Mentionsy

Moją gościnią będzie dzisiaj Iza Walkowiak z Poznania, mama 14-letniej Gabrysi chorej na celiakię i cukrzycę typu I. Ale zanim przejdziemy do rozmowy, zrobimy mały eksperyment.

Historia mamy i córki, Izy i Gabrysi, które przeszły dwie bardzo poważne próby.

Czy po diagnozie celiakii u Gabrysi wiedziałaś, że mogą pojawić się inne choroby autoimmunologiczne?

Czy cukrzyca ogranicza Gabrysi korzystanie z pełni życia?

Czy Gabrysia przestrzega ściśle diety bezglutenowej?

Powiedz proszę, jak wyglądało życie Waszej całej rodziny przed diagnozą celiaki i cukrzycy u Gabrysi?

Natomiast to, co się w naszym przypadku działo, wcześniej już przed konkretną diagnozą Gabrysi.

Szukaliśmy przyczyny dziwnych objawów właśnie u Gabrysi.

Niestetycznymi objawami było to, że Gabrysia miała cały czas podniesioną temperaturę ciała, między 37 a 37,5.

To co pediatra mogła zbadać, wszystko przebadała i Gabrysia wyniki miała dobre, ale dostałyśmy skierowanie właśnie do szpitala na dalszą diagnostykę.

Tam też okazało się, że Gabrysia ma podniesione wskaźniki, jeśli chodzi o zapalenie stawów.

Aż jednego roku dojechaliśmy do szpitala i, tak ja odnoszę takie wrażenie, znaleźliśmy, czy jakby zaopiekował się Gabrysią lekarz, który chyba przejrzał jej całą historię choroby, tych wszystkich wieloletnich badań.

Ja rzeczywiście płakałam poza szpitalem, w samochodzie, w drodze do domu, kiedy Gabrysia nie widziała.

Minęło jakieś 6 tygodni i Gabrysia

Pamiętasz, Iza, te pierwsze tygodnie, bo wspomniałaś, że to było takie trudne dla ciebie, ale czy pamiętasz poszukiwanie chleba bezglutenowego, który wreszcie zasmakuje Gabrysi, szukanie przepisu na naleśniki, na racuchy?

Znajdowanie takich produktów, które będą Gabrysi też smakowały, no bo tych produktów jest bardzo dużo, są lepszej jakości, gorszej jakości, mają różne smaki, konsystencje i naprawdę trudno jest u kilkuletniego dziecka trafić od razu pierwszym chlebem z marketu, trafić, że to jest ten smak.

Jak ciebie znam, Iza, to wyszukiwałaś spod ziemi ciekawe, nowe, nietypowe produkty bezglutenowe, żeby Gabrysia w ten sposób nie odczuwała ograniczeń związanych z dietą.

A jak Gabrysia się w tym wszystkim odnalazła?

Jak Gabrysia podeszła do diagnozy i do świata, który nagle się jej zupełnie zmienił?

I starałam się jakoś naturalnie wprowadzać to do naszego codziennego życia, żeby też Gabrysia nie poczuła się takim odsajderem, że jest inna.

Jak gdzieś wychodzimy, to też jakby szukamy miejsc, gdzie Gabrysia również może zjeść tak, żebyśmy mogli zjeść wszyscy razem.

Kiedyś Gabrysia mi powiedziała, że ona myślała, że ona chorowała całe życie, że ona nie pamięta tego czasu sprzed diagnozy, czyli jakby dla niej teraz, kiedy ma 14 lat, ona jest całe życie swoje, takie już bardziej świadome na tej diecie bezglutenowej.

Wspomniałaś, Iza, że Gabrysia nie pamięta tego życia przed diagnozą celiakii, nie pamięta glutenowego życia.

Kiedy Gabrysia czuła się wykluczona, gdzie nie zawsze udawało mi się

Okazywało się, że Gabrysia czegoś nie może zjeść.

Robienie osobnego kącika typowo dla Gabrysi.

Teraz o tym mówisz i wspominałaś o tym wcześniej, gdy rozmawiałyśmy przez telefon, że widzisz od paru lat, że Gabrysia podjada gluten.

No i w zasadzie jesteś bezsilna i bezradna, no bo nie nakazujesz, nie zakazujesz, a Gabrysia żyje swoim własnym życiem.

Powiedz mi, jak w czasie tych rozmów o diecie, o przestrzeganiu diety, jak Gabrysia tłumaczy to, że podjada gluten?

Gabrysia zaprzecza, oczywiście, że zaprzecza.

Gabrysia Maceliaki bezobjawowa.

