15:30 Fakty

Fakty RMF FM o 15.30. Ewa Kwaśna. Pożar na złomowisku w Chorzowie w Śląskiem. Informacje z gorącej linii RMF FM potwierdziła nam Straż Pożarna. Jak usłyszeliśmy w Komendzie Wojewódzkiej palą się samochody. Przed gmachem Sejmu demonstrowali dziś pacjenci chorujący na dystrofię mięśniową Dishena. Domagają się dostępu do nowoczesnych leków. Od października refundowana będzie pierwsza terapia dla tej grupy chorych, głównie dla dzieci. Pacjenci i ich bliscy apelują do polityków, żeby to nie był koniec. Przede wszystkim oczekujemy, żeby wspierali takie dzieci. Oczekujemy terapii genowej, która jeszcze nie jest udostępniona w Europie. Co Państwo chcieliby, żeby inni wiedzieli o tej chorobie, o dystrofii mięśniowej? Dystrofia mięśniowa, dyszyna, no to jest zanik mięśni. Mięsień, nóg nie będzie, no to nie będzie dziecko chodzić.

Do podania tego leku, który będzie w Polsce refundowany od października, nie kwalifikują się wszyscy pacjenci z dystrofią? Tak, nie kwalifikują się. Ile osób w Polsce choruje? Około 400. Usłyszał od uczestników pikiety nasz reporter Michał Dobrołowicz. O tym, co od października zmieni się dla tej grupy pacjentów piszemy na rmf24.pl. Pomorski Wojewódzki Konserwator Zabytków odmówił wpisania gdańskiego dworca PKS do rejestru zabytków. Inwestor planuje wybudować tam kompleks handlowo-usługowy z biurami i hotelem, a przystanki autobusowe znalazłyby się pod ziemią. A co o stanie dworca mówią mieszkańcy i turyści? Moje wrażenie kiedy weszłam na dworzec było dosyć może nie negatywne, ale byłam zaskoczona. Nie wyburzyłabym go. Myślę, że jest to dosyć klimatyczne. Na pewno powinno się to odremontować.