Mentionsy

Reportaż Radia Lublin
Reportaż Radia Lublin
04.03.2026 21:14

Katarzyna Michalak "Nasza kołysanka"

Oto Magda, Tomek i ich syn Leo. Ludzie, którzy postanowili się nie poddać.Leo od urodzenia choruje na klątwę Ondyny (CCHS) - rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, objawiające się między innymi zaburzeniami oddychania. Kiedy chłopiec zasypia, jego oddech musi być wspomagany przez specjalistyczne urządzenia. Rodzice Leo szybko otrząsnęli się z rozpaczy. Postanowili, że ich życie będzie ciekawe i aktywne - mimo wszystko. Jako artyści sięgnęli po język sztuki, aby nagłośnić sytuację chorych na CCHS i pozyskać środki na wynalezienie leku na klątwę Ondyny.

Reportaż ukazuje, jak rodziła się niesamowita płyta "Ondinata. Pieśni dla Ondyny".

Proces "zdejmowania klątwy" trwa, dlatego też zachęcamy do wsparcia Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę".

Szukaj w treści odcinka

Znaleziono 13 wyników dla "Ondyny"

Nie widzieliśmy się prawie chyba 30 lat i ona zadała pytanie, a słuchaj, bo mam takiego znajomego, który pomaga pewnej parze przy pewnym bardzo ciekawym, pięknym i ważnym projekcie wynalezienia leku na klątwę ondyny.

W zeszłym tygodniu byliśmy w nowo założonym ośrodku dedykowanym chorym na klątwę ondyny.

Żeby odpowiedzieć w pełni na pytanie, czemu to jest tak ważne, muszę się cofnąć do podstawowych informacji, czyli do klątwy ondyny zespołu ośrodkowej hipowentylacji wrodzonej.

Pamiętam, jak pierwszy raz usłyszałam tę przeklętą zbitkę słów klątwy ondyny.

Przeczytałam właśnie w internecie o takiej chorobie klątwy ondyny.

Ból zdradzonej i odrzuconej kobiety owocuje okrutną zemstą i ukochany Ondyny umiera.

Klątwa Ondyny, groźba śmierci we śnie, wisi nad chorymi na CCHS, choć nie ma tu żadnej ich winy.

W Ameryce powstała fundacja, której celem stało się scentralizowanie finansowania badań nad lekiem na klątwę ondyny.

Rodzice Leo zrozumieli, że za pomocą sztuki mogą nie tylko opowiedzieć swoją historię, ale realnie przyczynić się do poprawy sytuacji chorych na klątwę ondyny.

I tak powstał ten utwór, kołysanka dla ondyny.

Kołysanka dla Londyny i w ogóle moje utwory, które znalazły się na tym dwupłytowym albumie.

I tak jak w moim pierwszym takim odruchu nienawidziłam tej Ondyny, byłam na nią wściekła, że jak ona mogła tę klątwę rzucić na moje dziecko, tak w pewnym momencie spojrzałam na nią zupełnie z innej perspektywy.

W lutym 2021 roku odbył się jedyny jak dotąd koncert pieśni dla Londyny.