Mentionsy

Tak, zespół Tourette a. A, no właśnie.

A na czym polega zespół Tourette'a?

No to zespół Tourette'a to jest takie zaburzenie neurologiczne, które polega na wykonywaniu różnych tików ruchowych i wokalnych.

Czyli jak na przykład jakiś taki wyraz twojej twarzy zmieni się nagle, to jest oznaka zespołu Tourette'a?

Zespół Tourette'a można stwierdzić dopiero wtedy, kiedy przez rok utrzymuje się minimum jeden tik ruchowy i jeden tik wokalny.

Mocno wyedukowana, jeśli chodzi o zespół Tourette'a.

No i neurolog im właśnie mówi, że mogą stwierdzić ten zespół Tourette a i, że i przez rok będzie się utrzymywał ten jeden tik wokalny, jeden tik ruchowy.

I kiedy dowiedziałeś się, że masz zespół Tourette'a?

I wokalnie, i tam pojawiają się krzyki też, więc rodzice nie wiedzieli, co się dzieje, dlatego umówili mnie do neurologa i neurolog powiedział, że właśnie to może być zespół Tourette.

Nie, no bo skoro dostałam diagnozę, no mówię, bardzo dawno temu, aktualnie mam 22 lata w czerwcu, więc zdążyłam się do tego przyzwyczaić i gdzieś tam wypracowałam sobie swoje metody, które pozwalają mi zmniejszyć ten zespół Tourette'a.

No zastanawiam się, na ile właśnie zespół Tourette'a to jest coś takiego, co można kontrolować, a na ile jednak nie, on po prostu będzie.

Można go gdzieś tam kontrolować, też to zależy od osoby, która ma zespół Tourette'a, bo są różne rodzaje i ja mogę się tutaj tylko wypowiadać za siebie, bo...

Każdy człowiek to inaczej przechodzi, który ma zespół Tourette'a.

Mamy historię realizatora dźwięku, który ma zespół Tourette'a.

Zespół Tourette'a w jego przypadku polega na tym, że on wypowiada przekleństwa po prostu.

I znasz wiele osób, które właśnie, u których zespół Tourette a manifestuje się w ten sposób, czy nie?

Nie znam żadnej osoby, ale to dlatego, że bardzo mały procent ludzi ma taką odmianę zespołu Tourette a, co jest w ogóle śmieszne, bo jak do Polski przyszła ta nazwa zespół Tourette a, syndrom Tourette a, to zaburzenie, to pamiętam, że ludzie nadal kojarzą, że zespół Tourette a to jest przeklinanie i pokazywanie brzydkich gestów, a to właśnie

Ale ty znasz wiele osób, które mają zespół Tourette'a, czy nie?

Tak osobiście to znam bardzo mało, ale zdarzają się takie sytuacje, że na przykład idę gdzieś, nie wiem, jadę autobusem, jadę pociągiem, wychodzę z domu i widzę kogoś i od razu łapię i widzę, że to jest zespół Tourette'a.

Być może zauważy jakieś takie mikroekspresje na twarzy albo gesty, ale nie powie, że to jest zespół Tourette'a.

To prawda, ale że ja przez to przechodziłam od dziecka, to już automatycznie widzę, że to faktycznie może być zespół Tourette.

Mimo, że nabrałam ogromnego dystansu do tego zespołu Tourette'a, to i tak czasami jak gdzieś wychodzę, to automatycznie jakby te tiki trochę się powstrzymują.

No to też prawda, to też zależy w jakiej sytuacji się znajduje, bo tiki mocno uaktywniają różne emocje, na przykład stres, czy radość, czy smutek nawet, czy nawet zmęczenie w ogóle, co jest dziwne, bo wiadomo, że zespół Tourette'a polega na tym, żeby wykonywać różne ruchy i gesty i dźwięki, a zmęczenie się kojarzy, że idziesz, kładziesz się, idziesz spać i tyle, nie?

Dzisiaj jesteś, zawsze byłaś Zuzą Jabłońską, ale dzisiaj jesteś dorosłą kobietą, która idzie do mediów i spokojnie mówi o zespole Tourette'a.

Moi rodzice też nie wiedzieli, bo nigdy nie mieli do czynienia z czymś takim jak zespół Tourette.

Ktoś mówi, że to właśnie ten zespół Tourette.

Gdzieś tam czytali różne strony, gdzieś tam czerpali wiedzę od rodziców, którzy się tam gdzieś medialnie wypowiadają, którzy mają dzieci właśnie z zespołem Tourette'a.

Dziewczynka do trzeciej klasy ma takie zaburzenie jak zespół Tourette a i tam wyjaśniała, na czym to polega.

W piątej klasie podstawówki, że wzięłam sprawy w swoje ręce, napisałam sobie, oczywiście rodzice mi pomogli, napisałam sobie na laptopie całą pogadankę o tym zespole Tourette'a.

Wymieniłam też ciekawostki jakieś dotyczące tego syndromu albo osoby znane, które chorują bądź chorowały na zespół Tourette'a.

Wiele jest takich, które zespół Tourette'a miały albo mają?

Ludzie czasem cię pytają, zastanawiają się o co chodzi, czy ci być może pomóc, bo z zespołem Tourette'a nigdy nie mieli do czynienia?

Nie, tylko szybko tłumaczę, że no, mam zespół Tourette albo czasami jak nie chce mi się rozumieć, to mówię tak, tak, wszystko okej.

Kiedyś pamiętam, opowiadał mi tata, że jak gdzieś jechał i zatrzymał się na stacji, spotkał jakiegoś dorosłego mężczyznę i zauważył, że ma właśnie zespół Tourette a i ten mężczyzna powiedział mojemu tacie, że kiedyś miał taką sytuację, że go policja zatrzymała, bo myśleli, że jest pod wpływem jakichś narkotyków.

Budowanie tych relacji romantycznych to był dla ciebie problem z zespołem Tourette'a czy w żadnym wypadku, bo wtedy już miałaś to przepracowane?

Zespołu Tourette'a, ale też zespołu, z którym koncertujesz.

Muzyka dla ciebie była trochę taką receptą na to, jak radzić sobie z zespołem Tourette'a.

A czy twoim zdaniem muzyka pozwala zapomnieć o zespole Tourette'a, skoro twój tato to zauważył na takim bardzo wczesnym etapie?

Twój zespół Tourette, na przykład we Włoszech?

Chciałam też tylko powiedzieć, że z zespołem Tourette'a idą w parze też różne inne przypadłości czasami.

Czy kiedyś ktoś ci napisał, w SM-ach na przykład, w mediach społecznościowych albo gdziekolwiek, że dziękuję ci za to, że mówisz o zespole Tourette, bo być może nie miał o tym pojęcia, albo urodziło mu się dziecko i akurat ma diagnozę?

Szczególnie mam, że właśnie zauważyło u swojego dziecka takie rzeczy i czy to może być zespół Tourette'a.

No on też więcej wie na pewno niż ja na temat zespołu Tourette'a i te diagnozy wszystkie, ale też osoby właśnie z zespołem Tourette'a też piszą do mnie, że super, że w ogóle o tym mówię, bo z racji tego, że nie jest to dość znana przypadłość w Polsce, to uważam, że jest to bardzo ważny temat, o którym trzeba mówić i uświadamiać ludzi.