Mentionsy

Reportaż Radia Lublin
Reportaż Radia Lublin
04.03.2026 21:14

Katarzyna Michalak "Nasza kołysanka"

Oto Magda, Tomek i ich syn Leo. Ludzie, którzy postanowili się nie poddać.Leo od urodzenia choruje na klątwę Ondyny (CCHS) - rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, objawiające się między innymi zaburzeniami oddychania. Kiedy chłopiec zasypia, jego oddech musi być wspomagany przez specjalistyczne urządzenia. Rodzice Leo szybko otrząsnęli się z rozpaczy. Postanowili, że ich życie będzie ciekawe i aktywne - mimo wszystko. Jako artyści sięgnęli po język sztuki, aby nagłośnić sytuację chorych na CCHS i pozyskać środki na wynalezienie leku na klątwę Ondyny.

Reportaż ukazuje, jak rodziła się niesamowita płyta "Ondinata. Pieśni dla Ondyny".

Proces "zdejmowania klątwy" trwa, dlatego też zachęcamy do wsparcia Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę".

Szukaj w treści odcinka

Znaleziono 1 wynik dla "Leonem Magda Hickel"

O pierwszych miesiącach życia z małym Leonem Magda Hickel i Tomek Śliwiński opowiedzieli w filmie dokumentalnym Nasza klątwa.