Mentionsy

Dzisiaj rozmawiać będziemy o autyzmie, a moim gościem jest Agnieszka Sułkowska, osoba w spektrum autyzmu, mama trójki dzieci w spektrum autyzmu.

To prawda, to nie jest takie łatwe pytanie i myślę, że wiele osób zastanawia się właśnie, czym w zasadzie to spektrum autyzmu jest, a czym ono nie jest.

Teraz coraz częściej się mówi o spektrum autyzmu w kontekście neuroróżnorodności, czyli takiej neuroróżnorodności, jak jest różnorodność biologiczna, gatunkowa.

Wtedy mówimy o spektrum autyzmu.

Rzeczywiście następuje też rozwój nauki i po prostu coraz więcej na temat spektrum autyzmu wiemy.

Coraz więcej się też mówi o tym, że spektrum autyzmu jest po prostu genetyczne, tak?

I kiedy ja zaczęłam czytać na temat spektrum autyzmu po diagnozie mojego najstarszego syna,

To właśnie, bo to jest jakby trudne do zrozumienia, że to nie jest tak, że osoby w spektrum nie są zainteresowane relacjami, czy nie kochają, czy nie okazują tego, tylko okazują to po prostu w inny sposób, mają inne kody emocjonalne.

Jest takie znane powiedzenie, że jeżeli się zna jedną osobę w spektrum, to zna się jedną osobę w spektrum, bo każda jest inna.

Tymczasem osoby z Pektru uwielbiają historię.

Czy należałoby jasno tutaj powiedzieć, że nie zawsze osoba w spektrum autyzmu to jest osoba, nie wiem, upośledzona, zaburzona, tak jak to przedstawiał film Rain Man.

Jakie Pani u siebie zauważyła na przykład cechy, które niezależnie od tej dziedziczności, o której wspomniałyśmy, które Panią utwierdzały w przekonaniu, że tę diagnozę warto zrobić, że może to jednak być to samo, co Pani dzieci, że ma Pani to spektrum?

Za chwileczkę się odniosę do siebie, ale chciałam jeszcze podkreślić to, że mówimy o spektrum autyzmu i wydaje mi się, że dlatego to jest tak trudne, że jakby na różnych krańcach tego spektrum mamy bardzo różnie funkcjonujące osoby.

Czyli z jednej strony spektrum autyzmu dotyczy osób dawniej nazywanych tak zwanych nisko funkcjonujących,

W obecnej klasyfikacji medycznej ICD-11, która właśnie już od kolejnego roku zacznie wreszcie obowiązywać, jest spektrum autyzmu z podziałem na rozwój intelektualny i na rozwój mowy.

Czyli osoby, które do spektrum, do tego zbioru należą zarówno osoby, które nie mówią i mają niepełnosprawność intelektualną, jak i osoby takie załóżmy jak ja, które no jakby tych

I dlatego, jeżeli mówimy w ogóle o spektrum, jeżeli ja powiem, że moje dzieci mają spektrum autyzmu, to tak naprawdę to może oznaczać bardzo, bardzo dużo różnych rzeczy.

Ponieważ ta grupa jest tak zróżnicowana, to też nie da się powiedzieć takiej jednej, wspólnej narracji, czym właśnie to spektrum autyzmu jest.

Z tej grupy wyżej funkcjonujących, natomiast jest to zawsze w kontraście do tych osób, które nie są samodzielne i cały paradoks polega na tym, że jedni i drudzy są określani jako osoby w spektrum autyzmu i stąd mi się wydaje też,

I tak, rzeczywiście wiele osób ze spektrum autyzmu ma je.

To w sumie rzeczywiście, znaczy ja się wychowywałam właśnie w latach osiemdziesiątych, dziewięćdziesiątych i wtedy no spektrum autyzmu, zwłaszcza u dziewczynek, no nie był to temat, który był poruszany, więc my, dziewczynki, które dość dobrze się maskowały, spełniały społeczne oczekiwania, nie robiły problemów, siedziały cicho, miały dobre oceny, no to nikt się generalnie tego nie czepiał.

Więc często osoby w spektrum autyzmu czy też dzieci autystyczne spotykają się właśnie z niezrozumieniem, bo są osądzane za coś, co jakby nie jest, nie zależy do końca od nich.

Co powinien robić rodzic, ale też osoba, która dowiaduje się, że ma spektrum, jest w spektrum, jak powinnam właściwie powiedzieć.

Ma autyzm, jest autystyczna, ma spektrum, jest w spektrum.

Takim najbardziej chyba poprawnym określeniem jest właśnie rozwój, czyli że ktoś rozwija się w spektrum autyzmu, tak, czy że moje dzieci rozwijają się, a zamiast nisko i wysoko funkcjonujący, teraz próbuje się mówić osoba o niskim lub wysokim stopniu natężenia objawów, już tak najbardziej.

Ja mam wrażenie, że my się cały czas rozwijamy, że osoby dorosłe też dalej w tym spektrum są.

