Mentionsy

O tej porze, w czwartki, rozmawiamy z ludźmi sportu, ludźmi, za którymi kryją się historie nie tylko sportowe.

Ja tak zaczynam tak wolno, bo ciągle się zastanawiam nad jedną rzeczą, o której za chwilę powiem.

Mam wrażenie, że ta ostatnia życiowa rola, o jakiej przed chwilą powiedziałem, czyli ojciec, jest rolą numer jeden i zastanawiałem się, czy zacząć od sportu, czy od tej roli, która jest właśnie tym numerem jeden.

Nie poddaję się, walczę, ale zdecydowanie to jest teraz taki najtrudniejszy okres w moim życiu.

To wszystko się dzieje po coś i na pewno nie jest dla mnie karą, a że już tutaj nie trzymać słuchaczy w jakiejś niewiedzy, no to zmierzamy do tego, że walczę o życie mojej kochanej dwuletniej córki Malwinki, która jest chora na genetyczną chorobę zespół RETA.

Jest to bardzo poważny przeciwnik, ale nie daje się.

Organizacyjnie, finansowo te progi były w ogóle nierealne na początku, ale jakoś uparłem się.

Robiłem rzeczy, które dla wielu nie miały sensu, było to w ogóle abstrakcją, że porywam się z mutyką na słońce,

No ale tak było, że to wymagało głównie, bariery te, które były finansowe i organizacyjne, to to powodowało, że ja musiałem sam to wszystko tutaj konsekwentnie wygryźć w życiu i konsekwentnie uczyć się też tej technicznej strony.

Dzięki temu tak tutaj po swojemu niezależnie i tak patriotycznie po polsku dostałem się do czołówki tego sportu i tam mi jest dobrze i na pewno jeszcze nie powiedziałem w tym sporcie ostatniego słowa.

Moja kochana żona jest, zwłaszcza teraz w tej sytuacji jeszcze bardziej uwypukla się to, jak jesteśmy stworzeni dla siebie i warto było czekać te 40 lat, bo

Pracowała, miała bardzo ważną funkcję, była tutaj na radiu, czyli obsługiwała, koordynowała i to co się dzieje na torze i całą tutaj naszą grupę zespołu w łączności tej komunikacji radiowej.

Będzie mi przeszkadzało w rozwoju, a tu paradoksalnie, kiedy Malwinka pojawiła się na świecie, to ja zacząłem stawać na podium w tym sporcie po tylu latach i w ogóle no wsiadam do bolidu z innym nastawieniem i zmieniło mnie to jako człowieka.

Lepiej jest chyba nieraz się wstrzymać, niż pochopnie podjąć decyzję, bo co najmniej połowa moich kolegów te małżeństwa już zakończyła rozwodami i są tam jakieś dramaty.

No to też ku przestrodze rodzicom powiem, a na pewno już w moim głosie powiem o tego, że może nie słychać jakichś łez smutku, bo mało śpię teraz przez nawał pracy, ale też już się odparniam na to, no bo w środku cały czas płaczę, boli mnie to.

Jeżeli czujecie Państwo, że coś jest nie tak, to idźcie do kolejnego lekarza, róbcie też badania prywatnie, no bo gdybym ja słuchał, nie mnie oceniać tutaj kompetencje tych lekarzy, tylko stwierdzam fakt, gdybym słuchał tych zaleceń, to bym pewnie do dzisiaj nie wiedział, co się dzieje, a czas tu gra olbrzymią rolę.

Już tylko dla puenty powiem, że tydzień temu zadzwonił do mnie tata kolejnej dziewczynki, która tydzień po Malwince urodziła się w warszawskim szpitalu, w tym samym co moja córka, także też z tą chorobą zespołu RETA, także niby choroba rzadka, a w jednym tygodniu dwie takie dziewczynki w jednym szpitalu, to nie taka rzadka.

Mamie tej drugiej dziewczynki lekarz powiedział, neurolog, żeby nie leczyć dziecka neurologicznie, a żeby mama się leczyła psychiatrycznie, myśląc, że coś mu jest, także niech już sobie słuchacze sami dopowiedzą, jakie mieliśmy to medyczne wsparcie.

Pisała za granicę i tak dalej i zdobyła już ogromną wiedzę, cały czas się dokształca, no bo na szczęście w tej tragedii jest tak, że ta medycyna pędzi i głównie to, co dzieje się za oceanem daje nam dużą nadzieję na to, że wyciągniemy córkę z tego, bo choroba jest okropna, okrutna, dotąd nieuleczalna, co zmieniło się w ubiegłym roku.

Pojawił się pierwszy lek i dla nas jest to duże światło w tunelu i nadzieja.

Bo z tego co czytałem artykuły na temat zespołu RETA, objawy pojawiają się bardzo powoli i one są niemal niezauważalne.

Malwinka nie garnęła się do raczkowania.

Siadała, bawiła się, dostała 10 punktów Abgar w szpitalu.

W tej chorobie jest najgorsze i najbardziej okrutne to, że właśnie dostajesz to szczęście, tą ulgę, przychodzi dziecko na świat, wypisujesz się ze szpitala 10 na 10, no wszystko jak w bajce.

I właśnie po około 9-10 miesiącach udało nam się zauważyć już te objawy, głównie tu chodziło o tą motorykę.