Masz bardzo mądrą postawę, Iza, bo faktycznie tutaj nie możesz zrobić nic na siłę, a w tym przypadku Gabrysia, jak i też inne dzieci, nastolatki na diecie bezglutenowej, które podjadają gluten i to jest wpisane w scenariusz leczenia.

Trzymam kciuki, żeby u Gabrysi było to już niebawem, bo sama wspomniałaś, że też z wiekiem, z każdym miesiącem zmienia się dojrzałość Gabrysi i jej podejście do leczenia obu chorób.

Powiedz Iza, jakie objawy pojawiły się u Gabrysi?

Takie zmęczenie, że o godzinie 16 po powrocie ze szkoły Gabrysia kładła się do łóżka i mówiła, że ona musi się położyć, bo nie ma siły.

Natomiast w momencie, kiedy Gabrysia jakby przychodziła ze szkoły i w popołudniu wpadła się do łóżka, ale ona była kompletnie bez sił, no to stwierdziłam, że już nie można chować głowy w piasek i pojechałyśmy do lekarza, gdzie powiedziałam, jakie są objawy, on zaraz nas skierował właśnie na badania krwi pod kątem poziomu cukru.

Gabrysia, w którym momencie dowiedziała się, że najprawdopodobniej jest chora na cukrzycę?

A kiedy już zapadła ta diagnoza, że to jest cukrzyca, jak Gabrysia na to reagowała?

Gabrysia była pod opieką dorosłych.

Jednocześnie wspominałaś, że już w chwili, kiedy wychodziłaś z Gabrysią ze szpitala, to właśnie w tym momencie poczułaś cały ciężar na sobie i poczułaś, że od tej pory faktycznie życie Gabrysi jest całkowicie w twoich rękach, bo jedno małe niedopatrzenie, jakaś niewiedza, nagły spadek poziomu glukozy.

Pojawi się utrata przytomności, a może być to nawet śmierć, że dopiero wtedy, kiedy zostałaś z tym sama, że to już jest w pełni, opieka nad Gabrysią spoczywa na tobie, to wtedy poczułaś ten ogrom odpowiedzialności.

U mnie po diagnozie Gabrysi wystąpiły stany lękowe, problemy z tarczycą, czyli hormony.

że dzisiaj w Gabrysi ciało zachowuje się tak, a jutro może zachowywać się w tych samych warunkach, czy w podobnych warunkach zupełnie inaczej.

Iza, wspominałaś, że przez pierwszy rok Gabrysia nie miała pompy insulinowej, tylko przeliczałyście insulinę, wszystko robiłyście ręcznie z kalkulatorem, ważyłyście posiłki, były peny, czyli wkucia w nóżkę albo w rękę czy w brzuszek, to zaraz powiesz.

Jak byłyśmy na penach, Gabrysia każdorazowo szła do łazienki, żeby nie robić tego przy klasie, bo musiała sobie podać ten zastrzyk, tak jak mówiłaś, czy to jest w nogę, czy w brzuch, czy w rękę.

Jak rozmawiałeś o celiaki, wspomniałaś, że bardzo tobie zależało, żeby Gabrysia wiodła normalne życie nastolatki.

Stawałaś na głowie, żeby wszystko tak zorganizować, żeby twoja córeczka jak najmniej odczuwała skutki tej choroby i tych ograniczeń diety bezglutenowej, ale jednocześnie, zobacz, pojawiła się druga choroba i z tego, co pamiętam, już po trzech miesiącach od diagnozy zgłosiłaś Gabrysię na kolonię z bezglutenową mamą do Włoch, czyli jakieś

Żeby pokazać Gabrysi, że to, że choruje, jej w żaden sposób nie ogranicza.

I to, co mówiłyśmy wcześniej, to rzeczywiście Gabrysia nie może zostać pilotem, mając cukrzycę, bo tu jakby automatycznie zostaje wykluczona.

No i okazało się, że przygotowałaś Gabrysię fantastycznie, bo my w zasadzie nie wiedzieliśmy, w żaden sposób nie odczuliśmy jako zespół, jako cała ekipa, że mamy na pokładzie kolonii we Włoszech dziecko z celiakią, bo Gabrysia w pełni nad wszystkim panowała, czuwała, my byłyśmy w stałym kontakcie.

No i to się po prostu udało, ale faktycznie to, co wspomniałaś, że po raz pierwszy na koloniach we Włoszech mieliśmy dziecko z cukrzycą, bo miewaliśmy już dzieci z celiakią i cukrzycą w Polsce, a faktycznie Gabrysia zapoczątkowała taki etap, kiedy też jeżdżą z nami tak daleko,

I w tym roku chyba trójka dzieci jedzie, bo Kacper, który był już w tym roku, się chyba z Gabrysią zaprzyjaźnili.

