Mentionsy

Moją gościnią jest dzisiaj Marysia Puciato, mama 10-letniej Zosi, która od kilku lat mierzy się z celiakią i robi to w realiach niemieckich.

Zosia ma lat prawie 10, a Jędrzej prawie 14.

Jędruś miał 2 lata jak tutaj przyjechaliśmy, Zosia się tutaj urodziła.

Powiedz Marysiu, kiedy pojawił się cień podejrzenia, jakieś problemy ze zdrowiem u Zosi?

To było właściwie tak od początku, już od urodzenia u Zosi, bo miała bardzo klustające ulewania i to już był pierwszy jakiś tam sygnał, że coś jest nie tak.

No i jakoś mniej więcej to było, jak miała około 10-11 miesięcy, pojechaliśmy na święta wielkanocne to były, pojechaliśmy do Polski i już wtedy coś było, bo już wszyscy widzieli, że coś jest z Zosią nie tak.

I już po tym pierwszym badaniu była informacja, że Zosia ma celiakię.

Zosia miała wtedy 12 miesięcy, prawda?

Opowiadałaś, że to był taki dramatyczny moment, gdy zadzwoniłaś do szpitala, żeby umówić się na biopsję i na gastroskopię z Zosieńką.

I faktycznie tak było, pojechałyśmy z Zosią do szpitala i na drugi dzień już była biopsja.

Gdy rozmawiałyśmy przed anteną, to wspominałaś, że profesor, który wykonywał badania i opiekował się Zosią, był zdumiony, bo od dawna nie widział dziecka, które miało klasyczne objawy celiaki, takie znane z podręczników do medycyny.

W trakcie przyjęcia właśnie na oddział pan profesor mnie zapytał, czy może zrobić zdjęcia Zosi, żeby pokazać je swoim studentom, bo jest takim klasycznym przypadkiem po prostu, jak dziecko wyjęte z książki.

Names mentioned – Maria Puciato, Zosi.

Naprawdę bardzo rzadko zdarzają się dzieci z tymi objawami celiaki jak Zosia.

No i Zosia właśnie była dzieckiem z tymi klasycznymi objawami.

A Zosia dziesięć lat temu, no dziewięć w zasadzie, prawda?

Celiakia Bezgranic, Zosi.

Pierwsza taka pomoc, na którą trafiliśmy to byłaś ty akurat, twój blog i przepisy twoje i od razu zaczęliśmy wprowadzać je w życie, żeby po prostu nie spowodować u Zosi czegoś takiego,

Zosia była zadowolona i jest nadal zadowolona, także...

Myślę, że najtrudniejsze to zawsze było i jest zrozumienie rodziny, pozostałej części rodziny, gdzie wiedzą już od 9 lat na przykład, że Zosia jest chora i ciągle jest to pytanie, czy już jej się polepszyło, czy już jej trochę przeszło, czy już może coś tam.

Czy miałaś i masz takie realne wsparcie w opiece nad Zosią i wprowadzeniu diety bezglutenowej?

Szukałam owszem miejsc, gdzie możemy zjeść bezglutenowo, żebyśmy mogli zabrać Zosię, chyba że nie dało się, no to póki była malutka, to szliśmy z prowiantem dla niej, a już jak teraz jest większa, no to już szukamy bardziej też pod kątem tego, żeby ona coś mogła sobie wybrać bezglutenowego.

My w sumie na początku to kupowaliśmy, tak powiedzmy, no Zosia była jeszcze malutka, więc tak kupowaliśmy ten bochenek chleba, powiedzmy, ale my też próbowaliśmy.

Zosia nie znała smaku, nie pamiętała tego smaku glutenowego chleba.

Dla mnie to jest niejadalne i ja na przykład Zosia pojechała też, wybrała sobie jakie chciała bułki, jakie chciała tam chleb, bułkę, coś tam do spróbowania i przyjechała do domu.

A jaki to chleb bezglutenowy Zosi tak bardzo zasmakował?

Tak, to jest jej ulubiony i jasny i ten, który tam ma jakieś ziarenka, także to jest chleb, który u nas schodzi po prostu, no Zosia powiedzmy nie zjada jakiejś wielkiej ilości, ale takie półtora bochenka tygodniowo nam schodzi.

Tak, bardzo, ale powiem szczerze, że nie tylko chleb, ale my sami, czy na przykład syn, który nie ma, nie musi mieć diety bezglutenowej, czasami podjada Zosi słodycze też z firmy Cher, bo mówi, mamo, to jest lepsze, to jest smaczniejsze niż jakiś tam identyczny, powiedzmy, czy tam ten, który był pierwszy, a tu...

My też czasami lubimy Zosi coś podkraść z jej szafki, także po prostu są bardzo smaczne te rzeczy.

Coś jest na rzeczy, bo mój Daniel też podjada Zosi nasze słodycze, no najczęściej z marki Cher, czy te princeski, czy torciki, pauzaciok, muffinki, no tutaj to im po prostu.

Także będziemy z Zosią próbować pierwsze ciasteczka z tego ciasta gotowego.

