tym czasie, obserwując ich relacje, kiedy przychodzili, kiedy gdzieś tam ją tulili, że czy będzie tak, kiedy się dowiedzą o tym, że ona ma zespół Downa.

Marzena, Katarzyna Ziółkowska-Dąbek, Zespołem Downa Szansa.

Ciężko mi przewidzieć, czy ona będzie miała ten kontakt z rówieśnikami czy nie, no ale my tutaj w domu traktujemy się wszyscy normalnie i mam nadzieję, że uda się tak, że ją też wychować, żeby ona nie miała jakiegoś kompleksu tego, że ona ma zespół Downa.

Urodzi pani dziecko z zespołem Downa.

Osoby, u których zdiagnozowano zespół Downa, borykają się z wieloma problemami zdrowotnymi.

O tym rozmawiam z Beatą Górny ze Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa Szansa.

To znaczy tak, jeżeli rodzice już w trakcie ciąży wiedzą, że urodzili się dziecko z zespołem Downa, mają takie większe szanse na przygotowanie się do porodu, do tego wszystkiego, co ich dalej czeka.

Jeżeli to jest sytuacja taka, że dowiadują się, że dziecko ma zespół Downa w momencie urodzenia, no to też jest całkiem inna sytuacja, taka bardziej może też traumatyczna, bo nagle się o tym dowiadują.

Co czeka rodziców dzieci z zespołem Downa?

W internecie możemy znaleźć stowarzyszenia, fundacje, osoby, które wspierają osoby ze zespołem Downa, ale również na oddziałach noworodkowych.

No i z czym się będą mierzyć przy urodzeniu dziecka z zespołem Downa, tak?

No właśnie, z czym się będą mierzyć, na co się muszą nastawić, oprócz tych problemów zdrowotnych, bo dzieciaczki z zespołem Downa mierzą się z licznymi problemami zdrowotnymi.

Jeżeli chodzi o rozwój dziecka z zespołem Downa, bardzo często za tą chorobą genetyczną idzie niepełnosprawność intelektualna.

Ponieważ im wcześniej ta terapia się rozpocznie, tym większe szanse są na lepsze funkcjonowanie dzieci, potem młodzieży z zespołem Downa.

Głównie przychodzą właśnie rodzice opiekunowie osób z zespołem Downa, ale również pojawiła się teraz grupa bardzo młodych rodziców, którym się urodziły dzieci z zespołem.

Mówiła pani, że przychodzą rodzice, którzy dopiero oczekują narodzin dziecka, już wiedzą, że dziecko urodzi się z zespołem Downa.

Z drugiej strony chcą również zobaczyć, jak funkcjonują osoby z zespołem Downa i tutaj też trzeba uczciwie powiedzieć, że ten wachlarz funkcjonowania, no tak jak

Stowarzyszenie funkcjonuje, skupia rodziny, dzieci z zespołem Downa.

Ta nasza świadomość na temat zespołu Downa, na temat tego, w jaki sposób postępować, w jaki sposób pomagać dziecku w zdobywaniu nowych umiejętności jest dużo większa niż była te kilkadziesiąt lat temu?

I fajne tutaj właśnie jest to, że jest w Polsce dosyć sporo stowarzyszeń i fundacji działających na rzecz osób z zespołem Downa.

Dobrze, że też coraz więcej mówi się o Zespole Downa, że te osoby, można powiedzieć, wychodzą z ukrycia, tak?

Bo ten Zespół Downa chyba troszeczkę odczarowujemy, prawda?

Odczarowujemy zespół Downa, a mogłabym powiedzieć, że my w ogóle odczarowujemy niepełnosprawność, bo no ja troszeczkę lat mam i przedtem nie było widać osób z niepełnosprawnością, tak?

Jak pokazuje historia Marzeny, rodzice dzieci z zespołem Downa często przeżywają ogromne emocje, takie jak strach, smutek czy niepewność.