Mentionsy

Mowa tu o Waszej córce Zuzi, bo jest czas oddawania 1,5% na cele charytatywne i dziś jej chcemy poświęcić trochę uwagi i przybliżyć jej historię, żeby poruszyć serca Skierniewiczan, żeby te 1,5% wskazać właśnie na nią.

Więc zacznijmy od tego, z jaką chorobą zmaga się Zuzia.

Zuzia cierplina młodzieńcza, idiopatyczne zapalenie stawów.

Zuzia miała zajęty jeden staw na początku, teraz są to trzy stawy.

Ale są sytuacje, w których na przykład Zuzia odczuwa ból, ale to nie jest taki ból, że powie, że ją boli i idzie dalej.

Zuzia miała już przykurcze, których następstwem jest zanik mięśni.

Tak naprawdę po Zuzi choroby nie widać.

My to widzimy, bo my jesteśmy z nią 24 godziny na dobę i Zuzia też nie pokazuje swojej

Zuzia

Ale widzimy na przykład już po Zuzi, kiedy ma spuchnięte na przykład kolana i tak dalej i wiemy, że to jest dla niej problem, ale ona chce iść i ona powie, że jej nie boli ze względu na to, że ona po prostu chce.

Tak Zuzia, teraz w tym momencie na przykład, jak się przyjrzymy, to nie prostuje kolan w ogóle jak chodzi.

Zuzia też wszystkim zarządza, można tak powiedzieć.

Tak, Zuzia tak zarządza.

Chciałem jeszcze powiedzieć, że Zuzia ma coś takiego właśnie odnośnie tego bólu, że ona nie powie nam, że ją boli, ale to jest takie widoczne.

Myślę, że to jest pytanie, które każdy z nas powinien sobie zadać i przede wszystkim wyczulić w sobie wrażliwość na drugiego człowieka, bo my rzeczywiście widzimy Zuzię jako żywo zaangażowaną dziewczynkę w różne wydarzenia kulturalne w mieście, Miejski Dzień Dziecka czy nawet bal karnawałowy.

Słyszymy z opowieści, że nie jest to lekka choroba i myślę, że niejeden dorosły by sobie z nią nie dał rady, a tutaj Zuzia tryska energią, jest zawsze uśmiechnięta i też wiem, że za tym stoją godziny rehabilitacji.

Zuzia dwa razy w tygodniu jeździ na rehabilitację, drugie dwa razy w tygodniu ma basen, który też jest jej potrzebny, to jest taka forma rehabilitacji, czyli w sumie cztery dni.

Ale to jest tak, że mamy też dwójkę pozostałych dzieci, także staramy się tak, jak Zuzia idzie na basen, to też staramy się, żeby wszystkie dzieciaki poszły na basen, żeby one też nie były stratne, tak?

Co jakiś czas pojawiają się w mediach społecznościowych różne prośby, różne apele i myślę, że wy nie prosiliście o to, żeby gdzieś KRS Zuzi widniał w wielu miejscach, a mimo to, to się dzieje.

Pierwsze zachęcenie, wskazanie Zuzi i drugą taką cegiełką, którą skierniewiczanie mogą przekazać jest właśnie te 1,5%.

Więc wspomnijmy o tych technicznych wymaganiach, jak to zrobić i też gdzie znaleźć informacje o tym, jak przekazać 1,5% na Zuzię.

Oprócz tego będziemy może starali się organizować jakieś zbiórki, ze względu na to, że te pieniążki nam się już kończą, a nie możemy sobie pozwolić, już się właściwie skończyły, a nie możemy sobie pozwolić na to, żeby Zuzia nie miała tej rehabilitacji, bo jak przerwiemy ją, to już możemy nie mieć, może nie będzie dla nas miejsc po prostu, tak, a jeszcze... Jest potrzebujących bardzo dużo, no nie oszukujmy się.

Jeszcze chciałem dodać, że choroba im wcześniej jest wykryta, tym jest gorzej w przyszłości, a Zuzia ma tą chorobę wykrytą już od ilu?

Choroba Zuzi niestety jest chorobą nieuleczalną.

Bo nasza pierwsza wizyta w szpitalu skończyła się tym, że ja usłyszałam od lekarza, żeby się nie cieszyć, że Zuzia teraz tak biega, bo to nie jest pewne, że za pół roku nie usiądzie na wózku.

Zuzia w tym momencie zaczyna się coś dziać w biednym biodrze już, tak?

Staramy się po prostu, żeby to Zuzia miała lepsze życie w przyszłości.

To jest dla nas trochę ciężkie, bo tak na dobrą sprawę, myśląc o tym, że chcemy pomóc Zuzi, ale z drugiej strony jest dużo osób, które potrzebuje.

To niesamowite dla nas jest to, że w ogóle cała historia z Zuzi chorobą, my tak naprawdę nikomu nie powiedzieliśmy o tym przez przypadek zupełnie.

Gdybyśmy może mieli jedno, moglibyśmy więcej pieniędzy zainwestować w rehabilitację Zuzi.