Mentionsy

Po pierwsze Tomasz Grochowski, autor książki, próby leczenia zespołu Downa, czyli w poszukiwaniu otwartego okna.

Tata Maksymiliana, chłopca z zespołem Downa.

Także to dotyka, Max jest trochę młodszy od Wojtka, ponad 10 lat młodszy od Wojtka, także dotykało to też młodszych mężczyzn z zespołem Downa, młodszych chłopców, taka chęć wyprostowania twarzy.

Wydaje mi się, że w dużej mierze za to są odpowiedzialne pewne środowiska związane ze światowymi organizacjami zespołu Downa, które przedstawiają taki hura optymistyczny obraz.

Taki jest propagowany obraz dzieci, małych dzieci z zespołem Downa.

Dostajemy tutaj stowarzyszenie od nich przekazy w związku z różnymi rocznicami z Światowym Dniem Zespołu Downa.

Ale pisze Pani wprost we wstępie, że wyzwaniem, które obecnie przed nami staje, nie jest wdrażanie najnowszych osiągnięć nauki w procesy ulepszania i leczenia osób z zespołem Downa.

Słusznie przypominając, że zespół Downa to nie choroba, lecz wada genetyczna.

No dobrze, ale dlaczego zatem w tytule książki pojawiają się próby leczenia zespół Downa?

Podobno osoby z zespołem Downa są podatne na infekcje.

To nie było tak... Ale czy to nie jest tak, pani profesor, że największym wrogiem obiektywnych badań nad zespołem Downa nie jest brak technologii, ale po prostu nasza własna ogromna chęć zobaczenia tego sukcesu?

Zespół Downa jest szansa na lek.

Pierwszy artykuł, który przeczytałem po urodzeniu Maxa na temat zespołu Downa.

Któregoś roku w Światowym Dniu Zespołu Downa, czyli 21 marca,

Byłyśmy w kilka osób w Brukseli na zaproszenie polskich parlamentarzystów i wspólnie obchodziliśmy ten Światowy Dzień Zespołu Downa.

Było tam dużo osób różnych, dzieci zespołem Downa z różnych krajów świata.

Jeden z referatów dotyczył tego, że jest szansa na to, że znacznie większe pieniądze niż do tej pory zostaną przeznaczone na badanie zespołu Downa, dlatego że zespół Downa jest, uwaga, modelem.

Osoby z chorobą Alzheimera, ponieważ gen choroby Alzheimera jest na dwudziestym pierwszym chromosomie i niemal wszystkie osoby ze zespółem Downa będą miały, znaczy jest większe podobieństwo, będą miały chorobę Alzheimera na starość i w związku z tym opłaca się

Inwestować w badanie osób z zespołem Downa nie dla nich samych, ale dlatego, że dla populacji ogólnej te badania mogą być korzystne.

Ma osobę z zespołem Downa, ma córeczkę z zespołem Downa i ja ją zawsze widzę taką smutną, jakby się gdzieś ukrywała z tym dzieckiem, chowała i zawsze mam ochotę do niej zagadać.

Ok, ja bym chciał kontynuować ten temat Alzheimera, bo to jest jeden z tematów, w którym widzę szansę medycyny na poprawę bytu osób z zespołem Downa.

I dla osób z zespołem Downa też już jest dostępna ta terapia.

My jako społeczeństwo nie mieliśmy kompletnie do czynienia z otępiałymi ludźmi z zespołem Downa, dlatego że jeszcze w latach 60.

Do tej pory lekarze, którzy zajmują się zespołem Downa to są pediatrzy.

My pokoleniowo pierwszy raz w historii mamy do czynienia ze starością osób z zespołem Downa.

To pozwólcie, że teraz wrócimy do tych wszystkich niekonwencjonalnych, może konwencjonalnych, zaskakujących na pewno metod poszukiwania leku na zespół Downa.

Znam wiele osób bez zespołu Downa, które mają chorobę Hashimoto.

Jak Max zaczynał Hashimoto, to się wiadomo, człowiek od razu... A ile znasz osób z zespołem Downa, które nie mają chorej tarczycy?

Tutaj mamy chorobę tarczycy w zespole Downa, a nie chorobę Downa w zespole tarczycy.

A osoby ze zespółem Downa mają bardzo wysoki próg bólu, on po prostu nie zgłaszał tego.

A pani doktor mi powiedziała, ale myśmy z osobą ze Spem Downa nie robili takich operacji do niedawna.

Udało nam się wydłużyć życie osób z zespołem Downa, prawda?

Alzheimer w parze z zespołem Downa.

Natomiast badania związane z kannabinoidami, o których piszę w związku z taką firmą Aelis Pharma, która robi istotny postęp w tej dziedzinie, które te badania mogą usprawnić działanie systemu nerwowego, czyli nie wyleczyć zespół Downa, czyli spowodować, że sprawniej będzie działała pamięć, poprawi się pamięć krótkotrwała albo długotrwała, to już nie chcę tutaj mówić, nie chcę wnikać w szczegóły,

Znowu to się zaczęło od myszy, zielona herbata, modelowe myszy z zespołem Downa.

Taki naukowy zespół z Barcelony robił poważne badania związane z zespołem Downa już u dzieci, na dużych grupach, ze wsparciem rehabilitacji, ze wsparciem ćwiczeń kognitywnych.

Zespół Downa.

Zresztą nagłówki krzyczały o przełomie i zapobieganiu w ogóle zespołowi Downa wówczas.

I potem zaczęłam coś zastanawiać, dlaczego my tak negatywnie, my jako członkowie społeczeństwa podchodzimy do Zespołu Downa, w ogóle do wad genetycznych.

Dlaczego nie widzimy Zespołu Downa jako wyzwania, jako czegoś, co jest w swoim wyjątkowości po prostu niezwykłe, jest wartością?

Równie dobrze moglibyśmy tymi słowami zakończyć dzisiejszą audycję, ale nie, jeszcze troszeczkę państwa pomęczę, bowiem na koniec książki dzieli się pan swoim wielkim marzeniem stworzeniem specjalistycznego centrum zespołu Downa.

Chyba każdy z rodziców dziecka z zespołem Downa spotkał się niestety z takim stwierdzeniem.

To może nie na pewno, to w mojej ocenie wynika to właśnie z braku takich, jakby tu powiedzieć, metodyk, jak opiekować się pacjentem, który ma zespół Downa, kiedy przychodzi na przykład z problemem gastrycznym.

Zespół Downa, zespół Downa, zespół Downa.

Takie procedury medyczne, jak rozwiązać problem gastryczny w zespole Downa powstaną.

Choroba pertesa, rzadsza niż zespół Downa, to jest rozpad główki kości udowej.

Jakieś takie procedury medyczne, żebyśmy wiedzieli jak z takimi pacjentami, którzy mają chorobę Pertesa, choroby gastryczne, choroby nie wiem, układu nerwowego, powiedzmy jakieś tam konkretne, choroby endokrynologiczne, nowotworowe, jakieś tam inne i jednocześnie zespół Downa, jak z nimi postępować.

Ja nie chcę leczyć zespołu Downa.