Te dzieci czują się zupełnie inaczej, one funkcjonują zupełnie inaczej, one rozmawiają zupełnie inaczej, więc cieszę się, że to co mówisz, że będzie trójka dzieci razem z Gabrysią, z cukrzycą, to też jej pokaże, że ona nie jest sama.

Iza, Gabrysia.

Iza, Gabrysia.

Staram się zwracać uwagę na to, jak się Gabrysia czuje, kiedy te cukry są za niskie albo są za wysokie.

Pięknie właśnie, że pokazałaś, że nie trzymasz, Gabrysiu, pod takim kloszem, pod takim rygorem i pod tym strachem utraty przytomności, amputacji nogi, tych bardzo drastycznych powikłań nieleczonej cukrzycy, tylko pozwalasz jej żyć pełnią życia, a jednocześnie ty masz wszystko pod kontrolą w sobie i w głowie, prawda?

Iza, Gabrysia.

W jaki sposób ty to obserwujesz jako mama i Gabrysia jako dziecko?

Natomiast to co widzimy tutaj w momencie, kiedy Gabrysia przez dłuższy czas nie trzyma tej

Iza, Gabrysia.

Całe szczęście trafiliśmy, czy Gabrysia, całe szczęście była w szkole, która już wcześniej też była zaznajomiona z tym tematem.

Mieliśmy też dziecko z cukrzycą, ciut starsze od Gabrysi.

Zostało zaaranżowane spotkanie, żeby też ta starsza osoba pokazała Gabrysi, że da się żyć, że jak ma funkcjonować.

To jest też wspaniała praca pań z kuchni, które od momentu diagnozy Gabrysi bardzo mnie wspierają, bo musimy wiedzieć, ile czego Gabrysia będzie jadła.

Jak Gabrysia mi czegoś nie zje, to ja już mam informację, że Gabrysia nie wróci ze szkoły, a ja już wiem, że ona czegoś nie zjadła albo że się nie pojawiła gdzieś na jakimś posiłku.

Iza, były rozmowy z dyrekcją, z nauczycielami, pewnie też o tym, jak reagować w razie gdyby Gabrysia źle się poczuła.

Najlepiej mieć, i to jakby Gabrysia też jest tego nauczona, co nie zmienia faktu, że czasami tego nie pilnuje, żeby mieć coś słodkiego zawsze przy sobie.

I może sobie kupić, rzeczywiście Gabrysia nosi taki lek donosowy ze sobą, żeby w razie czego można było go zastosować.

Czy przez te trzy lata, bo w zasadzie teraz w kwietniu minął trzy lata od diagnozy cukrzycy u Gabrysi, czy przez trzy lata zdarzyło wam się takie niedocukrzenie, takie bardzo poważne, które postawiło was wszystkich na nogi?

Iza, Gabrysia.

Staram się czasami też komunikować, czy to przy celiaki, czy przy cukrzycy, zwłaszcza pokazywać Gabrysi, że mam też momenty takie słabsze, że mnie też czasami jest trudno.

Żeby pokazać też Gabrysi, że ona nie musi być chimęką, która dźwiga to wszystko 24 godziny na dobę i nie może mieć

Iza, Gabrysia.

I rzeczywiście bardzo mocno skupiłam się na tym, żeby Gabrysia miała dobrze prowadzone te choroby.

I dopiero też rozmowa z psychologiem, gdzie miałyśmy możliwość porozmawiania we dwie na ten temat, to mi też właśnie pokazało i to, co Gabrysia odważyła się powiedzieć głośno, to to, że jej brakuje mamy w tych wszystkich chorobach.

Żeby zachować relację matka-dziecko, ale jednocześnie dbać o zdrowie Gabrysi i zabezpieczyć ją, prawda?

Dla mnie było bardzo przyjmujące to, jak zacytowałaś rozmowę w gabinecie psychologa w szpitalu, kiedy Gabrysia właśnie powiedziała, że jej bardzo brakuje mamy.

Czy Gabrysia byłaby innym dzieckiem, gdyby nie celiakia i cukrzyca?

Gabrysia nie chciała skorzystać z psychoterapii, żeby gdzieś odblokować te ściśnięcia, te skorupy, które ją trzymają.

Gabrysia w ogóle nie pracowała.

Gabrysia jeszcze zanim miała cukrzycę, to jeździła z nami na kolonie w Polsce, więc już jesteśmy jako bezglutenowe mamy razem przez wiele lat.

Names mentioned, Iza, Gabrysia.