Właśnie cały paradoks polega na tym, że weszło teraz to określenie spektrum autyzmu, które jest takim jednym wielkim workiem i w którym próbuje się upchnąć właśnie i dzieci, i dorosłych, i właśnie tak jak już mówiłam wcześniej, nie będę tego powtarzać, osoby, które bardzo, bardzo, bardzo różnie funkcjonują.

Nawet jeżeli rozmawiamy tutaj o nazwie, o samym spektrum autyzmu.

Drugi powiedzą, że tak jak są jakieś profile, że psycholog na spektrum, inni powiedzą, no coś ty, to nie jest jakaś góra, nie można wejść na spektrum.

Albo osoba z spektrum, to nie jest tak, że ja mam to spektrum i mogę to odstawić, od siebie oddzielić.

Więc jakby nawet przed samych osób ze spektrum autyzmu jest to jakby one same się zastanawiają, część mówi tak, część mówi tak, część mówi tak.

Dla mnie osobiście chyba najbardziej takim mi najbliższym określeniem jest to właśnie w spektrum.

Tylko właśnie jest ten rozwój w spektrum, czyli ja jakby jestem w spektrum i mi się wydaje, że ja osobie też mogłabym powiedzieć, że no też się rozwijam w spektrum autyzmu.

I dlatego mi się wydaje, jakby mówienie o tym spektrum jest no takie też trudne i takie niejednoznaczne, że zawsze się musi powiedzieć, ale gwiazdka i to zależy tak, że jedni osoby mają tak, jedne osoby mają tak, jedne są takie, drugie takie.

To znaczy, no ja niby się spodziewałam, wiedziałam, że to proces diagnostyczny w kierunku spektrum autyzmu, no był bratanek i tak dalej, i jakby no wydawało mi się, że jestem na to dobrze przygotowana, ale jak wyszłam z tymi dokumentami, to za każdym razem było to uczucie przejechania walcem, czyli że na zasadzie tak, mimo wszystko.

Wiele osób w spektrum też o tym mówi, że już teraz bardziej są w stanie zrozumieć siebie, swoje reakcje oraz swoich bliskich.

Czyli ja również po diagnozie buduję swoją nową w zasadzie tożsamość jako osoby w spektrum i mogę budować swoją samoświadomość.

Jeżeli dziecko już wzrasta w tej świadomości, że... I tutaj duża rola oczywiście nas rodziców, w jaki sposób my to spektrum przedstawimy, jeżeli powiemy...

I czy gdyby nie fakt, że Pani ma trójkę dzieci w spektrum i jako matka no musi te informacje upubliczniać chociażby w szkole czy w tym środowisku, w którym one się obracają po to właśnie, żeby były dobrze zrozumiane Pani dzieci, żeby ich intencje nie były

Czyli jeżeli rzeczywiście może to coś przynieść, albo jeżeli ja wiem, że środowisko jest na to gotowe, otwarte, czyli jeżeli, nie wiem, rozmawiam z uchowawczynią, która dość dużo wie na temat spektrum autyzmu, to ja mogę z nią otwarcie porozmawiać, powiedzieć tak, proszę pani, mąż matematyk, ja tutaj, nie wiem.

Architekt, my wszyscy mamy spektrum, ogólnie nie ogarniamy kontaktu wzrokowego, no po prostu tak mamy, tak?

Mamy miesiąc autyzmu, mamy dzień autyzmu, jest wiele programów dla pracodawców, których rzeczywiście uwrażliwia się ich też na to, jakie potrzeby mają osoby w spektrum, jak ich wspierać, żeby były bardziej efektywnymi pracownikami.

Dostrzega się potencjał osób w spektrum i wydaje mi się, że to już się powoli dzieje, że ta narracja gdzieś tam przechodzi, że osoby

Ja uważam, jeżeli chodzi o ten dzień autyzmu, że chyba najlepszą rzeczą, jaką możemy zrobić, jest po prostu oddać głos samorzecznikom i posłuchać samych osób w spektrum.

Jakby w tym spektrum autyzmu są też jakby różne, teraz w ogóle ostatnio, że są podtypy.

Jakby jeszcze w tym wielkim worze spektrum zdarzają się też różne podtypy i dlatego tak trudno jest powiedzieć, czy wszystkie osoby w spektrum nie rozumieją dowcipów i nie rozumieją ironii, aluzji i sarkazmu.

Owszem, są osoby, które nie rozumieją, są osoby, które rozumieją, więc jakby samo diagnozowanie spektrum to też nie jest takie proste ma albo nie ma, tak, bo... To jest wór, który ma wiele kieszonek jeszcze.

Także często u dzieci tak jest, że ADOS nie wychodzi, znaczy nie wychodzi spektrum w ADOS-ie, ale jednak dzieci do diagnozy dostają, dlatego że właśnie zespół stawiający diagnozę jest w stanie jakby wyjść poza jeden pojedynczy wynik.

Czy mąż też jest w spektrum?

Mąż jest w spektrum, nie ma oficjalnej diagnozy, ale już prawie się na nią zapisał i generalnie to też jest jakby proces dochodzenia do tego, czy rzeczywiście warto robić tą diagnozę, czy też nie warto.