Mentionsy
Klub Trójki
Klub Trójki
22.04.2026 19:05

Problem chorób rzadkich

Naszym gościom stawiamy pytanie o rodzaje chorób rzadkich, o to dlaczego tak trudno przeprowadzać badania umożliwiające szukania leku na np. Klątwę Ondyny. Jakich metod chwytają się rodziny chorych dzieci i co w temacie chorób rzadkich dzieje się w Polsce? Goście: dr Jacek Cwyl - Instytut Biologii i Biochemii PAN, tata dziecka z chorobą rzadką, dr Joanna Kaminska - Instytut Biologii i Biochemii PAN oraz Tomasz Śliwiński - tata Leosia chorego na klątwę Ondyny.

Leosia NBA Instytut Biochemii i Biofizyki Joanna Kaminska Benio Tomasz Śliwiński Maciej Cwyl Katarzyna Klimczuk Magdo Klubu Trójki Magda Hickel NBI NBiA Ondyny Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku

Rozdziały (9)

1. Wprowadzenie i opis chorób rzadkich

Opis sytuacji badania i leczenia chorób rzadkich, a także roli naukowców i lekarzy.

2. Choroby rzadkie u dzieci

Analiza częstotliwości występowania chorób rzadkich u dzieci, a także ich wpływ na diagnostykę.

3. Przykład choroby Klątwa Ondyny

Opis choroby Klątwa Ondyny, jej objawy i diagnostyka.

4. Diagnostyka i doświadczenia rodziców

Opis doświadczeń rodziców w diagnostyce choroby rzadkiej, a także rola naukowców i fundacji.

5. Specjalizacja rodziców w opiece medycznej

Opis sytuacji rodziców jako specjalistów w opiece medycznej, a także problemów z komunikacją z lekarzami.

6. Problem grantów i wsparcia dla rodzin

Analiza problemu braku grantów i wsparcia dla rodzin chorych dzieci, a także opieki prawnej i psychologicznej.

7. Kwalifikacje opieki dla dzieci chorych

Opis problemu braku kwalifikowanych specjalistów do opieki dzieci chorych w przedszkolu.

8. Finansowanie badań i leków

Rozmowa o akcjach poszukiwania środków na badania kliniczne i leki dla dzieci z chorobami rzadkimi.

9. Integracja systemu opieki

Wnioski o potrzebę integracji systemu opieki, aby lekarze, rodzice i system mogli lepiej współpracować.

Szukaj w treści odcinka

Wyczyść
Znaleziono 3 wyniki dla "NBA"

Pomimo tej dramatycznej choroby, NBA nie jest wpisana do grupy tych chorób i to się przekłada na to, co powiedziała koleżanka, na tą pomoc, ale też do niektórych refundowanych świadczeń nie mamy prawa.

No i my tutaj jako rodzice, chorzy i córki na NBA, z naszej perspektywy to wygląda tak, że u nas bardzo długo zajęło szukanie tego, co jest, bo mieszkamy...

Jeśli mogę powiedzieć tutaj na antenie, o tej zbiórce nas się pomaga, pomóż w walce z NBA, to poproszę.

Ostatnie odcinki