Prawie, chociaż Zosia wybiera sobie tam poszczególne rzeczy i wtedy jej zamawiam w większej ilości, ale są już rzeczy, które ja potrafię zrobić sama, jak na przykład pretzel potrafię zrobić sama i ona nie chce wtedy tych zamawianych, tylko chce, żebym ja jej upiekła, więc ja robię sama.

Urodziny, na które szła Zosia, tort, pizza, kilka innych rzeczy, albo kiedy musiała szykować jej całodzienny powiat na wycieczkę.

Myślę, że na początku to było to, że przez pierwsze lata przedszkola Zosi ja codziennie gotowałam jej.

Powiem do czego nawiązuje, gdy Zosia była dużo młodsza, bo moja Zosia ma dzisiaj 19 lat.

Ale gdy była przedszkolaczkiem, gdy była w szkole podstawowej i przychodzili do nas znajomi i od razu przynosili dla Zosi torbę bezglutenowych słodyczy.

Raz Zosia z przedszkolą szła właśnie do jakiegoś banku, był przedszkola w okresie około świątecznym i o wszystko zadbała wychowawczyni.

Wszystkie dzieci dostały zwykłe paczki z glutenowymi słodyczami, a Zosia dostała bezglutenowe.

Dzisiaj to już jest inaczej, bo Zosia jest dorosła i sobie sama radzi.

Czy Ty też takie miałaś i masz, gdy ktoś tak pomyśli o Zosi?

Mam i to jest właśnie najczęściej wtedy, kiedy Zosia jest zaproszona na jakieś urodziny i ja już się nauczyłam przez te lata pytać, czy potrzebujesz mojej pomocy.

Jak słyszę nie, dla Zosi jest wszystko ogarnięte.

Albo wszyscy będą jedli bezglutenowe, żeby Zosia się nie czuła wykluczona.

Był taki moment, że Zosia chodziła do szkoły troszeczkę...

Zosia miała około dwóch lat i siedziała w wannie i kąpała się.

Jak daleko musimy pojechać, żeby to jedzenie dla Zosi znaleźć?

Więc już też, powiedzmy, my się śmiejemy z mężem, że Zosia jest zawsze najlepszym gościem, bo zawsze jedzie ze swoją wałówką, także...

Raz wspominasz, że diagnoza Zosi poszła bardzo szybko, bo już pediatra mógł wydać skierowanie na bezpłatne badania przeciwciał.

Bardzo szybko udało się zrobić tę biopsję Zosi, ale jak wyglądała też opieka nad resztą rodziny?

Po diagnozie u Zosi.

A jeszcze powiedz odnośnie opieki medycznej nad Zosią.

Czy w związku z tym już na poziomie opieki pediatrycznej Zosi należą się jakieś coroczne badania, gdzie sprawdzany jest poziom witaminy B, D?

Pan doktor rozmawiał też z Zosią, próbował ją tam jakoś troszeczkę rozkręcić, żeby się dowiedzieć jak jej się podoba ta dieta i tak dalej.

Powiedz, jak przeszłyście z Zosią, z całą rodziną przez przedszkole i jak wygląda teraz dieta bezglutenowa w szkole?

I codziennie nosiłam, a jeśli chodzi o szkołę, no to od razu zostało nam powiedziane, że nie ma takiej możliwości, żeby catering nas w jakikolwiek sposób tutaj pomógł i żeby było to bezglutenowe jedzenie, więc postanowiliśmy po prostu, że Zosia nie będzie chodziła na tą opiekę popołudniową i przychodzi do domu normalnie i normalnie w domu je obiad.

Albo mamy przypadek taki, że Zosia kończy z płaczem, ja też kończę z płaczem, albo w przypadku urodzin, no to ma zrobione pudełko ratunkowe, jak my to mówimy, gdzie zawsze może sobie zjeść i wziąć na co ma ochotę.

Jest jeszcze moja Zosia w domu i w tej samej miejscowości, gdzie mieszkamy jest jeszcze jedna kobieta, którą znam i wiem, że ma celiakię.

Teraz już jesteśmy na tyle przygotowani, że zawsze mamy coś dla Zosi gotowe, że wiemy, że okej, to bierzemy i Zosia to zje.

No to dla Zosi raj na ziemi i to całkiem blisko domu.

A właśnie jak Zosia, ona ma 10 lat, czy ona w jakiś sposób dostrzega, że dieta bezglutenowa jest dla niej usłudnieniem, ograniczeniem?

Zosie to są z reguły bardzo mądre dziewczynki i jeszcze pięknie, jak mają takie wsparcie, jak ty opowiadasz, gdzie one czują się naprawdę zaopiekowane i że świat stoi przed nimi otworem, to jest bardzo ważne i pięknie się słucha tego, co opowiadasz, Marysiu, naprawdę.

Celiakia Bez Granic, Maria Puciato, Zosi.

Nie tylko, wiadomo, dla Zosi ze względu na celiakię, ale też dla nas.

Dzieci, akurat w ubiegłym tygodniu Zosia moja miała taki kurs gotowania, gdzie były właśnie dzieci na diecie bezglutenowej i śmiejemy się z Zosią zawsze, że ona jest weteranką jeśli chodzi o dietę, bo bardzo szybko była zdiagnozowana, więc są dzieci, które dopiero zaczynają i dla nich to jest trudne.