Mentionsy

Dzisiaj zapraszamy na program specjalny na temat choroby miastenia gravis.

Moimi gośćmi są Sylwia Łukomska, prezes i założyciel pomysłodawca na Stowarzyszenie Miastenia Gravis Face To Face oraz również pacjentka chorująca na miastenię.

Co to jest ta miastenia?

Miastenia Gravis to jest choroba należąca z jednej strony do chorób tak zwanych z autoagresji, czyli chorób autoimmunologicznych, w której istotą i przyczyną tej choroby jest obecność pewnych nieprawidłowych

Miastenia jest bardzo ciężką chorobą i nie dość, że jest ona, to często jeszcze są dodatkowe inne choroby, które też przykładają się na taką niesprawność i pogarszają jakość życia.

Okej, czyli wiemy, że miastenia, jakby to bardzo skrócić do jednego zdania, to jest problem z przesyłaniem impulsu nerwowego z nerwu do mięśnia na tym etapie, czyli nie jest to choroba mózgu, nie jest to choroba całego układu nerwowego, tylko tego elementu synapsy, tak?

W ogóle miastenia polega na tym, że te mięśnie się szybciej męczą niż u zdrowego człowieka.

Dla mnie bardzo łaskawy, kiedy nie miałam objawów w ogóle przez dobrych kilka lat, ale kiedy nawróciłam miastenia w gorsze odsłonie z tą drugą chorobą nakładającą się, to faktycznie 8 lat temu, ostatni raz, właściwie 9 lat temu siedziałam na rowerze, bardzo za tym tęsknię, ale myślę, że jestem na dobrej drodze.

Wynikało to z tego, że miastenia jest chorobą bardzo zmienną.

Ale wiemy też z drugiej strony, że przecież miastenia to nie jest jedyna choroba, na którą

No ale bardzo też liczymy na to, że lekarze też uwzględnią to, że właśnie miastenia nie zawsze musi być taka książkowa, to po pierwsze.

Miastenia jest taką chorobą, którą już znamy od lat, więc też te sposoby leczenia też już zostały dawno temu, można powiedzieć, opracowane.

Także tutaj ta miastenia jest taką chorobą można powiedzieć modelową, ponieważ ten mechanizm, który doprowadza do powstawania objawów jest takim bardzo przejrzystym mechanizmem w tej chorobie.

Co zdecydowanie się poprawiło w ciągu ostatnich lat, co bardzo nas cieszy, że jesteśmy świadkami tego, co się dzieje, bo tak jak pamiętam swoją drogę i naukę neurologii, to zawsze ta miastenia była taką chorobą, która

Tylko jeszcze dodam, żeby właśnie zespół ratownictwa, który przyjeżdża do pacjenta, naprawdę, jeżeli usłyszy, że miastenia i są takie objawy, żeby tego nie bagatelizować.

Na ciężkość i żeby pacjentów z miastenią traktować w jakiś taki sposób, właśnie dać im inny kolor albo dać im ten kolor, co wynika z tego wizusu takiego pierwszego, ale z gwiazdką, że ale to jednak miastenia.

I gdzieś w tym całym pędzie i zmęczeniu ktoś nam mówi ok, miastenia,

Dlatego, że w tym całym systemie segregacji sorowskim jest taki czynnik, czyli doświadczenie triażysty, czyli osoba, która podejmuje decyzję i rzeczywiście jak jest słowo miastenia i ktoś się już z tą miastenią zgłosił do szpitala, to powinna się znowu zapalić lampka i już powinna być decyzja zmieniona, gdzieś ten pacjent monitorowany.

Natomiast tutaj ten odsetek jest bardzo wysoki i tak myślę sobie teraz, że to chyba znowu wynika z takiej bardzo wysokiej świadomości, na czym polega miastenia, że pacjenci z miastenia są szczególnie dobrze wyedukowani, jeśli chodzi o to, na czym polega ich choroba

I tak zacząłem się zastanawiać, co z tym można zrobić, bo no bo tak, cokolwiek byśmy nie powiedzieli, miastenia jest i będzie chorobą rzadką, prawda?

Chorób rzadkich jest 10 tysięcy różnych, a miastenia jest znowu jedną z tych 8 czy 10 tysięcy.

No i właśnie Sylwia, powiedz parę słów o Stowarzyszeniu Miastenia Gravis Face To Face.

I Tour de Miastenia.

I Tour de Miastenia, na pewno powiem.

A w zeszłym roku, na bazie tych zdjęć z wystawy, pomyślałam sobie, że można je wykorzystać i faktycznie na wszystkie SOR w Polsce, właśnie z myślą o tym, żeby edukować i żeby gdzieś ktoś, nawet jak spojrzy na ten kalendarz, zobaczy ok, miastenia, tam na każdy miesiąc było zdjęcie i pod zdjęciem jeden cytat naszych pacjentów, jak czuje to w mięśniach, jak czuje ten dany objaw, który jest pokazany.

A jeśli chodzi o turny miastenia, to w zeszłym roku był pierwszy raz.

Druga sprawa, w czasie kiedy kolarze będą jechać, właściwie już teraz można, bo mamy już włączoną tą funkcję u nas na stronie miasteniagravis.pl jest

Zakładka Tur de Miastenia i tam można wpłacać, tam są cegiełki uruchomione, 5, 10, 20 zł, różne, 100 zł, 50.

Świetnie, fajnie, że to się w ogóle rozwija, bo to chyba jest przy takich chorobach jak miastenia bardzo potrzebne.

Tour de Miastenia 22-27 czerwca z Krakowa przez