ASD, czyli spektrum autyzmu

W ostatnim odcinku było na A, bo ADHD i mam wrażenie, że idziemy alfabetycznie, bo teraz znowu jest na A. Bo będzie o autyzmie, a właściwie o spektrum autyzmu, bo raczej tak się teraz o tym mówi. Jak ja byłam dzieckiem, to jeszcze mówiono autyzm, no ale wszystko się zmienia, bo nauka się rozwija. Co to w ogóle jest i skąd się bierze? I właściwie dlaczego jest autyzm, a teraz kiedyś był autyzm, a teraz to jest spektrum? To najpierw skąd się bierze? Wiadomo, że nie ma jednej przyczyny pojawienia się w spektrum autyzmu, że to jest kompilacja wielu przyczyn genetycznych, środowiskowych i prenatalnych.

A mają taką historię. Tak, mają taką historię, ale to nie znaczy, że każde dziecko, którego rodzice są starsi wiekiem, będzie w spektrum autyzmu. Nie każde dziecko, którego mama miała chorobę wirusową w czasie ciąży, będzie w spektrum autyzmu. Właśnie, z kolei, że jesteśmy przy obaleniu mitów, to obalmy kilka mitów, bo mam wrażenie, że przy spektrum autyzmu trochę ich krąży i ja jestem fanką nauki, wojowniczką z pseudonauką, także może też powiedzmy od razu, że Spektrum autyzmu nie bierze się ze szczepionek. Wiemy, że to jest kompilacja wielu czynników o charakterze genetycznym, środowiskowym i prenatalnym, czyli to w jakim środowisku żyje matka w ciąży, jakie geny przekazali oboje rodzice i co się działo w czasie ciąży z płodem.

Często mowa ta werbalna w ogóle się nie rozwija. Pamiętasz, Małgosiu, ty znałaś taką dziewczynkę, z którą ja pracowałam, kiedy ty byłaś też mała, Basię, która nie mówiła. Ale fantastycznie rysowała i się posługiwała rysunkiem w komunikacji ze światem. W wieku lat ośmiu potrafiła rysować podstacie w ruchu z zachowaniem perspektywy. I tych rysunków, pamiętasz, papieru i kredek zużywała tonę, a z czasem nauczyła się posługiwać pismem. Natomiast nigdy nie rozwinęła się u niej mowa werbalna, praktycznie nie wydawała dźwięku, bardzo niewiele. Co nie znaczy, że jednak nie nauczyła się komunikować społecznie. Dla niej nieoceniony się okazał tablet, telefon komórkowy i tak dalej.

To są zaburzenia też takie dotyczące funkcjonowania, czyli takie osoby mają skłonność do powtarzania tych samych czynności. Są bardzo schematyczne, czyli każde zaburzenie planu dnia wywołuje u nich taką nadreaktywność. Małe dziecko w większości też nie lubi, kiedy mu się burzy. Jest dobranocka, to się idzie spać. Rutyny. Rutyny. Dziecko lubi, bo to uspokaja, ale u dziecka, u którego prawdopodobnie mamy do czynienia ze spektrum autyzmu, to taka zmiana rutyny może wywoływać bardzo ostre reakcje. Takie nie po prostu błąd i marudzenie, tylko może się pojawiać agresja, autoagresja. Napady paniki, te reakcje są takie nadmiarowe, a wtedy, kiedy dziecko ma możliwość wyboru, ono często wykonuje jedną czynność.

Mówiłaś takich społeczno-kulturowych? Tak. Tak, że nikogo nie dziwiło i też trochę dalej nie dziwi, że dziewczynka siedzi w kącie i się bawi lalkami, a chłopiec to powinien bawić się z innymi chłopcami, biegać z patykiem, grać w piłkę. Osoby w spektrum autyzmu tego nie robią. I to jest coś takiego, co powoduje, że... co powodowało, że na początku obserwowano wyłącznie chłopców i u nich stwierdzano, ba, narzędzia diagnostyczne, które zostały te kilkadziesiąt lat temu stworzone, były budowane wyłącznie w oparciu o obserwacje mężczyzn, więc... Normy, obserwacje były wszystkie przystosowane do mężczyzn. I my już teraz wiemy, od dobrych kilku lat, że spektrum... Mówi, że to było kilkadziesiąt lat temu, czyli stosunkowo niedawno.

Czy to jest tak, że może się okazać, że nikt nic nie zauważył, jak byliśmy mali, a nagle jesteśmy dorośli? Też chyba nie jest tak, że to spektrum nagle się objawi, jak skończymy 30 lat. Nie, o spektrum autyzmu mówimy tylko wtedy, jeżeli pierwsze jego objawy pojawiły się we wczesnym dzieciństwie. Czasami one nie zostały dostrzeżone, ale potem w wyniku sprawdzania, wywiadów dochodzimy, że pewne zaburzenia pojawiały się już wcześniej. Tylko nikt ich nie zauważył. Tylko nikt ich nie zauważył. Ja się spotykam z pacjentami, którzy przechodzą diagnozę na przykład w wieku 35 lat, bo czują... To znaczy, że po prostu to nasilenie tych cech z tego spektrum jest tak słabe, że nikt nie zauważył wcześniej?

