Mentionsy

Radiostacja Ratunkowa
Radiostacja Ratunkowa
29.05.2025 19:22

Gdy mięśnie odmawiają posłuszeństwa. Miastenia Gravis. Radiostacja Ratunkowa. Odcinek 8.

Miastenia gravis – czy wiesz, że codzienne czynności, które zdrowi wykonują czasem bezwiednie, dla chorych na miastenię mogą być koszmarnie męczące?


W tym odcinku rozmawiamy o miastenii gravis – rzadkiej chorobie autoimmunologicznej, która wpływa na przekaźnictwo nerwowo-mięśniowe, powodując osłabienie i męczliwość mięśni. 📌 Czym właściwie jest miastenia? 📌 Jakie są jej objawy i jak wygląda diagnostyka? 📌 Jak się żyje z tą chorobą na co dzień? 📌 Jakie są możliwości leczenia i wsparcia dla pacjentów?


Naszymi gośćmi są: - Sylwia Łukomska: prezes Stowarzyszenia Miastenia Gravis Face To Face, które zrzesza pacjentów, daje im wsparcie i edukację. Sama choruje na miastenię.


- dr Krzysztof Banaszkiewicz: lekarz, neurolog z Kliniki Neurocor w Krakowie. Zawodowo zajmuje się m. in. badaniami klinicznymi w obrębie nowych leków dla chorych miastenię.


Zapraszamy:📌Klinika Neurocor: https://neurocor.pl. Znajdziecie tam specjalistów zajmujących się leczeniem miastenii!📌Klinika Neurocor na Facebooku: https://www.facebook.com/KlinikaNeuroCor📌strona Stowarzyszenia MG Face To Face: https://miasteniagravis.pl/ 📌kanał Stowarzyszenia na YouTube: ‪@MGFace2Face‬ 📌fanpage Stowarzyszenia: https://www.facebook.com/MiasteniaFace2Face📌Tour de Miastenia 2025: https://fb.me/e/7xCdAw161📌Zbiórka związana z Tour de Miastenia: https://bit.ly/3Z9AFrY


📺🔔Będziemy bardzo wdzięczni za kciuki w górę oraz subskrypcje!


🟠Radiostacja Ratunkowa – tu medycyna spotyka się z rzeczywistością, a rzeczywistość bywa zaskakująca. Mówimy o ratownictwie, medykach i zdrowiu bez zadęcia, z niewielką dawką wiedzy i naszego doświadczenia. Czasem poważnie, czasem z przymrużeniem oka – bo w tym fachu humor to też element pierwszej pomocy.

🟠Wesprzyj nas na Patronite: https://www.patronite.pl/radiostacja....🔵Seminaria dla medyków - Krakowska Szkoła Ratownictwa: https://www.krakowskasr.pl 🔴Blog Ratownictwo i Edukacja: https://www.ratownictwoiedukacja.com/blog🟣Szkolenia z Pierwszej Pomocy: https://www.ratownictwoiedukacja.com.plNasz filmy montuje Ingenium Studio: https://www.instagram.com/studio_ingenium

Szukaj w treści odcinka

Znaleziono 19 wyników dla "SOR"

Do tego później, mówiąc tak brzydko, ale do tego później dojdę, jeśli chodzi o SOR, na przykład oczekiwaniu na SOR-ze.

To zawsze też powtarzam, że tutaj w tym momencie trzeba kontaktować się albo jechać na SOR, albo kontaktować się z numerem alarmowym, dlatego że ta duszność jeżeli narasta, może dojść do tak zwanego przełomu miastocenicznego, nawet zatrzymania oddychania, trzeba to powiedzieć.

Jesteście przytomni, a zespołowi czy później nasorze wydaje się, że to... Bardzo często niestety, że głowa choruje albo że wymyślasz, że pani jest leniwa.

I ratownicy będą wiedzieć, i lekarze będą wiedzieć, SOR będzie wiedzieć, wszyscy będą wiedzieć jak zostanie to nazwane.

