Choroba Addisona, czyli pierwotna niedoczynność kory nadnerczy

Samo zdrowie. Dobry wieczór. Małgorzata Telmińska wita Państwa w audycji Samo zdrowie na antenie Polskiego Radia 24. Dzisiejszym gościem jest Pani Anna Zakrzewska-Maciak, współzałożycielka Stowarzyszenia na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy. Dobry wieczór. Dobry wieczór. Rozmawiałyśmy całkiem niedawno, czym w ogóle jest choroba Addisona, czym są choroby związane z niedoczynnością nadnerczy. To rzadkie choroby związane Z właśnie korą nadnerczy, poważne choroby, bo gdy czytam ulotkę, przygotowaną zresztą przez Panią, pierwotna niedoczynność nadnerczy, czyli choroba Addisona występuje rzadko, to jest około 100 osób na milion.

To dziecko idzie na pół dnia do szkoły i wiemy, że jemu się nic nie stanie. Ale proszę sobie wyobrazić sytuację, gdzie dziecko dostaje od mamy rano lek przed wyjściem do szkoły, przedszkola, a potem w przedszkolu czy w szkole ktoś zapomni albo dziecko samo zapomni ten lek wziąć. No tak, w szkole nikt nie poda, bo po prostu nie wolno nikomu innemu, więc tu robi się problem. I faktycznie te leki o przedłużonym działaniu byłyby tutaj znakomitym wyjściem z sytuacji, rozwiązaniem. Ale rozumiem, że jesteście zbyt małą grupą, może zbyt cichą, żeby się wami zainteresowano. Niedoczynności kory nadnerczy jest różnych, etiologii mają. Nie tylko jest to choroba Addisona, jest wrodzony przerost nadnerczy związany z chorobą genetyczną.

Jak ktoś ma uszkodzone, jak w chorobie Addisona, no to mu wtedy to nie działa. A jeśli ktoś ma uszkodzoną przysadkę, to tego ACTH nie ma i wtedy też nie ma tego czegoś, tego impulsu, który by mu dał. Znak nadnercza, ruszajcie. Kiedy zaczęliście się jakoś jednoczyć? Bo rozumiem, że zazwyczaj takie impulsy wychodzą od jednej osoby, a w tej chwili chyba nawet już wspieracie się nawzajem, tworzycie jakieś takie grupy wsparcia, jesteście też jakimś centrum informacyjnym dla innych osób. No tak, stowarzyszenie powstało w marcu 2024 roku i mamy grupę wsparcia, którą prowadzimy na Facebooku.

Pacjenci są odsyłani do domu, pozostawiani sami sobie albo muszą bardzo długo czekać na przyjęcie, na SOR i są, na przykład trafiają na zielony triaż. Nie są traktowani jako ci pacjenci z zagrożeniem życia? No bo kto pomyśli, że jak ktoś ma biegunkę, to dla niego może być zagrożenie życia. No przyjdzie, zawraca głowę, nie? Mamy ważniejsze tematy i ważniejszych pacjentów z zagrożeniem życia naprawdę, a nie jakąś biegunką. Rozumiem, że walczycie. Walczycie o to, żeby dotrzeć z tą informacją także do lekarzy pierwszego kontaktu, do POZ-etów, do pielęgniarek. Ja mam przed sobą Piękne ulotki, przygotowane zresztą przez panią, bo jest pani grafikiem i z tą informacją chcecie docierać, żeby upowszechnić świadomość i wiedzę o chorobie nadnerczy i o chorobie Addisona również.

Tak i mamy rekomendacje nawet konsultanta krajowego tych wszystkich naszych materiałów. Także to bardzo profesjonalnie stworzone materiały, wszystko są sprawdzone przez fachowców. Ja jeszcze raz chciałabym, żebyśmy przypomniały jak do Was dotrzeć, jak Was znaleźć. Na przykład na Facebooku jako Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Addisona i Niedoczynnością Nadnerczy. Jesteśmy też na Instagramie, na LinkedInie oraz mamy stronę internetową www.chorobaaddisona.org.pl To niestety jest taka długa nazwa, ale warto ją podkreślać, bo to też jest taki element misyjny i szerzenia tej wiedzy. Cieszę się, że możemy o tym rozmawiać. Cieszę się, że mogłam też wysłuchać pani historii, bo ona może być też bliska niektórym naszym słuchaczom.

Nawet idę na przysłowiowe frytki do McDonalda, też zawsze je solę, zanim zjem. Rozmawiałyśmy też o tym, że w związku z tymi objawami wielu chorych to osoby, które zazwyczaj kojarzą się, że będą bardzo szczupłe, bo na przykład są te biegunki albo niechęć do jedzenia, ale nie zawsze tak jest. Nie zawsze, bo nie zawsze jest to tylko choroba Addisona. Ona rzeczywiście często prowadzi do tego, że ma się obniżoną masę ciała i jadłowstrętnie, chęć do jedzenia, bóle brzucha. Wymioty, nudności takie, że się nie chce po prostu jeść, ale niedoczynność kory nadnerczy to nie jest tylko choroba Addisona i nie każdy pacjent musi być szczupły albo za chudy. I też trzeba zwrócić na to uwagę, po prostu na taką męczliwość, zmęczenie, na te zawroty głowy i takie objawy po prostu, które można przywitać do ilu chorób.

Kto z nas nie był zmęczony przewlekle i nie myślał, że Że po prostu się wyśpię, a to nie jest tak, że ja się wyśpię i mi to przejdzie. Jak nie wezmę leków, to mi nie przejdzie. To nie lenistwo, to choroba. To poważna choroba, na którą w Polskim Radiu 24 zwracamy uwagę razem z panią Anną Zakrzewską-Maciak, współzałożycielką Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Addisona i Niedoczynnością Nadnerczy. Serdecznie dziękuję za naszą rozmowę. Dziękuję bardzo. Uczulam po raz kolejny. Zwróćmy uwagę na osoby w naszym otoczeniu. Być może potrzebują pomocy, być może są chore na choroby, które są rzadkie, więc mało o nich wiemy. Dowiedzmy się jak najwięcej. Żegna się z Państwem Małgorzata Telmińska, zapraszając do słuchania audycji Samo zdrowie na antenie Polskiego Radia 24 od poniedziałku do piątku o 19.30.