Albo funkcjonowanie społeczne tego, miejsce funkcjonowania społeczne tego człowieka, styl pracy, jaką sobie wybrał, albo styl edukacji, trochę maskują to spektrum, ba, czasami... Albo się wpasowywał w to, tak. Albo nawet spektrum jest atutem w jakimś obszarze. Ja kiedyś spotkałam się z takim człowiekiem, który miał bardzo dużo różnych zainteresowań, mówi... A wiesz, postanowiłem zostać programistą, bo wszyscy wiedzą, że programiści to dziwacy. Nikt się nie będzie na mnie dziwnie patrzył. On wiedział, że jest spektrum, był bardzo tego świadomy i to było takie, no dobra. Mówił to tak rozumiem z żartem. Mówił to żartem.

Z autodystansem. Z autodystansem, był świetnie wyedukowany. Dobrze funkcjonujący człowiek w różnych obszarach, trochę może ekscentrycznie. Właśnie, trochę ekscentrycznie. Wiesz, znalazłam kiedyś takie badania amerykańskie, które wskazywały, że w firmach właśnie programistycznych, tych innowacji z obszaru nowych technologii jest nadreprezentatywność osób w spektrum. Stereotypowo by mi się wydawało. Ale właśnie tak, bo tam oni robią dziwne rzeczy, my tego nie rozumiemy, co oni tymi zerami i jednymi. To jest praca indywidualna. Indywidualna. To jest też taka praca, która wymaga często sfokusowania się tylko na jednej rzeczy, a to bardzo często ten schematyzm w działaniu, czyli zafiksowanie się na czymś jednym jest cechą właśnie spektrum.

Mają pytanie, to zadają. Nie ma tam tego filtru emocjonalnego, prawda? Że kogoś już skrzywdzę albo urażę. Tak, albo jak widzisz, że ktoś gorzej dzisiaj wygląda, to nie mówisz, ale brzydko dzisiaj wyglądasz, bo będzie to odczytane chyba jako coś niemiłego, tak? Znaczy, jeśli zapytasz, co u ciebie, czy nie jesteś przypadkiem za bardzo przemęczona, czy nie pracujesz za dużo, prawda? Bo my też chcemy tą osobą się zaopiekować. A osoba w spektrum po prostu zapyta, kiedy umrzesz. To takie. Ale na szczęście jest tak, że takie osoby... Jeżeli są możliwie wcześnie zdiagnozowane, to można im pomóc nauczyć się funkcjonować w społeczeństwie.

I ja znam organizacje, w których HR-y, mówiąc popularnie, biorą to pod uwagę i takie osoby mogą pracować właśnie w trochę innych warunkach. Znam organizacje. I pewnie są wtedy też super wydajne i mają jednak też super moce jakieś w sobie. To się oczywiście na końcu firmie opłaca. Natomiast to jest też coś takiego, że kontakt z osobami neuroróżnorodnymi, w tym przypadku osobami w spektrum autyzmu, też jest dla nas korzyścią. Nas uczy. Ta neuroróżnorodność prowokuje nas do zastanowienia się, bo jeżeli Wiesz, że osobę w spektrum autyzmu aż boli hałas i nie może się na niczym skupić, że ostre światło ją wykańcza, to się zaczyna zastanawiać, a może ja też lepiej będę pracować w takich warunkach, może ja też lepiej będę funkcjonować, kiedy będę miała dopasowane do mojego

Do moich potrzeb pasmo światła, natężenie światła albo hałas, prawda? Wiesz, u mnie w jadalni, jak przechodzisz do mnie do domu, jest lampa nad stołem, która potrafi bardzo mocno świecić. I ja ją od razu ściągnę. Ja ją też ściemniam, mój partner woli, jak jest ostre światło. Ale to jest o tym historia, że my się uczymy, że każdy z nas może mieć inne potrzeby. I teraz, jeżeli przebywamy, jesteśmy otwarci na przebywanie z osobami neuroróżnorodnymi, to obserwując ich, podążając za ich potrzebami, sami też inaczej się przyglądamy swoim potrzebom. I uczymy się pewnych rzeczy i to jest myślę też bardzo cenne, że ta wiedza o spektrum autyzmu i o tym, jak funkcjonować z tymi osobami, jak je wspierać w ich rozwoju, a potem w budowaniu ich takiego, jak to się elegancko mówi teraz, inkluzywnego, czyli wkluczającego ich do społeczeństwa, środowiska, jest też bardzo cenne dla tych nieróżnorodnych, czyli dla nas zwykłych.