Mentionsy

Kolejny przełom w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni SMA.

Ale niestety nie dla wszystkich typów SMA.

Lekarze powiedzieli, że to jest SMA1 najprawdopodobniej i wyszli.

Rdzeniowy zanik mięśni, z angielska zwany SMA, jest chorobą, która polega na tym, że organizm jakby nie produkuje białka, który jest odpowiedzialny za komunikację pomiędzy rdzeniem kręgowym a resztą ciała.

Słabo macham rękami i nogami, ale żeby od razu mieć SMA?

Stowarzyszenie SMA, Fundacja.

A chciałam przypomnieć, że w momencie, kiedy diagnozowano tak dawno dzieci z SMA1, to rokowania były około dwóch lat życia.

Tak naprawdę zatwierdzono na świecie trzy terapie na SMA.

My jako środowisko SMA, też dzięki współpracy z Ministerstwem Zdrowia i z oczywiście całym światem lekarskim, wypracowaliśmy to, że w Polsce są tzw.

badania przesiewowe, czyli każde dziecko, które się urodzi w naszym kraju, jest badane w kierunku SMA.

Mamy to szczęście, że pierwszą terapię na SMA zatwierdzono pod koniec 2016 roku, a my już w Polsce takie pierwsze, pierwszym pacjentom podawano tą terapię od początku 2017.

Tak samo jest z lekiem na SMA.

Czwórka rodzeństwa również mają SMA, ale mają łagodniejszą odmianę choroby.

Rodzeństwo Marlena, Tomek, Patryk, Bolesław, Klejszmit, zamieszkały w Dziemianach, chorują na rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 2.

Wasza świętoblicowa się z prośbą o przyłączenie się do akcji TAG-DA dla rapi SMA w Polsce, która pozwoli wszystkim chorującym na rdzeniowy zanik mięśni SMA przyjąć pierwszy lek na tą chorobę.

Jesteśmy czteroosobowym rodzeństwem, które od urodzenia chorują na SMA.

To w przypadku SMA nie ma takiej potrzeby.

Są badania na nosicielstwo SMA.