Alarmowa taka ostrzegawcza dla zespołu medycznego, ratowników czy lekarza, że tutaj trzeba pobrać krew tętniczą, żeby zbadać tą saturację, żeby chociażby monitorować tego pacjenta, żeby nie zostawiać go 6 godzin na SOR.

To co Ty, Sylwia, mówisz o siedzeniu na SOR-ze, to co rozmawialiśmy te parę tygodni temu, to ile takich pacjentów siedzi po 5-6 godzin, bo jemu się praktycznie nic nie dzieje.

To jest też tak, że starając się troszeczkę zrozumieć personel, czy pogotowiaczy SOR-u, my mamy taką ilość pracy,

I mając taką ilość pracy różnych pacjentów, bo jeżeli się ma 150 czy 200 pacjentów na SOR-ze przez dobę, to bardzo łatwo jest takiego pacjenta, który dobrze wygląda, przeoczyć.

Dlatego, że w tym całym systemie segregacji sorowskim jest taki czynnik, czyli doświadczenie triażysty, czyli osoba, która podejmuje decyzję i rzeczywiście jak jest słowo miastenia i ktoś się już z tą miastenią zgłosił do szpitala, to powinna się znowu zapalić lampka i już powinna być decyzja zmieniona, gdzieś ten pacjent monitorowany.

Właśnie o to chodzi, a często jest tak, że jak już przyjeżdża ten pacjent na SOR miasteniczny, tak bym powiedziała, to on wcale dobrze już nie wygląda.

No nie dalej jak tydzień temu moja przyjaciółka trafiła na SOR, bo faktycznie po tam dobrych pięciu, sześciu godzinach dopiero lekarz ją zbadał, bo naprawdę w złym stanie.

Całkiem niedawno miałam właśnie pobyt na SOR-ze z uwagi na to, że zareagowałam źle na kontrast po prostu w trakcie rezydencji magnetycznego i po iluś tam godzinach po prostu musiałam zgłosić się na SOR z jakimiś tam powikłaniami.

Staram się zawsze bardzo delikatnie, jeżeli jest taka możliwość, bo generalnie ja zawsze z podziwiem patrzę na i lekarzy, i ratowników medycznych i zawsze, kiedy jestem, a bywałam często na SOR, patrzę z podziwiem na to, w jaki sposób ludzie pracują.

Bo kwestia tego, jaki jest też zakres różnych osób, umówmy się, często są to niekoniecznie osoby, które powinny trafić też na ten SOR.

Ponieważ to z czym się pacjenci mierzą właśnie na SOR-ach czy w trakcie też kontaktu, kiedy zespół ratownictwa przyjeżdża, kiedy czyta, bo tam były konkretne też historie, prosiłam o wypisanie.

Ja sama usłyszałam kiedyś, czemu Pani tak dziwnie chodzi, ale to już na sor.

I to właśnie przy którejś tam kolejnej rozmowie z osobą chorującą na miastenię, gdzieś pojawił się ten wątek właśnie tego, że no wszystko jest super, ale jak idziemy na SOR czy korzystamy z pogotowia, to w ogóle nie mamy partnera do rozmowy, prawda?

A w zeszłym roku, na bazie tych zdjęć z wystawy, pomyślałam sobie, że można je wykorzystać i faktycznie na wszystkie SOR w Polsce, właśnie z myślą o tym, żeby edukować i żeby gdzieś ktoś, nawet jak spojrzy na ten kalendarz, zobaczy ok, miastenia, tam na każdy miesiąc było zdjęcie i pod zdjęciem jeden cytat naszych pacjentów, jak czuje to w mięśniach, jak czuje ten dany objaw, który jest pokazany.

Tak wygląda ten kalendarz i on był rozesłany na wszystkie SOR w Polsce, bo na tym mi bardzo zależało i do wielu placówek medycznych